9年前的輾轉求診 回想起2017年3月底, 原以為只是因感冒而發燒, 可是睇完醫生食完藥後, 仍然高燒不退, 下肢開始有少許痺, 心有不安, 於是便到急症室求醫。 當時急症室醫生只當我是普通感冒, 開藥後便叫我走。 再過幾天, 我的燒仍然不退, 走路開始有些不穩，寫字亦感覺手有些浮，胸部好似被繩箍著，非常疼痛，後來更發覺自己好像沒有小便, 於是再去睇另一位西醫。當時醫生估計可能是尿道炎, 開了尿道炎藥給我, 因他不是泌尿專科, 所以又轉介了另一位專科醫生給我，由於該位醫生正在放假，故此當天沒有立即診治。 當時我已好幾天沒有去小便，心想會否中尿毒，感覺會有生命危險。第二天早上，我告知同事我的狀況, 要再去急症室及需要請假, 同事將我的狀況告知她上師, 她上師擔心急症室不會即時收我入院, 立即叫同事幫我約見他們睇開的內科醫生, 由他寫醫生紙轉介我到急症室，該內科醫生說我的膀胱已脹大到接近腎臟, 必須要立即入院插喉排尿。 到達急症室後, 第一時間就是插尿喉放尿, 放出來的尿量太多, 需要用個小桶來裝, 最終個半小時後我就被送上病房。 可以小便不是理

2004年中膝關節就算不郁動也痛，雙腿像被包了一層紗的感覺。看了腦神經內科、做了腰脊柱的磁力共振，同時又看中醫和做針灸，但什麼病源都找不到。過了幾個月，症狀慢慢退了，我也懶得跟進。 2009年 5月，身體多個位置突然痛得很厲害，走路不穩。結果又再看西醫，看中醫，做針灸及放血。有一位女中醫懷疑我有卵巢癌，叫我去看西醫。 2009年9月初入院6天，因為背部也痛，做了一連串檢測後，醫生說是橫貫性脊髓炎。 2009年11月中再入院，當時已經走路困難。後來醫院把我的血液寄到美國檢測才確診NMO。住了醫院20天後我堅持要出院，繼續留在醫院休養並不在我經濟預算之內。 漫漫長路的醫治，缺錢萬萬不能 出院後親友送來的輪椅及步行輔助架我都謝絕了，心中只想要快些能好好走路，快些復工！初期吃的azathioprine 未脫專利，超級貴！醫生也要我每星期覆診，診金亦貴。知道這個病要長期接受治療，但我老本有限！我當時已回復單身多年，生活要全靠自己。跌跌撞撞的勉強再工作10年到退休。這些年，明白了為什麼有些人為醫病要賣屋賣田。 就算一個人也沒什麼大不了 不喜歡有朋

左眼只看到個圈 一天早上，我突然發現左眼視野明顯收窄，只能看見周邊光線與外圈，中央視野只有模糊的白色，什麼也看不見。幸而右眼視力正常，觀看時沒有太大不便。當時我以為只是小問題，打算休息一晚再觀察。沒想到第二天醒來，左眼視力並無改善。 由於是星期日，我擔心公立醫院急症室輪候時間長，便立即聯絡私家眼科醫生，發病第三日才就診。幸運的是，醫生檢查後很快懷疑我患上視神經炎，並即時寫轉介信讓我前往急症室。入院後兩天，我接受了磁力共振掃描（MRI），結果迅速證實患了視神經脊髓炎（NMO）。醫生隨即為我注射三天高劑量類固醇，之後安排出院。 出院時，我的左眼視力與入院時相若，醫生檢查後表示已有輕微好轉。出院初期，我繼續服用高劑量類固醇及其他維護藥物。雖然最初幾天自覺改善不明顯，但大約兩星期後，視力開始逐漸恢復，每天都能多看到一點，慢慢接近正常狀態。

2024年3月底，我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝，看了兩個月的家庭醫生，都斷診為腸胃炎。一直維持到5月，體重下降不少，身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡，血液科醫生發現我某些血液指數不正常，加上開始出現其他病徵，如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等，從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。 3個月都搞不清患什麼病 患病之後令我覺得最艱辛的一段時間，是身體感到十分不適但不知道病因，更不知道治療方式的那種心理煎熬。每星期都要做各式各樣的檢查、抽血，覺得自己像實驗體一樣。由發病到確診經歷了3個月的煎熬時間，到第3次照MRI，顯示到我脊椎及腦幹有發炎損傷，同時血液報告顯示Anti-AQP4 抗體呈weak positive，才確診為NMO。入院接受了IVIG及類固醇治療後，身體機能才逐漸恢復。 感激家人的陪伴 初患病時心情一直不太好，留院時覺得很孤單無助、失去自由，所以感覺時間很難渡過。加上一開始住院環境比較繁忙嘈吵，晚上不能睡覺休息，身體及心情每況愈下。每天期待的只有家人探訪及等見醫生，家人需每天從公司、家裡、醫院來回跑，我感到很抱歉及麻煩到他們

胃痛之後竟然眼珠歪一邊 我是2024年7月4日病發的，初時以為是胃痛，睇醫生話胃炎，簡單開點藥食，到晚上看東西有重影，原來一邊眼珠歪咗，胃亦開始劇痛。那時知道出事了，立刻到私院檢查，(最後確診患NMO) 病發初期，我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日，差不多把眼睛拉回原位了，本以為沒事了，怎知4日後雙腳開始冇力，企不起身，此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況，洗血通常洗5次，但我洗了7次什麼反應也沒有。亦在同時從護士口中得知有關NMOHK香港視神經脊髓炎協會，在協會網頁看到各病友的故事和醫學資訊，此時才知NMO是什麼病。 我老公是我出氣袋 雖然初期的治療康復沒大進展，但從病發開始住院這半年期間，真的感謝各醫護人員的照顧，神經痛真的痛到會大叫出口，每次護士都會過來關心安慰。還有我的先生 (他主要角色成為了照顧者+出氣袋)，他在我住院期間從未缺席過來陪我，支持我，真的感謝他的付出，不離不棄。 神經痛可以痛到癲 NMO是什麼? NMO對我來說是一種好可怕疾病，還是沒

2024年2月15日，我在北區醫院確診了視神經脊髓炎（NMO）。這是一個我從未想過會出現在我生命中的病症。當時我遇到了一位好醫生——腦神經內科劉君儀醫生。她在我入院的第一天便迅速安排電腦素描、磁力共振及抽腦脊髓液，三天內便確診。她的專業令我沒有誤診，也沒有拖延。那時候我的小朋友一個只有一歲，一個只有三歲，我心裡只想著要回家照顧他們。劉醫生理解我的情況，讓我每日能請幾小時假回家，並在短時間內為我安排好治療方案。她甚至特別安排我在糖尿門診接受藥物治療，讓我既能兼顧家庭，也能接受適當的醫治。她的體貼與專業，讓我在徬徨中仍能感受到希望。 然而，病情不只是身體上的挑戰。另一位醫生——精神科黃潔霞醫生，在我生第一個小朋友時已經跟進我。當我確診NMO後，最差的時候連行路都有困難。在2024年5月，我甚至曾經有過輕生的念頭，因為病痛、徬徨，以及覺得自己可能成為家人的負擔。黃醫生雖然知道我不肯入院，但她仍然每星期見我一次，並安排醫院社工到我家探訪，定時致電關心我的情況。在我最黑暗的時間，她一直陪伴我，讓我覺得自己並不孤單。 治療過程中，我接受了重量類固醇以及生

2024年二月份，我第一次確診NMO，當時是正在澳洲旅遊，不幸途中先患上新冠病毒，繼而引致自身免疫系統出問題。澳洲醫生好專業，入院第一日已經幫我做了一連串檢查和各種化驗，好快已確診我是NMO病患者，馬上用高劑量類固醇，但吊了三日後仍未有效果，於是好快就安排洗血療程，完成五次洗血療程後，病情終於穩定下來。 我來澳洲本來是旅行 結果，本來去澳洲旅行的我，在澳洲醫院住了一個月才可以回港繼續就醫。因NMO導致我脊髓炎，當時突然下半身麻痺，直接影響我的活動能力，不能步行，只可以用輪椅代步。NMO這罕有病，真是很可怕，每日我都要承受超過一百次神經痛和抽筋，連一個安穩的睡眠也未可享有，完完全全影響我日常生活。 感恩，經過差不多一年的物理治療和針灸醫治，現在已經有很大的進步，在枴杖的輔助下，也可以走一小段路程。隨著我病情康復有很大進展，我和太太的壓力減了不少。非常感謝澳洲悉尼的主診醫生和香港中醫師，物理治療師，多謝他們專業和耐心的照顧，在這漫長的康復之路，給我和太太很多鼓勵及支持。 由無法接受到珍惜簡單 對於這個突如其來的罕有病，引致這麼嚴重的傷害，

2023年7月某天，我發覺看見的景物比之前較光且有些不真實的感覺，初時不以為然，但情況持續了大約10天後便到診所求醫，經幾項一般眼科檢查後醫生判斷「沒有什麼大問題」，但在我的要求下，醫生發了封轉介信給我到明愛醫院的眼科中心，排了個半年後的期去跟進。 可是再過多幾天後，我漸漸發覺兩隻眼的視野都變得越來越狹窄，那時我開始意識到問題的嚴重性了，經詢問後便立即到眼科中心提前問診。還記得當時明愛眼科有位年輕的陳醫生，一看我的情況已覺不妙，幫我做抽血檢查之餘還建議我盡快去私家做MRI。奇怪的是，MRI報告顯示我的視神經及腦也一切正常，但幸得這位醫生鍥而不捨地跟他的兩位顧問醫生研究我的情況，憑他們幾位的經驗得出了重要的結論：我很大機會是患上NMO，需盡快入院接受高劑量類固醇治療，以求減低對視力的傷害。 結果我留院治療兩天後，驗血報告顯示我的確是患上了NMO！

2024年的秋天 11月8日，我第一次NMO發病，左眼視野突然缺失全黑，睇私家眼科醫生 11月9日，私家眼科醫生懷疑我患NMO， 直接寫了轉介信給我轉到瑪麗醫院檢驗和治療，之後進行抽脊髓液和照MRI，最終正式確診NMO，因康復不理想，再進一步留院接受洗血治療… 12月5日，我出院回家了!

在旅行中初次遇上NMO 2023年12月31日我和先生開始澳洲之旅，是我倆退休後第一個悠長旅程。但很不幸，當我們到了第四站Sydney的時候，他感染了COVID19，病況更急轉直下，走路時也非常吃力。我們馬上去當地急症求診，幸運的遇到一位非常專業的女醫生，入院後幫他做了一連...

現在我經已接受了十次生物製劑治療；習慣每天食藥及入院吊針的周期。聽說先勉強後習慣成自然，但我從不希望治療成為自然。我害怕抽血吊藥，我希望有新藥的出現，不需要終生食藥及吊針；希望政府能正視NMO的存在及支援病人，將治療NMO藥物列入藥物名冊，引入更多新藥，減輕NMO病人的負擔和痛苦

去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒，去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒，而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG) 我行得還慢過我爸媽 病後初出院時，我行路仍是不協調，向前望想行直線,...

好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院....

有沒有想過當你一覺醒來，發現自己行動不便，你會怎樣? 坐緊月NMO突襲我 2023年3月初，當時正在坐月子的我，以為是休息不足或坐姿不正導致腰痠背痛，伴隨著還有右邊下身麻痺和感覺異常，分辨不到冷和熱，狀況維持到3月中。到了私家醫院一趟，以為是骨科問題，在醫院住了數天，

連一蚊都沒有! NMOHK協會在2021年11月成立， 那時我們什麼也沒有， 連一蚊也沒有，一個醫學顧問都沒有， 有的只是一小撮病友及家屬願意入會的熱心, 和一個好難唸的會名， 原來這已足夠。 回想兩年前， 我就因著這20幾個肯舉手病友之熱心和期望， 試學怎樣成立一個協會？...

我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始，是26年前的事，那時我好年輕，亦不認識它 初時是後頸有繃緊感覺，之後開始覺得癢癢地，再出現刺痛 ，後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生，皮膚科醫生和專科醫生，到後期轉介去腦科醫生。...

不能預知的復發 每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外 雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO,...

2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊，於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉，甚至右眼機乎失明！我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題，於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感...

2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力，連揸筷子跟寫字也有困難，漸漸右手更經常抽筋，腹部還有壓迫感，就像被人用保鮮紙圍繞包紮著，而每當抽筋嚴重時，右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後，最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白，...

醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒… 大家好！我是家琳。2013年3月確診NMO。 2012年大約11月開始，感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝，而每次咳嗽或打嗝，都會引致嘔吐，試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好，後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐...

大家好, 我是Fennie 自2017年確診NMO後至今已沒有工作，本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當！

每逢打風我都會記起… 執筆寫此文章時三號風球正懸掛...... 回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來， 人仍很累， 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,，整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺， 無力，只能輕微舉起， 但很快又垂下，完全不聽使喚。...

我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料,...

我是Keith，是少數的NMO男患者，2019年3月我確診患有NMO。 第一次痛得生不如死 記起確診前大約6個月，左手前臂有點痕癢的感覺，好自然就拗吓佢，誰知痛得好像火燒的感覺，痛得生不如死，持續10幾秒後便消失，一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。...