【本地問卷調查】
香港NMO病人病發時出現病徵
【香港NMO病人病發時出現病徵問卷調查】
(3/2026)
----------------------------------------
NMO病徵廣泛又多變, 有些病徵亦易與其他疾病混淆, 不少病人都因而曾被誤診. 一向以來, 有關NMO病徵資訊我們多從外國文獻得知, 今次難得我們可以收集香港本地NMO病人的第一手資訊作分析, 了解香港本地病人在NMO病發時出現的病徵, 增加大眾對此病的認識
NMOHK協會是次用不記名的問卷調查形式, 收集香港本地NMO病人病發時出現的病徵資訊. 為令病友容易具體理解, 問卷把眾多病徵依不同攻擊目標分為3大類受損部位: 脊髓神經受損, 視神經受損, 腦部受損; 然後在每大類受損區域下嘗試列出其具體會出現的典型病徵作為選項, 務求讓患者容易理解和剔選
此次研究總共有43位已確診NMO病人自願參與問卷調查, 於2026年3月初由病人或其親屬自行填寫. 雖然參與的病人不是全已驗出AQP4抗體, 但全是經腦神經科醫生確診為NMO病人. 此問卷調查並不是隨意放在公開平台給公眾填寫, 而是專誠邀請認識的香港NMO病人參與, 絕大部份亦是NMOHK協會會員, 務求確定參與者其NMO病患身份
【NMO】
照顧者分享會
【NMO照顧者分享會】24/1/2026
我們照顧者又相聚了!
照顧, 從來都不易
照顧NMO家人, 或許是窮一生的學習
既來之, 則安之
輕鬆, 絕不稱得上
輕省一點, 已是求之不得
總慶幸在香港僅有的300幾個NMO家庭中, 找到彼此
【MOGAD】
爸爸組分享會
【MOG 爸爸組分享會】(14/12/2025)
原來傾心事不是女士的專利.
今天一班MOG小童的爸爸可以相聚, 打開心窗, 傾吓心事!
雖然大家處境不同, 面對挑戰都不同,
我們沒期望可為對方解決什麼問題, 只是樂意成為彼此聆聽者.
默默聆聽, 體諒, 接納, 同行...
在我們當中, 沒有人弧單面對MOG這罕見病
【NMOHK 病友首次獻唱】
醫學生節MSF2025
【NMOHK 病友首次獻唱】
感謝[香港中文大學醫學院院會] 的邀請, 我們病友可以在醫學生節的才藝比賽中, 有機會分享和獻唱
謝謝大家熱烈的支持和全程拍掌伴奏, 感覺好溫暖
Talent Quest才藝比賽
日期：11月8日（星期六）
時間：18:00-21:30
地點：威爾斯親王醫院 逸夫講學堂
NMO病友Shirley & 丈夫 Tony
獻唱歌曲: 漫步人生路
【NMO病友故事】
趁仍可走動想帶阿媽去玩- Matt
【病友故事】
趁仍可走動想帶阿媽去玩- Matt
---------------------------------
一生中最難忘的秋
2024年的秋天
11月8日，我第一次NMO發病，左眼視野突然缺失全黑…
在這段治療過程中，我不停試著了解這是一個什麼的病和消化這個突如其來，就算醫生跟我說什麼，當下我腦海只有: 為什麼是我？日後我應該如何渡過？我還有阿媽需要照顧，加上我沒有兄弟姊妹幫忙，當下十分徬徨無助。…
亦希望趁我現在仍有力氣，可以帶媽媽去一次旅行，這是我現在最想做的事…
【NMOHK眼科講座】
29/11/2025
【NMOHK眼科講座】
NMO 與 MOG視神經炎
29/11/2025
講者: 麥雋愉醫生- 眼科專科醫生
地點: 觀塘
對象: 香港NMO及MOG病人及家屬
*費用全免*
----------------------------
[NMO 與 MOG視神經炎]
-
NMO與MOG視神經炎病徵
-
與其他眼疾病徵的異同
-
NMO與MOG視神經炎急性復發處理
-
配以真實本地個案研究分享
【立法會口頭質詢】9/2025
陳凱欣立法會議員
【陳凱欣議員為NMO病友發聲】
立法會五題：為罕見病復發及惡化的患者提供治療
3 鑑於一些復發率高的罕見病（例如視神經脊髓炎），若無適時用藥會造成不可逆轉的損傷，政府是否知悉，醫管局會否就該等罕見病成立跨專科專家小組，定期檢討治療方案及急症室處理有關病人的流程，並制訂相關臨床指引和黃金治療時間，以加快對該等病人的診治？
【新藥成功獲批入藥物名冊】8/2025
Ravulizumab
【新藥成功獲批入藥物名冊】
我們得左! 這年幾以來我們努力爭取的新藥Ravulizumab (RAV) 終於在8月藥物委員會會議上成功納入醫管局藥物名冊!
這也是香港首隻獲批專治NMO藥物, 是香港對NMO治療上一大突破, 因一直廿幾年以來我們食的藥都不是專為NMO而製.
雖然2019年以來美國FDA批了4款NMO新藥, 但香港全部沒有引入, 今次引入的這款是唯一在香港獲批, 效用亦是最高的新藥, 接近100%防復發, 其餘3隻暫都未獲批. 雖然未來路仍漫長, 我們要努力爭取把它加入安全網和列入標準收費藥物, 但第一步我們已成功, 值得高興, 未來大家繼續努力.
【NMO病友故事】
與其懼怕 不如擁抱美好 -Kimmy
【病友故事】
與其懼怕 不如擁抱美好 -Kimmy
---------------------------------
2023年7月某天，我發覺看見的景物比之前較光且有些不真實的感覺，初時不以為然，但情況持續了大約10天後便到診所求醫，經幾項一般眼科檢查後醫生判斷「沒有什麼大問題」，...可是再過多幾天後，我漸漸發覺兩隻眼的視野都變得越來越狹窄，那時我開始意識到問題的嚴重性了，還記得當時明愛眼科有位年輕的陳醫生，一看我的情況已覺不妙，幫我做抽血檢查之餘還建議我盡快去私家做MRI。奇怪的是，MRI報告顯示我的視神經及腦也一切正常，但幸得這位醫生鍥而不捨地跟他的兩位顧問醫生研究我的情況，我很大機會是患上NMO，需盡快入院接受高劑量類固醇治療，以求減低對視力的傷害。結果我留院治療兩天後，驗血報告顯示我的確是患上了NMO！
【NMOHK】
首次主辦義派愛心飯盒
【NMOHK 首次主辦義派愛心飯盒】10/1/2026
集合NMO與MOG病友共同參與, 跳出講座室, 走入社區, 以行動服侍人群的突破.
NMOHK 在社區被看見
這個早上, NMOHK 這5個英文字母在社區中, 不單在宣傳易拉架上, 年曆卡上, 我們穿上的T恤上...被看見, 更可藉我們派的愛心飯盒感受我們送贈的一點暖
特別鳴謝:
密密兩餸飯集團 贊助150盒愛心飯盒
循道衛理亞斯理社會服務處 協助發放飯劵予中心長者會員
【NMOHK 眼科講座】
NMO與MOG視神經炎急性復發處理
【NMOHK眼科講座 暨周年會員大會】
NMO與 MOG視神經炎
29/11/2025
麥雋愉眼科專科醫生
NMO及MOG視神經炎病徵與檢查
NMO及MOG視神經炎急性復發處理
配以真實本地個案研究分享, 求診小貼士, 一齊知多D…
【NMO人物專訪】
AM730 - 視神經脊髓炎 復發可致殘
【NMO人物專訪】31/10/2025
AM730 - 視神經脊髓炎 復發可致殘
---------------------------------
謝謝AM730 為我們會員Shirley 和先生 Tony, 及協會義務顧問李志仁醫生, 作了篇專訪
視神經脊髓炎譜系病(NMOSD)是一罕見的自體免疫疾病，目前香港約有300名患者。疾病每次復發，都可能引致患者更嚴重的殘障，惟最新、可以預防復發率接近100%的藥物費用高昂，仍屬於自費藥物，並非一般人能夠負擔。
視神經脊髓炎患者Shirley於2004年發病，突然由腰痛到腳，當時醫學界對此症認識不深，她向骨科、脊醫、跌打求醫都不能找出病因，情況持續一年後，工作時突然左眼出現視野缺失，惟眼科醫院只告訴她神經線發炎，會自行復原，未有跟進。到2006年Shirley懷孕，疾病又復發，攻擊她的眼睛，視力愈來愈差，眼科醫生懷疑她患的是多發性硬化症(MS)，發病時入院注射類固醇，平時自行注射干擾素，輾轉到2009年，才經過血液測試AQP4抗體，才確診NMOSD。..
【NMO郊遊活動小組籌備】
19/11/2025
【NMO郊遊活動小組籌備】
19/10/2025 第三次開會
---------------------------------
我們又再為即將舉行的郊遊活動開會, 無論在各人安全, 舒適和享受方面絞盡腦汁, 務求大家可以共渡一個輕鬆好玩的下午
下年1月, 大草地見, 請密切留意我們公佈
【首個MOG 家長分享會】
21/9/2025
【首個MOG 家長分享會】
MOG 是一個比NMO更新更罕有的病, 同樣會引致失明, 癱瘓, 腦癇, 意識模糊…但跟NMO其中不同之處, 是MOG的病人有一半是小孩. 試想像小朋友一天突然看不見, 走不動, 抽搐昏睡….而醫生都不太懂是什麼病時, 他們家長有多驚怕和徬徨
我們過去一年踏過這條艱辛罕有求診路, 經歷迂迴曲折的治療過程, 承受未可復原的永久傷害, 病完又病的重覆入院診治…
我們都哭過, 痛過, 沮喪過, 心碎過,..
未來IVIG免疫球蛋白治療即將停用, 我們又要面對停藥後可能復發的風險, 那種徬徨,驚恐,無助, 不堪言狀
但, 若作為他們家長的我們, 都不為自己小朋友力拼, 又有誰會去? 我們沒有什麼, 只有心中的一份勇
那怕我們人數少, 香港MOG家長的力量, 就由我們這幾個開始吧!
【立法會追問】9/2025
林素蔚立法會議員
【林素蔚議員為NMO病友發聲】
立法會大會今日10/9開會，素蔚就有關「為罕見病復發及惡化的患者提供治療」的口頭質詢作出追問，指出有不少罕見病患者反映，在疾病復發時前往公立醫院急診室求診，往往難以在30分鐘黃金救治時間內獲得及時治療，這一情況在視神經脊髓炎（NMO）患者群體中尤為明顯，當中更有部分患者表示，儘管醫管局轄下設有眼科及腦神經科服務，但相關專科醫生對於此類罕見疾病的診治經驗有限。