【NMO 傾吓偈25】誰為香港罕. 常定分界?

 

世界各地有沒有對罕見病的定義? 怎去界定某種疾病為罕見病? 

中國先後在2018年與2023年設立罕見病目錄

香港有沒有罕見病定義 ? 政府怎看待或處理罕見病病人?

香港只會以不常見疾病去稱呼罕見病, 將常見病與不常見病同樣看待和處理

全球有多少種罕見病? 香港又涉及多少種? 他們是否全可自行成立病人組織?...

2024年NMO眼科講座- NMO視神經炎

(第二節 - 病徵與診斷)

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一個專講NMO的眼科講座

非同小可的眼疾 - [NMO視神經炎]

日期: 16/3/2024

講者: 陳正欣醫生- 眼科專科醫生

2024年NMO眼科講座- NMO視神經炎

(第一節 - 簡介)

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一個專講NMO的眼科講座

非同小可的眼疾 - [NMO視神經炎]

日期: 16/3/2024

講者: 陳正欣醫生- 眼科專科醫生

【NMOHK 與 RDHK香港罕見疾病聯盟分享交流】

27/3/2024

 

很高興可與RDHK香港罕見疾病聯盟有機會交流, 彼此認識分享, 亦讓我擴闊視野, 學習更多, 共渡一個輕鬆愉快傾談的好下午

NMOHK 在「健康創富」雜誌分享-

[迅速失明和癱瘓的罕有病 – NMO]

走過混沌 珍惜所有

大家好！我叫Chris，媽媽是一個視神經脊髓炎(NMO)病人。2015年11月，媽媽首次發病，初初被誤診為中風，半年後才正式確診NMO。媽媽發病的第一年，我經歷了人生混沌的一年，因為媽媽身體癱瘓，又被誤診，需要開始接受她永久傷殘的事實，其後她的身體又出現了很多後遺症。她病發後，我每天的生活只有一個循環，日間上班，放工到醫院探望媽媽，晚上再不停找資料。起初半年，我每天回到公司面對電腦屏幕吃早餐時就自然流淚，喊的主要原因是心痛媽媽，知道她失去活動能力一定感到非常難受。

一個都不能少

2021年11月，香港視神經脊髓炎協會(NMOHK)成立了。其實我一開始並沒有成立協會的想法，只因為8年前媽媽初確診時，我想找此病相關資料，但非常困難，香港完全找不到，只能在台灣網站找到少少中文資料，大部份的資訊需要靠來自歐美的英文資料，整個過程令人感覺獨單無助，我相信其他病友及家人都一定面對同樣的困難。故此2020年11月，我建立香港首個NMO資訊網站….

參與 [阿斯利康藥廠] 響應世界罕見病日之分享會 2/2024

為響應每年2月最後一天的世界罕見病日，阿斯利康藥廠舉行了一個非公開的分享交流會，邀請了香港3個罕見病組織參與，NMOHK很榮幸可成為其中之一，開心能與阿斯利康數十位職員分享交流我們在這罕見病路上的經驗和感受。

當天被邀的分享機構包括香港罕見疾病聯盟, 香港肌無力協會和NMOHK本會，相信我們這幾個組織在某程度上代表了香港罕見病人的一群，難得有機會去分享和去聆聽大家在罕見病發奮路上的種種經歷和需要。除了讓大家明白我們NMO病人多一點外，我們亦明白其他罕病更多，擴闊了視野之外，亦感到罕見病路上不只我們孤單地走，還有好多有心人，我們都成為彼此的同行者。

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[阿斯利康藥廠] 響應世界罕見病日分享交流會 (28/2/2024)

分享嘉賓:

香港罕見疾病聯盟主席: KP Tsang

香港肌無力協會主席: Michelle Yeung

本會主席: Chris Chan

【NMOHK協會病友報料】2/2024

NMO防復發生物製劑又平左!

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Rituximab 副廠藥最新價錢 -

在政府醫院吊1000 mg現在每次只需約 $3100,

若每年吊4次, 每年總費只需~ $12400, 又比之前平左

【2024年將會是怎樣的一年？】

3/2 - NMOHK 今年第一次內閣開會

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短短兩小時，不足以我們談未來的計劃,想法,期望...

2024年將會是如何的一年？

我們期盼,興奮,整裝待發...

我們準備與協會幾十個會員同行，未來，讓NMO更被廣泛看見！讓公眾知道我們是誰！

[NMO人物專訪]

NMOHK會員RUBY接受香港經濟日報訪問

 

罕見病｜教師媽媽坐月患NMO雙腳乏力　

徵兆：病發前雙腳輪流麻痺

視神經脊髓炎（簡稱NMO）是一個非同小可的罕見病，​短短數天可致永久性傷殘；約60%病人視神經受損，甚或失明；超過50%病人脊髓神經受損，有機會致癱。3年前病魔找上中學老師Ruby，由健康良好的人，一覺醒來下半身全沒感覺……

Ruby清楚記得病發日子是2020年9月18日，這難以忘懷的一天。那時她正值放產假，生完BB才一個月﹐正弄女為樂的她沒料到噩夢來臨。那天早上醒來，想到洗手間小解，突然下半身不能動彈也無感覺，她心情一怯，驚慌呼喚丈夫，雙腿完全乏力，馬上召救護車入院。

入院不久她開始發燒，與她未能排尿引致尿道炎有關。醫院醫生也不知她病因，要找出她雙腳何故無力，反覆做測試和檢查。「如常在電視見到的，用小槌打某些部位，有無彈起的反射動作。」失望地，她也毫無反應。

[NMO醫學小冊子] 在公共圖書館可以借閱了

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又是上天給我們的驚喜! 一本只有14頁的醫學小冊子竟然可進駐香港公共圖書館

雖然這本極薄的小冊子放上書架後不足以讓讀者覺察, 但只要知道它已存在, 憑索書號就不愁找不著了

索書號: 415.9.3321

可供借閱的圖書館:

https://webcat.hkpl.gov.hk/lib/item?id=chamo:3709814&fromLocationLink=false&theme=WEB

[大大聲讓NMO被聽見]

聲演義工感想 (張Sir)

 

​年初獲邀參與本書的聲演義工，對我而言是一件具挑戰的任務！由於過去從沒有這方面的經驗，擔心自己未能如實地將書中人物演繹出來。然而當閱讀過書內每個真摰的故事，深信這本書不單只能讓NMO被看見，更會令所有讀者深深被觸動。這份觸動也激勵了我，縱使缺乏專業的器材，也沒有高超的聲演技巧，唯盼用心演繹出真實的故事。

【NMO照顧者鬆一鬆】小組分享會 27/4

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每 次我們這群罕有照顧者聚頭時, 總有一種不需講太多就明晒的感覺, 這種感覺好難在其他人身上找到

雖然大家面對著不同挑戰, 但就是這份”總有你明白” 的支持感, 讓我們繼續做”不需多解釋”的同行者!

麥雋愉眼科專科醫生加入成為協會義務顧問

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在香港，視神經發炎病人當中，有為數不少屬NMO這個病。而NMO的診斷和治療，往往對病人和親友帶來壓力。Chris和NMOHK病友在這個平台致力推廣NMO資訊，為病友提供支援和爭取更多資源，此舉深深感動了我。因此我亦希望能籍擔任義務顧問為病友略盡綿力，提供醫學上的支援。

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隨著醫學發展一日千里，NMO的治療和控制與過去相比已經大為進步。患病雖不是我們能控制，但積極樂觀地面對是我們能調節的心態。我相信總有一天，我們能克服和戰勝這個病！

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麥雋愉醫生

【周家怡小姐成為NMO關注大使】3/2024

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最近我獲得NMOHK邀請，成為咗NMO關注大使。 NMO(視神經脊髓炎)係一個好罕有嘅病，相信大家同我一樣，對呢個病嘅了解唔多，更加唔會明白患者嘅苦況。今個月係世界NMO關注月，我希望大家可以多啲留意同關心NMO患者，令佢哋唔使咁孤單去面對呢個病。嚟緊我會參與一個同NMO有關嘅「神秘活動」，大家記得密切留意我嘅update啦! 

周家怡

【16/3/2024 眼科講座】- 一個專講NMO的眼科講座

NMOHK眼科講座 - [NMO視神經炎]

日期: 16/3/2024 (六) 下午

講者: 陳正欣醫生- 眼科專科醫生

內容:

1. 主要病徵和獨有病徵

2. 易混淆的相似眼疾

3. 在MRI磁力共振下的影像特色

4. 急性治療方法比較: 脈衝類固醇與血漿置換 (PLEX)

5. 使用血漿置換 (PLEX) 前考慮的要素

6. 有否AQP4抗體對急性治療效用的影響

7. 疑難解答

【2024年3月- 世界NMO關注月】

(NMOHK視神經脊髓炎協會)全力響應

【明天會更好嗎? 】

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每年3月, 是全球的NMO關注月, 今年是我們NMOHK首次去記念這特別日子, 我們樂與世界各地的NMO病友與組織, 一起全力響應這獨特記念月

1894年, NMO在醫學史中首次被記載, 亦是NMO的被錯認…

2004年, NMO的獨特抗體被發現, NMO真正被定為一種新病….

2020年, 外國NMO新藥面世, 但對香港來說似近還遠, 我們看到, 但用不到

2024年的今天香港, NMO仍是不被廣泛認識, NMO仍是沒有新藥可用, NMO仍是未設專門診所…

趁著今年的NMO關注月, 我們真誠向所有曾努力研究和治療NMO的專家致敬, 亦不忘我們未來要肩負起的使命

明天會更好嗎?

【NMOHK2024年新年點唱 12/2】

大年初三在香港電台精靈一點節目中有點唱環節

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點唱歌曲: [每一步]

主唱者: 徐小鳳

點唱內容:

普通人行每一步似乎是件普通事, 但對於因NMO失明或傷殘的病友來說, 每一步都不是理所當然, 每一步都是恩典. NMO視神經脊髓炎是全球公認極之罕有的罕有病, 香港大約只有200幾個病友

NMOHK香港視神經脊髓炎協會有幸在兩年前成立, 面對一個不被廣泛認識, 在短短數天內可致盲和致殘的罕有病, 協會願與大家同行每一步. 協會在全無社會資源和資助下, 這兩年間都衝破了好多障礙去行每一步...

【NMOHK 在醫院專科門診派小冊子 6/2】

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好高興有機會在醫院門診派協會出版的小冊子, 期望藉此可接觸更多NMO病人, 亦盼望NMO更讓大眾認識

【16/3/2024  眼科講座】-

一個專講NMO的眼科講座

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我們已寄信給香港腦神經科醫生, 希望他們告知NMO病人有關此眼科講座, 因在香港NMO醫學講座不易有, 此次絕對是難能可貴不容錯過的講座

 

NMOHK眼科講座 - [NMO視神經炎]

日期: 16/3/2024   (六)

時間: 下午 2:30-4:30

講者: 陳正欣醫生- 眼科專科醫生

地點: 觀塘基督教家庭服務中心

對象: NMO病人及家屬

*費用全免*

https://forms.gle/EJ7hPUa5j4dwXcwf8

【NMOHK活動小組】

20/1 NMOHK活動小組+內閣首次開會

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2024年精彩活動預埋你

關心NMO病友實際資訊需要: 眼科, 神經痛, 營養飲食各方面資訊...

所有活動完全免費

【NMOHK問卷調查】

香港NMO病人復發情況

 

12/2023進行, 1/2024發表

NMO是全球公認為復發性極高的嚴重罕見疾病, 根據外國研究, 若沒有用防復發藥, 5年內超過9成病人都會復發, 中樞神經系統再受NMO攻擊, 引致永久性傷殘. 但就算病人有服藥, 都難保不會復發. 這就引發一個常問的問題: 傳統的NMO防復發藥的有效性如何?  雖然外國曾經有類似的比較研究, 但都已是10年前的研究 (2013年) , 當年研究對象的數目有90人, 屬美國兩間醫院的NMO病人...​

2023年的今天, NMOHK協會嘗試用不記名的問卷調查形式, 收集香港本地NMO病人使用不同防復發藥物下的復發情況. 為求簡化, 今次調查重點只集中病人的第一次復發, 即是首次病發後有否出現第二次病發? 多久才出現? 當時服食什麼藥物?.... 希望藉此了解香港NMO病人復發的基本情況, 了解本地病人復發特色

今次問卷調查有42位香港NMO病人參與, 無論在年齡, 性別, 患病年日, 有AQP4抗體比例, 服用不同免疫抑制劑比例..都分佈平均, 具有代表性, 以香港約250個總病人人數計, 今次參與人數相等為其17%