【病友故事】
6個月以來胸以下不能動- Christina
【病友故事】
6個月以來胸以下不能動- Christina
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胃痛之後竟然眼珠歪一邊
我是2024年7月4日病發的，初時以為是胃痛，睇醫生話胃炎，簡單開點藥食，到晚上看東西有重影，原來一邊眼珠歪咗，胃亦開始劇痛。那時知道出事了，立刻到私院檢查，最後確診患NMO
病發初期，我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日，差不多把眼睛拉回原位了，本以為沒事了，怎知4日後雙腳開始冇力，企不起身，此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況，洗血通常洗5次，但我洗了7次什麼反應也沒有。
【病友故事】
在NMO旅程中的掙扎與希望- Yen
【病友故事】
在NMO旅程中的掙扎與希望 – Yen
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在我最黑暗之時
當我確診NMO後，最差的時候連行路都有困難。
在2024年5月，我甚至曾經有過輕生的念頭，因為病痛、徬徨，以及覺得自己可能成為家人的負擔。
黃醫生雖然知道我不肯入院，但她仍然每星期見我一次，並安排醫院社工到我家探訪，定時致電關心我的情況。
在我最黑暗的時間，她一直陪伴我，讓我覺得自己並不孤單。
治療過程中，我接受了重量類固醇以及生物劑濟的治療。
副作用沉重，最差的時候我只能走二十步便倒下。那種無力感，讓我覺得自己失去了作為母親的能力。
我曾在夜深人靜時想過放棄，但當我想到女兒和兒子那雙天真無邪的臉龐，我就無法離開。我知道，我不能放下他們。
【會員活動】
八段錦舒緩神經痛養生班
【八段錦舒緩神經痛養生班】
(3/2026) 一連3堂
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啟德體藝館李暉武術文化中心
黃玉婷導師教授
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中國武術協會段位四段
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康文署太極導師
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2023-24年度慈善杯闖關賽 刀術 冠軍
八段錦｜最易入門的養生功法
動作柔和簡單、老少皆宜，任何體能都能輕鬆練習
主要功效: 促進血液循環、放鬆身心; 疏通氣血、
強健筋骨 ; 改善肩頸腰痛疲勞等不適 ...
謝謝李暉太極中心養生高級教練員 黃師傅悉心教導, 讓我們NMO和MOG會員初體驗八段錦的柔和及放鬆
【NMO病友故事】
與其懼怕 不如擁抱美好 -Kimmy
【病友故事】
與其懼怕 不如擁抱美好 -Kimmy
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2023年7月某天，我發覺看見的景物比之前較光且有些不真實的感覺，初時不以為然，但情況持續了大約10天後便到診所求醫，經幾項一般眼科檢查後醫生判斷「沒有什麼大問題」，...可是再過多幾天後，我漸漸發覺兩隻眼的視野都變得越來越狹窄，那時我開始意識到問題的嚴重性了，還記得當時明愛眼科有位年輕的陳醫生，一看我的情況已覺不妙，幫我做抽血檢查之餘還建議我盡快去私家做MRI。奇怪的是，MRI報告顯示我的視神經及腦也一切正常，但幸得這位醫生鍥而不捨地跟他的兩位顧問醫生研究我的情況，我很大機會是患上NMO，需盡快入院接受高劑量類固醇治療，以求減低對視力的傷害。結果我留院治療兩天後，驗血報告顯示我的確是患上了NMO！
【NMOHK】
首次主辦義派愛心飯盒
【NMOHK 首次主辦義派愛心飯盒】10/1/2026
集合NMO與MOG病友共同參與, 跳出講座室, 走入社區, 以行動服侍人群的突破.
NMOHK 在社區被看見
這個早上, NMOHK 這5個英文字母在社區中, 不單在宣傳易拉架上, 年曆卡上, 我們穿上的T恤上...被看見, 更可藉我們派的愛心飯盒感受我們送贈的一點暖
特別鳴謝:
密密兩餸飯集團 贊助150盒愛心飯盒
循道衛理亞斯理社會服務處 協助發放飯劵予中心長者會員
【NMOHK 眼科講座】
NMO與MOG視神經炎急性復發處理
【NMOHK眼科講座 暨周年會員大會】
NMO與 MOG視神經炎
29/11/2025
麥雋愉眼科專科醫生
NMO及MOG視神經炎病徵與檢查
NMO及MOG視神經炎急性復發處理
配以真實本地個案研究分享, 求診小貼士, 一齊知多D…
【NMO人物專訪】
AM730 - 視神經脊髓炎 復發可致殘
【NMO人物專訪】31/10/2025
AM730 - 視神經脊髓炎 復發可致殘
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謝謝AM730 為我們會員Shirley 和先生 Tony, 及協會義務顧問李志仁醫生, 作了篇專訪
視神經脊髓炎譜系病(NMOSD)是一罕見的自體免疫疾病，目前香港約有300名患者。疾病每次復發，都可能引致患者更嚴重的殘障，惟最新、可以預防復發率接近100%的藥物費用高昂，仍屬於自費藥物，並非一般人能夠負擔。
視神經脊髓炎患者Shirley於2004年發病，突然由腰痛到腳，當時醫學界對此症認識不深，她向骨科、脊醫、跌打求醫都不能找出病因，情況持續一年後，工作時突然左眼出現視野缺失，惟眼科醫院只告訴她神經線發炎，會自行復原，未有跟進。到2006年Shirley懷孕，疾病又復發，攻擊她的眼睛，視力愈來愈差，眼科醫生懷疑她患的是多發性硬化症(MS)，發病時入院注射類固醇，平時自行注射干擾素，輾轉到2009年，才經過血液測試AQP4抗體，才確診NMOSD。..
【NMO郊遊活動小組籌備】
19/11/2025
【NMO郊遊活動小組籌備】
19/10/2025 第三次開會
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我們又再為即將舉行的郊遊活動開會, 無論在各人安全, 舒適和享受方面絞盡腦汁, 務求大家可以共渡一個輕鬆好玩的下午
下年1月, 大草地見, 請密切留意我們公佈
【MOG媽媽組】
MOG小童的媽媽分享會
【MOG 媽媽組分享會】(3/4/2026)
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謝謝大家誠懇的分享, 自由訴說各自的喜與悲
作為MOG小童的媽媽們, 大家要行的路甚艱難,
但妳們真是好勇敢, 好堅韌, 好堅強
請先好好去愛錫自己, 才有力量繼續前行, 愛妳的小朋友, 愛妳的家庭…
期待我們下次的相聚, 又痛快地自由講, 自由笑, 自由哭…
讓我們NMO和MOG眾病友們都同為妳們打氣
【病友故事】
去旅行變了住醫院 - Billy
【病友故事】
去旅行變了住醫院 - Billy
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2024年二月份，我第一次確診NMO，當時是正在澳洲旅遊，不幸途中先患上新冠病毒，繼而引致自身免疫系統出問題。澳洲醫生好專業，入院第一日已經幫我做了一連串檢查和各種化驗，好快已確診我是NMO病患者，馬上用高劑量類固醇，但吊了三日後仍未有效果，於是好快就安排洗血療程，完成五次洗血療程後，病情終於穩定下來。
我來澳洲本來是旅行
結果，本來去澳洲旅行的我，在澳洲醫院住了一個月才可以回港繼續就醫。因NMO導致我脊髓炎，當時突然下半身麻痺，直接影響我的活動能力，不能步行，只可以用輪椅代步。NMO這罕有病，真是很可怕，每日我都要承受超過一百次神經痛和抽筋，連一個安穩的睡眠也未可享有，完完全全影響我日常生活。
【本地問卷調查】
香港NMO病人病發時出現病徵
【香港NMO病人病發時出現病徵問卷調查】
(3/2026)
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NMO病徵廣泛又多變, 有些病徵亦易與其他疾病混淆, 不少病人都因而曾被誤診. 一向以來, 有關NMO病徵資訊我們多從外國文獻得知, 今次難得我們可以收集香港本地NMO病人的第一手資訊作分析, 了解香港本地病人在NMO病發時出現的病徵, 增加大眾對此病的認識
NMOHK協會是次用不記名的問卷調查形式, 收集香港本地NMO病人病發時出現的病徵資訊. 為令病友容易具體理解, 問卷把眾多病徵依不同攻擊目標分為3大類受損部位: 脊髓神經受損, 視神經受損, 腦部受損; 然後在每大類受損區域下嘗試列出其具體會出現的典型病徵作為選項, 務求讓患者容易理解和剔選
此次研究總共有43位已確診NMO病人自願參與問卷調查, 於2026年3月初由病人或其親屬自行填寫. 雖然參與的病人不是全已驗出AQP4抗體, 但全是經腦神經科醫生確診為NMO病人. 此問卷調查並不是隨意放在公開平台給公眾填寫, 而是專誠邀請認識的香港NMO病人參與, 絕大部份亦是NMOHK協會會員, 務求確定參與者其NMO病患身份
【NMO】
照顧者分享會
【NMO照顧者分享會】24/1/2026
我們照顧者又相聚了!
照顧, 從來都不易
照顧NMO家人, 或許是窮一生的學習
既來之, 則安之
輕鬆, 絕不稱得上
輕省一點, 已是求之不得
總慶幸在香港僅有的300幾個NMO家庭中, 找到彼此
【MOGAD】
爸爸組分享會
【MOG 爸爸組分享會】(14/12/2025)
原來傾心事不是女士的專利.
今天一班MOG小童的爸爸可以相聚, 打開心窗, 傾吓心事!
雖然大家處境不同, 面對挑戰都不同,
我們沒期望可為對方解決什麼問題, 只是樂意成為彼此聆聽者.
默默聆聽, 體諒, 接納, 同行...
在我們當中, 沒有人弧單面對MOG這罕見病
【NMOHK 病友首次獻唱】
醫學生節MSF2025
【NMOHK 病友首次獻唱】
感謝[香港中文大學醫學院院會] 的邀請, 我們病友可以在醫學生節的才藝比賽中, 有機會分享和獻唱
謝謝大家熱烈的支持和全程拍掌伴奏, 感覺好溫暖
Talent Quest才藝比賽
日期：11月8日（星期六）
時間：18:00-21:30
地點：威爾斯親王醫院 逸夫講學堂
NMO病友Shirley & 丈夫 Tony
獻唱歌曲: 漫步人生路
【NMO病友故事】
趁仍可走動想帶阿媽去玩- Matt
【病友故事】
趁仍可走動想帶阿媽去玩- Matt
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一生中最難忘的秋
2024年的秋天
11月8日，我第一次NMO發病，左眼視野突然缺失全黑…
在這段治療過程中，我不停試著了解這是一個什麼的病和消化這個突如其來，就算醫生跟我說什麼，當下我腦海只有: 為什麼是我？日後我應該如何渡過？我還有阿媽需要照顧，加上我沒有兄弟姊妹幫忙，當下十分徬徨無助。…
亦希望趁我現在仍有力氣，可以帶媽媽去一次旅行，這是我現在最想做的事…
【NMOHK眼科講座】
29/11/2025
【NMOHK眼科講座】
NMO 與 MOG視神經炎
29/11/2025
講者: 麥雋愉醫生- 眼科專科醫生
地點: 觀塘
對象: 香港NMO及MOG病人及家屬
*費用全免*
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[NMO 與 MOG視神經炎]
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NMO與MOG視神經炎病徵
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與其他眼疾病徵的異同
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NMO與MOG視神經炎急性復發處理
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配以真實本地個案研究分享