【病友故事】

NMO令我學會了放慢腳步，不再執着 - Rebecca

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確診前後

2004年中膝關節就算不郁動也痛，雙腿像被包了一層紗的感覺。看了腦神經內科、做了腰脊柱的磁力共振，同時又看中醫和做針灸，但什麼病源都找不到。過了幾個月，症狀慢慢退了，我也懶得跟進。

2009年 5月，身體多個位置突然痛得很厲害，走路不穩。結果又再看西醫，看中醫，做針灸及放血。有一位女中醫懷疑我有卵巢癌，叫我去看西醫。

2009年9月初入院6天，因為背部也痛，做了一連串檢測後，醫生說是橫貫性脊髓炎。

2009年11月中再入院，當時已經走路困難。後來醫院把我的血液寄到美國檢測才確診NMO。住了醫院20天後我堅持要出院，繼續留在醫院休養並不在我經濟預算之內

【病友故事】

趁有能力想幫助同路人 – Carman

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左眼只看到個圈

一天早上，我突然發現左眼視野明顯收窄，只能看見周邊光線與外圈，中央視野只有模糊的白色，什麼也看不見。幸而右眼視力正常，觀看時沒有太大不便。當時我以為只是小問題，打算休息一晚再觀察。沒想到第二天醒來，左眼視力並無改善。

由於是星期日，我擔心公立醫院急症室輪候時間長，便立即聯絡私家眼科醫生，發病第三日才就診。幸運的是，醫生檢查後很快懷疑我患上視神經炎，並即時寫轉介信讓我前往急症室。入院後兩天，我接受了磁力共振掃描（MRI），結果迅速證實患了視神經脊髓炎（NMO）

終於成功爭取新藥

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我們協會已經4歲生日了!

縱然我們仍是沒有獲得政府資助，但我們不會以此為借口而不作為

過去一年，我們又創下好多NMO在香港的首次

• 我們成功爭取到治療NMO的新藥 Ravulizumab納入醫管局藥物名冊，剛剛的四月更成功進入安全網，讓有需要病友可獲取政府資助，使用近乎100%防復發的新藥，免不斷因NMO復發致殘。

• 我們幸能與兩位立法會議員會面，表達我們一直被忽略的需要，謝謝陳凱欣議員和林素蔚議員細心聆聽，亦分別為NMO病友在議會中多次發聲，增加當局和社會對NMO病友的關注

【病友故事】

6個月以來胸以下不能動- Christina

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胃痛之後竟然眼珠歪一邊

我是2024年7月4日病發的，初時以為是胃痛，睇醫生話胃炎，簡單開點藥食，到晚上看東西有重影，原來一邊眼珠歪咗，胃亦開始劇痛。那時知道出事了，立刻到私院檢查，最後確診患NMO

病發初期，我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日，差不多把眼睛拉回原位了，本以為沒事了，怎知4日後雙腳開始冇力，企不起身，此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況，洗血通常洗5次，但我洗了7次什麼反應也沒有。

【病友故事】

在NMO旅程中的掙扎與希望 – Yen

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在我最黑暗之時

 當我確診NMO後，最差的時候連行路都有困難。

在2024年5月，我甚至曾經有過輕生的念頭，因為病痛、徬徨，以及覺得自己可能成為家人的負擔。

黃醫生雖然知道我不肯入院，但她仍然每星期見我一次，並安排醫院社工到我家探訪，定時致電關心我的情況。

在我最黑暗的時間，她一直陪伴我，讓我覺得自己並不孤單。

治療過程中，我接受了重量類固醇以及生物劑濟的治療。

副作用沉重，最差的時候我只能走二十步便倒下。那種無力感，讓我覺得自己失去了作為母親的能力。

我曾在夜深人靜時想過放棄，但當我想到女兒和兒子那雙天真無邪的臉龐，我就無法離開。我知道，我不能放下他們。

【八段錦舒緩神經痛養生班】

(3/2026) 一連3堂

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啟德體藝館李暉武術文化中心

黃玉婷導師教授

• 中國武術協會段位四段

• 康文署太極導師

• 2023-24年度慈善杯闖關賽 刀術 冠軍

 

八段錦｜最易入門的養生功法

動作柔和簡單、老少皆宜，任何體能都能輕鬆練習

主要功效: 促進血液循環、放鬆身心; 疏通氣血、

強健筋骨 ; 改善肩頸腰痛疲勞等不適 ...

 

謝謝李暉太極中心養生高級教練員 黃師傅悉心教導, 讓我們NMO和MOG會員初體驗八段錦的柔和及放鬆

【NMOHK 專題講座】28/5/2026

申請 「關愛基金、撒瑪利亞基金」需知講座

(NMOHK 與 QEH 合辦)

講者︰醫務社工鍾換仙姑娘

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謝謝QE醫務社工團隊 -鍾姑娘和楊姑娘, 為我們一眾病友非常清楚介紹有關基金申請需知, 而且有問必答, 唔明解到明

隨著NMO新藥Ravulizumab已在4月納入關愛基金資助範圍, 大家可藉此實用講座理解申請資助的資格和事前需準備的文件

謝謝當天會員們熱心參與和踴躍發問, 令大家可共同學習和增進不少知識, 亦對未來有機會的申請好作準備

再次感謝QE病人資源中心和醫務社工部的協助, 給我們上了一堂精簡清晰的實用課

NMO醫學講座 暨 病友用藥體驗分享會

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李志仁醫生 - 腦神經科專科醫生

(香港腦神經免疫學會主席)

講題:【治療NMO生物製劑 】

 

NMO病友用藥體驗分享會:

香港首個公開讓NMO病友互相交流用藥體驗的聚會, 

謝謝3位生物製劑的使用者: Ruby, iris & west 願意分享自身體驗, 

無論各自用藥多少年, 用那款生物製劑, 有何親身感受...

實在是一個難得大家可自由分享之機會...

【病友故事】

請不要問我好返未-Eunice

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2024年3月底，我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝，看了兩個月的家庭醫生，都斷診為腸胃炎。一直維持到5月，體重下降不少，身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡，血液科醫生發現我某些血液指數不正常，加上開始出現其他病徵，如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等，從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。

【MOG 媽媽組分享會】(3/4/2026)

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謝謝大家誠懇的分享, 自由訴說各自的喜與悲
作為MOG小童的媽媽們, 大家要行的路甚艱難,
但妳們真是好勇敢, 好堅韌, 好堅強
請先好好去愛錫自己, 才有力量繼續前行, 愛妳的小朋友, 愛妳的家庭…
期待我們下次的相聚, 又痛快地自由講, 自由笑, 自由哭…
讓我們NMO和MOG眾病友們都同為妳們打氣

【病友故事】

去旅行變了住醫院 - Billy

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2024年二月份，我第一次確診NMO，當時是正在澳洲旅遊，不幸途中先患上新冠病毒，繼而引致自身免疫系統出問題。澳洲醫生好專業，入院第一日已經幫我做了一連串檢查和各種化驗，好快已確診我是NMO病患者，馬上用高劑量類固醇，但吊了三日後仍未有效果，於是好快就安排洗血療程，完成五次洗血療程後，病情終於穩定下來。

 

我來澳洲本來是旅行

結果，本來去澳洲旅行的我，在澳洲醫院住了一個月才可以回港繼續就醫。因NMO導致我脊髓炎，當時突然下半身麻痺，直接影響我的活動能力，不能步行，只可以用輪椅代步。NMO這罕有病，真是很可怕，每日我都要承受超過一百次神經痛和抽筋，連一個安穩的睡眠也未可享有，完完全全影響我日常生活。

【香港NMO病人病發時出現病徵問卷調查】

(3/2026)

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NMO病徵廣泛又多變, 有些病徵亦易與其他疾病混淆, 不少病人都因而曾被誤診. 一向以來, 有關NMO病徵資訊我們多從外國文獻得知, 今次難得我們可以收集香港本地NMO病人的第一手資訊作分析, 了解香港本地病人在NMO病發時出現的病徵, 增加大眾對此病的認識

NMOHK協會是次用不記名的問卷調查形式, 收集香港本地NMO病人病發時出現的病徵資訊. 為令病友容易具體理解, 問卷把眾多病徵依不同攻擊目標分為3大類受損部位: 脊髓神經受損, 視神經受損, 腦部受損; 然後在每大類受損區域下嘗試列出其具體會出現的典型病徵作為選項, 務求讓患者容易理解和剔選

此次研究總共有43位已確診NMO病人自願參與問卷調查, 於2026年3月初由病人或其親屬自行填寫. 雖然參與的病人不是全已驗出AQP4抗體, 但全是經腦神經科醫生確診為NMO病人. 此問卷調查並不是隨意放在公開平台給公眾填寫, 而是專誠邀請認識的香港NMO病人參與, 絕大部份亦是NMOHK協會會員, 務求確定參與者其NMO病患身份