【MOG 小戰士Tiffany分享】

1位10歲小女孩

上年患有一個連醫生都不太熟悉的罕有病   
曾經半天內突然失明, 完全看不到
現在視力失而復得的她親身道出感受
她的經歷, ​今天對大家有什麼啟發?

謝謝立法會議員陳凱欣女士和林素蔚女士聆聽我們需要, 持續為NMO病友發聲, 與我們同行

【病友故事】

我們在澳洲遇上NMO–Maggie

--------------------------------------

在旅行中初次遇上NMO

2023年12月31日我和先生開始澳洲之旅，是我倆退休後第一個悠長旅程。但很不幸，當我們到了第四站Sydney的時候，他感染了COVID19，病況更急轉直下，走路時也非常吃力..第二天他已經下身癱瘓，很快已確診患NMO。醫生第一時間已幫他用類固醇藥，可惜沒有很大的效果，用藥後的第三天，馬上安排血漿置換 (俗稱洗血)。最後他在澳洲留院足足一個月…

運送NMO病人回港的徬徨

在患病期間，最艱難的一件事是怎樣安排下身癱瘓的先生回港，因我沒有安排醫療運送經驗…由於飛行時間長，在途中先生需要打針，我只好硬著頭皮在澳洲醫院學習短短數分鐘的基本技巧，就即要在機上派上用場，完成這重要的任務，當下真是恐懼萬分，一生難忘。

【NMOHK再次參與傳媒報導】

TVB《最強生命線》節目重溫：視神經脊髓炎 6/5/2025

-------------------------------------------------------------

謝謝《無線新聞》 讓NMOHK協會會員Stephen和協會主席Chris有機會分享我們的NMO故事和需要, 亦多謝港大腦神經科臨床副教授陳灌豪醫生對NMO疾病的講解, 讓公眾更認識此罕見病, 亦了解NMO病人面對的種種困難和挑戰

【最強生命線】視神經脊髓炎

視神經脊髓炎患者Stephen說：「開始時尚算輕微，到最後連晚上睡覺都不受控地打嗝，包括白天上班，跟同事溝通都出現問題。第二是右眼突然變矇，變矇後又去看眼科醫生，亦查不到原因。」

不過兩年後病情再復發，短短四日內出現四肢麻痺、呼吸困難、心悶，其後更昏迷了數月，醒來後就發現自己四肢癱瘓…

【香港首篇MOG病友專訪】

NMOHK會員Michael 和囡囡Tiffany接受【香港經濟日報】訪問

---------------------------------------------------

每年4月是MOG世界關注月, 今年在香港特具意義, 因我們協會內MOG小組中病友有機會在【香港經濟日報】分享, 亦是香港首次有關MOG病友在媒體的分享

【10歲女孩突然失明 揭患罕見病MOG 可影響視神經脊髓腦部】

 Tiffany去年10月初曾出現發燒，休息3天後痊癒，惟過了一星期後，她轉動眼珠時感到疼痛。「我覺得成隻眼裏面都好痛，是扯住痛那種！」以為是看電腦看投影機太多所致，休息幾天又沒事，可是第二個星期後，雙眼出現玻璃體混濁的「飛蚊」，她形容如雲如霧的擋着眼睛，時有時無。

事情未如他們想像般簡單，過幾天後，Tiffany被頭痛纏擾，更嚴重是有天早上，家中全開了燈，她看到所有東西如素描畫的只有黑色，站在身旁的爸爸也看不清

【2025年NMOHK 記者會】

------------------------------------------------------

視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）病徵易被忽略

復發或可失明、癱瘓及死亡

新型生物製劑治療減復發機會

​

日期: 12/3/2025 (11:00am)

地點: 尖沙嘴南洋中心

發言嘉賓:

香港腦神經免疫學會副主席 - 李志仁腦神經科醫生   

香港視神經脊髓炎協會主席 - Chris

視神經脊髓炎病友 - Peggy

視神經脊髓炎病友照顧者 - Connie

【有誰共鳴分享】4/3/2025

世界NMO關注月

------------------------------------------------------------

每年3月是世界NMO關注月

感激商業電台讓我今年這個特別月份, 有機會到【有誰共鳴】分享,

憑歌寄意, 讓我談談這幾年, 在這條罕有路上的所見所聞, 所感所想, 讓大眾認識我們這班罕見一族多D,

雖然我們罕有, 呢一世你都未必遇到一個NMO病人,

但在這個特別日子, 在同一天空下, 不同人生路上, 希望有你與我共鳴!

【NMO新會員分享會】25/1/2025

新成員互相認識與分享, 過來人經驗談, 疑難解答...

----------------------------------------------------------

在龍年年尾, 我們搞左個好warm 的迎新會

第一次相聚, 喜見大家已可坦誠分享

亦樂意分擔彼此的疑惑與憂慮

願日後繼續並肩同行

【香港首個NMO媽媽群組】

一個屬於香港NMO媽媽的天地

一個與妳同聲同氣, 明妳感受, 知妳處境

沒有壓力, 沒有判斷...

只有聆聽, 只有鼓勵...

​互相扶持同行的NMO媽媽專屬群組...

「NMO靜觀體驗坊」

是一個靜觀初體驗的工作坊，讓我們培養覺察專注力及開放的態度，更清晰瞭解自己對生活發生事物的身心反應，跳出自己慣性的固有想法，有智慧和善巧地選擇如何回應現實的難題，投入享受自由自主的生活。

謝謝導師 Susanna帶領, 無論坐著, 躺著, 行著...讓我們試著去體驗靜觀.

更覺察自己當下身體狀況,

知道, 感受, 接納我內裡的一切....

就在當下, 多一份釋然, 自在, 放下...

【點新聞來論】

謝謝蔡生的分享文章, 把我們協會會員Shirley 和Tony面對NMO頑疾前的堅毅呈現人前, 喚醒社會大眾更多關愛

-------------------------------------------------------------

曾在網上看過這一句話：“Stars can’t shine without darkness.” 筆者試譯為：「若非長夜暗淡，哪來星光耀眼。」在困難中、在逆境裡，卻艱難地堅持溫柔和愛不也一樣嗎？

在一次活動中，我遇見了「視神經脊髓炎」患者Shirley，和她的照顧者，也是丈夫的Tony。Shirley給我的第一感覺，便是她是一個很溫柔安靜的人；而她的丈夫Tony則是一位很細心、愛護她的人。

Shirley雙眼視力已嚴重受損，基本上看不到東西，而且也有肢體障礙，行動不便。Shirley一隻手拿著盲杖，另一隻手則被Tony攙扶著，慢慢地走過來。Tony細心的幫助Shirley拉開椅子，然後溫柔地扶著她坐下，放好盲杖，然後自己才放下背包坐下。坐下的第一個反應，還是回頭去照看妻子Shirley…..

【與陳凱欣議員會面】26/4/2025

NMOHK再與立法會議員會面

-------------------------------------

謝謝立法會議員陳凱欣女士接見, 在個多小時內, 協會主席Chris, 病友Shirley和其先生Tony有機會向議員盡訴心中愁. 我們談了很多, 表達我們NMO病友一直被漠視的處境與苦況, 亦反映我們對政府急切的訴求

十分感謝陳議員的聆聽和關心, 願在未來日子, 期望有妳與NMO病友同心同行

【與林素蔚議員會面】8/4/2025

NMOHK首次與立法會議員會面

------------------------------------------------------

謝謝立法會議員林素蔚小姐接見, 在個多小時內, 林議員細心聆聽我們NMO病友的心聲, 亦關心我們一直被忽視的需要

她深入對我們處境的了解, 懇切關顧我們身體與情緒面對的困境, 切實到地的建議和跟進…

這些真誠的一切都令我們感動, 感謝陳議員關顧香港幾百個NMO病友需要, 有妳的同行, 令我們更有勇氣面對明天!

【病友故事】

 我們沒有做壞事，只是不幸患NMO (Rachel)

----------------------------------------------------- 

2022年8月最尾的週末，天文台發出了8號暴風信號；我身心也經歷了一場暴風的洗禮⋯⋯

這個8月，我右眼疼痛得很！以為是生「眼瘡」，但痛楚一星期多也不減；眼球一轉動時，更痛得淚水湧出來！直到有晚看電視，螢幕上的數字看不見。我害怕了，決定要看醫生。第二天，我不停打電話預約醫生，可惜都未能即日約見醫生。翌日， MRI顯示右眼視神經腫脹了變白了；視野圖則黑了一半。..我爭取時間快看腦神經內科；因為快「打風」，又是週末！ ⋯⋯ 

風暴如期到來⋯⋯我只能默默地等待。心中希望所有風暴快些離開，盡快看腦神經內科醫生

漫長的8號風暴過後，就立即安排我入院抽脊髓液、抽血化驗及注射高劑量類固醇……

出院兩星期多後，醫生診所就來電要我盡快回去覆診。那晚家裡誰也睡得不安好…

【病友故事】我行不到直線 

--------------------------------------------------------

去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒，去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒，而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG)

我行得還慢過我爸媽

病後初出院時，我行路仍是不協調，向前望想行直線, 但如此簡單動作也做不來，個人依然會控制不了偏側行，明明想直行但行不出直線來. 出院時需要人扶先可以回家，回家後年邁的父母看到我突然變成這樣子, 哭得很厲害.

當我發現自己不可以再穿上以前的衣服，我就跟自己說: 會過去的, 這些日子會過去的! 樂觀地盼望這個病會醫好, 我會變靚的！

【病友故事】退休後才是NMO的開始 – 惠文

--------------------------------------------------------

好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院.

NMO雖不易致死, 但亦不會醫得好

今次患病令我感嘆人生無常, 但以我較大年紀才患此病已算幸運(當然沒有患病更好啦), 所以我告訴自己, 與其想太多將來, 不如專注眼前的事, 可以吃喝玩樂就盡情去做.