【NMOHK 病友首次獻唱】

感謝[香港中文大學醫學院院會] 的邀請, 我們病友可以在醫學生節的才藝比賽中, 有機會分享和獻唱

謝謝大家熱烈的支持和全程拍掌伴奏, 感覺好溫暖

Talent Quest才藝比賽

日期：11月8日（星期六）

時間：18:00-21:30

地點：威爾斯親王醫院 逸夫講學堂

NMO病友Shirley & 丈夫 Tony

獻唱歌曲: 漫步人生路

https://youtu.be/iwe-DpVl21o

【病友故事】

趁仍可走動想帶阿媽去玩- Matt

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一生中最難忘的秋

2024年的秋天

11月8日，我第一次NMO發病，左眼視野突然缺失全黑…

在這段治療過程中，我不停試著了解這是一個什麼的病和消化這個突如其來，就算醫生跟我說什麼，當下我腦海只有: 為什麼是我？日後我應該如何渡過？我還有阿媽需要照顧，加上我沒有兄弟姊妹幫忙，當下十分徬徨無助。…

亦希望趁我現在仍有力氣，可以帶媽媽去一次旅行，這是我現在最想做的事…

https://www.nmohk.com/post/%E8%B6%81%E4%BB%8D%E5%8F%AF%E8%B5%B0%E5%8B%95%E6%83%B3%E5%B8%B6%E9%98%BF%E5%AA%BD%E5%8E%BB%E7%8E%A9-matt

【NMOHK眼科講座】

NMO 與 MOG視神經炎

29/11/2025

講者: 麥雋愉醫生- 眼科專科醫生

地點: 觀塘

對象: 香港NMO及MOG病人及家屬

*費用全免*

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[NMO 與 MOG視神經炎]

• NMO與MOG視神經炎病徵

• 與其他眼疾病徵的異同

• NMO與MOG視神經炎急性復發處理

• 配以真實本地個案研究分享

 

報名: https://forms.gle/ydAM8Aqc4MwEv9Ex8

【陳凱欣議員為NMO病友發聲】

立法會五題：為罕見病復發及惡化的患者提供治療

3 鑑於一些復發率高的罕見病（例如視神經脊髓炎），若無適時用藥會造成不可逆轉的損傷，政府是否知悉，醫管局會否就該等罕見病成立跨專科專家小組，定期檢討治療方案及急症室處理有關病人的流程，並制訂相關臨床指引和黃金治療時間，以加快對該等病人的診治？

【新藥成功獲批入藥物名冊】

我們得左! 這年幾以來我們努力爭取的新藥Ravulizumab (RAV) 終於在8月藥物委員會會議上成功納入醫管局藥物名冊!

這也是香港首隻獲批專治NMO藥物, 是香港對NMO治療上一大突破, 因一直廿幾年以來我們食的藥都不是專為NMO而製.

雖然2019年以來美國FDA批了4款NMO新藥, 但香港全部沒有引入, 今次引入的這款是唯一在香港獲批, 效用亦是最高的新藥, 接近100%防復發, 其餘3隻暫都未獲批. 雖然未來路仍漫長, 我們要努力爭取把它加入安全網和列入標準收費藥物, 但第一步我們已成功, 值得高興, 未來大家繼續努力.

【家訪新NMO病友】

謝謝Christina 和Dicky讓我們可以到府上見吓面， 傾吓偈， 互相分享。。

喜見Christina康復情況好好， 祝願妳在康復路上繼續穩步前行， 神經痛快快遠離妳， 心境保持愉快輕鬆

【香港首個NMO媽媽群組】

一個屬於香港NMO媽媽的天地

一個與妳同聲同氣, 明妳感受, 知妳處境

沒有壓力, 沒有判斷...

只有聆聽, 只有鼓勵...

​互相扶持同行的NMO媽媽專屬群組...

【病友故事】

我們在澳洲遇上NMO–Maggie

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在旅行中初次遇上NMO

2023年12月31日我和先生開始澳洲之旅，是我倆退休後第一個悠長旅程。但很不幸，當我們到了第四站Sydney的時候，他感染了COVID19，病況更急轉直下，走路時也非常吃力..第二天他已經下身癱瘓，很快已確診患NMO。醫生第一時間已幫他用類固醇藥，可惜沒有很大的效果，用藥後的第三天，馬上安排血漿置換 (俗稱洗血)。最後他在澳洲留院足足一個月…

運送NMO病人回港的徬徨

在患病期間，最艱難的一件事是怎樣安排下身癱瘓的先生回港，因我沒有安排醫療運送經驗…由於飛行時間長，在途中先生需要打針，我只好硬著頭皮在澳洲醫院學習短短數分鐘的基本技巧，就即要在機上派上用場，完成這重要的任務，當下真是恐懼萬分，一生難忘。

【NMOHK再次參與傳媒報導】

TVB《最強生命線》節目重溫：視神經脊髓炎 6/5/2025

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謝謝《無線新聞》 讓NMOHK協會會員Stephen和協會主席Chris有機會分享我們的NMO故事和需要, 亦多謝港大腦神經科臨床副教授陳灌豪醫生對NMO疾病的講解, 讓公眾更認識此罕見病, 亦了解NMO病人面對的種種困難和挑戰

 

【最強生命線】視神經脊髓炎

視神經脊髓炎患者Stephen說：「開始時尚算輕微，到最後連晚上睡覺都不受控地打嗝，包括白天上班，跟同事溝通都出現問題。第二是右眼突然變矇，變矇後又去看眼科醫生，亦查不到原因。」

不過兩年後病情再復發，短短四日內出現四肢麻痺、呼吸困難、心悶，其後更昏迷了數月，醒來後就發現自己四肢癱瘓…

【NMO人物專訪】31/10/2025

AM730 - 視神經脊髓炎 復發可致殘 

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謝謝AM730 為我們會員Shirley 和先生 Tony, 及協會義務顧問李志仁醫生, 作了篇專訪

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視神經脊髓炎譜系病(NMOSD)是一罕見的自體免疫疾病，目前香港約有300名患者。疾病每次復發，都可能引致患者更嚴重的殘障，惟最新、可以預防復發率接近100%的藥物費用高昂，仍屬於自費藥物，並非一般人能夠負擔。

視神經脊髓炎患者Shirley於2004年發病，突然由腰痛到腳，當時醫學界對此症認識不深，她向骨科、脊醫、跌打求醫都不能找出病因，情況持續一年後，工作時突然左眼出現視野缺失，惟眼科醫院只告訴她神經線發炎，會自行復原，未有跟進。到2006年Shirley懷孕，疾病又復發，攻擊她的眼睛，視力愈來愈差，眼科醫生懷疑她患的是多發性硬化症(MS)，發病時入院注射類固醇，平時自行注射干擾素，輾轉到2009年，才經過血液測試AQP4抗體，才確診NMOSD。..

【NMO郊遊活動小組籌備】

19/10/2025 第三次開會

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我們又再為即將舉行的郊遊活動開會, 無論在各人安全, 舒適和享受方面絞盡腦汁, 務求大家可以共渡一個輕鬆好玩的下午

下年1月, 大草地見, 請密切留意我們公佈

【首個MOG 家長分享會】

MOG 是一個比NMO更新更罕有的病, 同樣會引致失明, 癱瘓, 腦癇, 意識模糊…但跟NMO其中不同之處, 是MOG的病人有一半是小孩. 試想像小朋友一天突然看不見, 走不動, 抽搐昏睡….而醫生都不太懂是什麼病時, 他們家長有多驚怕和徬徨

我們過去一年踏過這條艱辛罕有求診路, 經歷迂迴曲折的治療過程, 承受未可復原的永久傷害, 病完又病的重覆入院診治…

我們都哭過, 痛過, 沮喪過, 心碎過,..

未來IVIG免疫球蛋白治療即將停用, 我們又要面對停藥後可能復發的風險, 那種徬徨,驚恐,無助, 不堪言狀

但, 若作為他們家長的我們, 都不為自己小朋友力拼, 又有誰會去? 我們沒有什麼, 只有心中的一份勇

那怕我們人數少, 香港MOG家長的力量, 就由我們這幾個開始吧!

【林素蔚議員為NMO病友發聲】

立法會大會今日10/9開會，素蔚就有關「為罕見病復發及惡化的患者提供治療」的口頭質詢作出追問，指出有不少罕見病患者反映，在疾病復發時前往公立醫院急診室求診，往往難以在30分鐘黃金救治時間內獲得及時治療，這一情況在視神經脊髓炎（NMO）患者群體中尤為明顯，當中更有部分患者表示，儘管醫管局轄下設有眼科及腦神經科服務，但相關專科醫生對於此類罕見疾病的診治經驗有限。

【家訪新NMO病友】

謝謝Christina 和Dicky讓我們可以到府上見吓面， 傾吓偈， 互相分享。。

喜見Christina康復情況好好， 祝願妳在康復路上繼續穩步前行， 神經痛快快遠離妳， 心境保持愉快輕鬆

【MOG 小戰士Tiffany分享】

1位10歲小女孩

上年患有一個連醫生都不太熟悉的罕有病   
曾經半天內突然失明, 完全看不到
現在視力失而復得的她親身道出感受
她的經歷, ​今天對大家有什麼啟發?

「NMO靜觀體驗坊」

是一個靜觀初體驗的工作坊，讓我們培養覺察專注力及開放的態度，更清晰瞭解自己對生活發生事物的身心反應，跳出自己慣性的固有想法，有智慧和善巧地選擇如何回應現實的難題，投入享受自由自主的生活。

謝謝導師 Susanna帶領, 無論坐著, 躺著, 行著...讓我們試著去體驗靜觀.

更覺察自己當下身體狀況,

知道, 感受, 接納我內裡的一切....

就在當下, 多一份釋然, 自在, 放下...

【點新聞來論】

謝謝蔡生的分享文章, 把我們協會會員Shirley 和Tony面對NMO頑疾前的堅毅呈現人前, 喚醒社會大眾更多關愛

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曾在網上看過這一句話：“Stars can’t shine without darkness.” 筆者試譯為：「若非長夜暗淡，哪來星光耀眼。」在困難中、在逆境裡，卻艱難地堅持溫柔和愛不也一樣嗎？

在一次活動中，我遇見了「視神經脊髓炎」患者Shirley，和她的照顧者，也是丈夫的Tony。Shirley給我的第一感覺，便是她是一個很溫柔安靜的人；而她的丈夫Tony則是一位很細心、愛護她的人。

Shirley雙眼視力已嚴重受損，基本上看不到東西，而且也有肢體障礙，行動不便。Shirley一隻手拿著盲杖，另一隻手則被Tony攙扶著，慢慢地走過來。Tony細心的幫助Shirley拉開椅子，然後溫柔地扶著她坐下，放好盲杖，然後自己才放下背包坐下。坐下的第一個反應，還是回頭去照看妻子Shirley…..