​看得見, 罕見的你

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活動回顧

3.1 參與伊利沙伯醫院病友組織分享會

3.2 參與伊利沙伯醫院生命戰士和你CHAT分享會 

3.3 NMO神經痛醫學講座 

3.4 與香港中文大學香港遺傳學學生協會合辦真人圖書館 

3.5 與伊利沙伯醫院合辦NMO營養飲食講座 

3.6 參與罕見疾病聯盟罕病研討會 

3.7 NMO泌尿講座 

 

媒體佈導與推廣

4.1 首部公眾教眾短片

4.2 首個記者招待會

4.3 電視訪問 最強生命線 

4.4 第二個記者招待會 

4.5 商業電台有誰共鳴分享 

4.6 香港01論壇投稿

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發表

5.1 本地病人問卷調查

5.2 致醫管局藥物建議委員會 (DAC) 信函 

5.3 就施政報告公開諮詢發表意見書 

就《2024年施政報告》公開諮詢提交意見書

 

本會就有關本年施政報告的公眾諮詢提交意見書，冀望當局積極回應香港大約300個的視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)病人及其家庭的需要。

 

 香港視神經脊髓炎協會一直致力關注香港視神經脊髓炎譜系疾病 (NMOSD- 下簡稱NMO視神經脊髓炎) 病人及其家庭需要，就這罕有一群面對著的社會問題，本會建議如下：

1. 引入治療NMO新藥物和將現有 Off Label藥物列為標準收費項目

2. 設立三間「NMO視神經脊髓炎專門診所」為長遠目標

3. 在未設立「NMO視神經脊髓炎專門診所」前的過渡性安排

急切要求藥物建議委員會 (DAC) 把治療 NMOSD 新藥通過藥物名冊及納入安全網

 

藥物名冊中一直欠缺核准用於治療 NMO 藥物 本地患者一直在沒有選擇情況下只可使用 off-label 藥物防復發，苦等臨床證實成功防復發 新藥達 20 年之久，難得現在出現接近 0 復發的藥物，極度希望政府可批准新藥物引入醫 管局藥物名冊中。另外因藥費十分昂貴，實非一般家庭能負擔，若因負擔不起藥費而不能 使用有效藥物，對一眾 NMO 患者來說，又是一次希望燃起後瞬間幻滅的打擊。 本會急切呼籲 貴局能聽取患者強烈訴求，盡早把新藥 Ravulizumab 納入藥物名冊和安全 網資助範圍，解決患者燃眉之急，避免香港患者暴露於 NMO 兇猛復發風險中，導致永久 不可逆轉的永久傷殘，讓 300 個香港患者及其家庭重拾正常生活。我們的卑微心願：不 求會康復，但求「不再復發」！ 一次復發也嫌多

新聞資料

視神經脊髓炎 (NMOSD）

復發率高達九成 可致盲及癱瘓

新型治療大幅降低復發風險

讓患者重拾正常生活

 

當出現嘔吐、視力模糊及手腳麻痺時，大部分市民便主觀認為可能是由流感、 傷風感冒、筋骨勞損退化，甚至睡眠不足造成。可是，上述病徵其實或許與一 種罕見病視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）有關。有專科醫生更表示，此病的 復發風險可高達九成，而每一次復發亦令身心受創，失去視力、癱瘓、出現抑 鬱等情況比比皆是。可是，使用現今治療方案的患者，仍有三至五成會經歷復 發，因此需要更有效的藥物全面控制患者病情。幸而，新型生物製劑治療經研 究證實，能大幅降低復發風險，將患者的殘疾風險減至最低。 有見及此，早前香港視神經脊髓炎協會向本港視神經脊髓炎患者進行問卷

今年年報封面我們用上漂流瓶這意念, 一個內藏NMO字條的漂流瓶終於漂上沙岸, 被人看見了

望遠一點, 海上仍有好多載浮載沉的漂流瓶有待被發現, 被看見

看得到, 見希望!

終有一天, 我們香港這400個漂流瓶會登上不再漂流的彼岸, 微笑迎接有希望的明天

唐朝的荊州南部有片地每年不少人進京應考，但卻都名落孫山，當時這地被人稱「天荒」

直到唐宣宗大中四年，有一個叫劉蛻的書生考中進士，這才破了「天荒」

一直以來，香港可算是NMO的「天荒」

直到 2021年 NMOHK成立，

香港不再是NMO的天荒 !

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目錄:

1. 主席的話

2. 關於我們

3. 活動回顧

4. 多媒體分享

5. 支援服務

6. 財務

7. 展望將來

致行政長官李家超先生: 

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本會就有關本年施政報告的公眾諮詢提交意見書，冀望當局積極回應香港不足300個的視神經脊髓炎(NMOSD)病人及其家庭的需要。

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 NMOHK香港視神經脊髓炎協會一直致力關注香港視神經脊髓炎 (NMOSD- 下簡稱NMO) 病人及其家庭需要，就這罕有一群面對著的社會問題，本會建議如下：

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1. 加快審批治療NMO新藥納入醫管局藥物名冊

2. 設立NMO專門診所

3. 設立NMO病人支援熱線

 

現謹附上本會的意見書，以供參考

一個幾十年都被錯認的罕有病, 直到今天仍是易被混淆

本是腦神經免疫系統疾病, 但有著其他醫學分科的相似病徵​

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目錄:

1. NMO簡介

2. NMO有多罕有

3. NMO病理

4. NMO病徵

5. 診斷NMO

6. 治療NMO (急性治療和長期治療​方法)

7. 治療新藥物

8. 治療新展望

這是一本有關罕有病家庭的心聲集

分享NMO病友行走這條罕有路的苦.辣.酸.甜!

當中除了道出不為人知的艱辛苦澀外，愛與感恩才是這書主題

全港300幾個NMO家庭的故事，就從我們數十個說起

亦期待著隱匿於社群的NMO病友與我們相認

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目錄:

1. NMO乜東東?

2. 我走上一條300人的罕有路

3. 照顧者的心底話

4. ​過來人信箱