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​刊物與發表

​出版刊物

2021-2023 首份會務報告
(10/2023)

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唐朝的荊州南部有片地每年不少人進京應考,但卻都名落孫山,當時這地被人稱「天荒」

直到唐宣宗大中四年,有一個叫劉蛻的書生考中進士,這才破了「天荒」

一直以來,香港可算是NMO的「天荒」

直到 2021年 NMOHK成立,

香港不再是NMO的天荒 !

目錄:

1. 主席的話

2. 關於我們

3. 活動回顧

4. 多媒體分享

5. 支援服務

6. 財務

7. 展望將來

就 [2023 年施政報告公開諮詢] 發表意見書
(10/2023)

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致行政長官李家超先生: 

本會就有關本年施政報告的公眾諮詢提交意見書,冀望當局積極回應香港不足300個的視神經脊髓炎(NMOSD)病人及其家庭的需要。

 NMOHK香港視神經脊髓炎協會一直致力關注香港視神經脊髓炎 (NMOSD- 下簡稱NMO) 病人及其家庭需要,就這罕有一群面對著的社會問題,本會建議如下:

  1. 加快審批治療NMO新藥納入醫管局藥物名冊

  2. 設立NMO專門診所

  3. 設立NMO病人支援熱線

 

現謹附上本會的意見書,以供參考

NMO醫學小冊子
(8/2023)

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一個幾十年都被錯認的罕有病, 直到今天仍是易被混淆

本是腦神經免疫系統疾病, 但有著其他醫學分科的相似病徵​

目錄:

  1. NMO簡介

  2. NMO有多罕有

  3. NMO病理

  4. NMO病徵

  5. 診斷NMO

  6. 治療NMO (急性治療和長期治療​方法)

  7. 治療新藥物

  8. 治療新展望

NMO病友與照顧者心聲集
(5/2022)

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這是一本有關罕有病家庭的心聲集

分享NMO病友行走這條罕有路的苦.辣.酸.甜!

當中除了道出不為人知的艱辛苦澀外,愛與感恩才是這書主題

全港300幾個NMO家庭的故事,就從我們數十個說起

亦期待著隱匿於社群的NMO病友與我們相認

目錄:

  1. NMO乜東東?

  2. 我走上一條300人的罕有路

  3. 照顧者的心底話

  4. ​過來人信箱

​本地問卷調查 Surveys

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[香港NMO病人復發情況]

1/2024
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NMO是全球公認為復發性極高的嚴重罕見疾病, 根據外國研究, 若沒有用防復發藥, 5年內超過9成病人都會復發, 中樞神經系統再受NMO攻擊, 引致永久性傷殘. 但就算病人有服藥, 都難保不會復發. 這就引發一個常問的問題: 傳統的NMO防復發藥的有效性如何?  雖然外國曾經有類似的比較研究, 但都已是10年前的研究 (2013年) , 當年研究對象的數目有90人, 屬美國兩間醫院的NMO病人...

2023年的今天, NMOHK協會嘗試用不記名的問卷調查形式, 收集香港本地NMO病人使用不同防復發藥物下的復發情況. 為求簡化, 今次調查重點只集中病人的第一次復發, 即是首次病發後有否出現第二次病發? 多久才出現? 當時服食什麼藥物?.... 希望藉此了解香港NMO病人復發的基本情況, 了解本地病人復發特色

[NMO初發年齡與病徵之關係]

1/2023
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NMO第一次病發年齡平均是35-45歲, 但亦有人是比較遲才發病, 可能是50歲, 60歲…

究竟早初發與遲初發的病人有什麼疾病特色? 他們在病徵方面有分別嗎? 我們會探討初發年齡與初發病徵有沒有關係?

[NMO病發時有否作嘔打嗝病徵]

6/2022
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NMO典型病徵是視力受損和活動能力受損, 但原來都有些非典型病徵

打嗝,嘔吐,作嘔…看似是腸胃疾病, 但若這些病徵不正常的持續, 就不是一般腸胃疾病咁簡單

世界各地都有一些有關的個案分析, 香港就這方面又有什麼資料? 

[NMO病人注射新冠肺炎疫苗後反應]

5/2022
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雖然香港政府已實施疫苗通行證, 而普遍腦神經科醫生亦認為NMO病人可注射新冠疫苗, 但很多NMO病人都仍心感擔憂, 究竟NMO病人可否注射新冠疫苗? 注射後會否有嚴重反應? 會否再一次引起NMO復發?...

雖然外國研究資料顯示, 新冠疫苗與NMO復發看似沒有直接關係, 但始終病友較相信本地經驗, 認為香港NMO病人注射後的反應才最具說服力

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