6/2022 問卷調查
[NMO病發時有否作嘔打嗝病徵]
NMO典型病徵是視力受損和活動能力受損, 但原來都有些非典型病徵
打嗝,嘔吐,作嘔…看似是腸胃疾病, 但若這些病徵不正常的持續, 就不是一般腸胃疾病咁簡單
世界各地都有一些有關的個案分析, 香港就這方面又有什麼資料?
NMOHK協會為此進行了香港首個有關 ”NMO病發時有否打嗝作嘔” 之問卷調查, 共有43位香港NMO病人以不記名方式自行作答
患了NMO多久?
患病年日
43位病友中:
患病少於兩年, 佔 25.6%
患病3-5年, 佔 27.9%
患病6-10年, 佔 32.6%
患病超過10年, 佔 14%
曾經測出AQP4抗體?
有否AQP4抗體
43位病友中:
55.8% 病友表示有此抗體
9.3% 病友表示沒有
34.9% 病友竟然不知道
有出現和沒有出現作嘔或打嗝病徵比例
出現與不出現作嘔或打嗝
43位病友中:
有出現作嘔或打嗝病徵, 有60%
沒有出現作嘔或打嗝病徵, 有40%
反映出現此等病徵的NMO病友都不少, 超過一半 (60%)
作嘔或打嗝病徵維持多久
此等病徵維持多久?
25位出現此等病徵的:
60% 會維持多於 1 星期
40% 會於 1 星期內消失
反映跟一般因腸胃引起的病徵很不同, 因NMO引起的相似病徵持續更久, 60%會維持多過1星期,
此等病徵有否影響日常生活
此等病徵對日常生活影響
有好大影響 - 60%
有部份影響 - 35%
不大影響 - 0%
完全沒有影響 - 5%
病徵屬嚴重, 大部份 (95%) 會影響病人進食, 說話, 工作...; 不大影響和完全沒有影響只有5%
此等病徵停止原因
病人認為病徵停止原因
自然停止 (47.1%)
因作了NMO治療 (35.3%)
服了止嘔藥 (29.4%)
有約50%病徵會自然消失, 但不代表病情就此停止, 反而有可能引致隨後更嚴重的病徵;
作了NMO治療以致停止病徵只有35%此數字是低估了, 因好多病人未得到確診而沒有接受NMO治療, 相信若有接受, 這數字會大大升高;
至於止嘔藥只可幫助大約3成病人停止病徵
出現此等病徵而不作NMO治療, 病情會否惡化?
不治療會否令NMO病情惡化?
出現此等病徵而沒有作NMO治療的病友:
隨後演化至更嚴重NMO病徵, 多達 90%
隨後沒有演化至更嚴重NMO病徵, 只得 10%
若沒有確診NMO和治療, 絕大部份病人會演化更嚴重病徵
服止嘔藥可否停止病徵
止嘔藥有幫助嗎?
29.4% 認為完全沒有改善
47.3% 認為只可減少病徵
17.6% 認為可以停止病徵
大部份的病徵不可靠止嘔藥停止, 只有約18%認為有效
腸胃科醫生有否轉介去腦科
腸胃科醫生有否建議看腦科?
沒有建議 -多達 66.7%
有建議 - 只有27.8%
只有少部份腸胃科醫生醒察這是腦科疾病, 不足3成
病友性別
初發年齡與初發病徵
43位病友中:
女性佔多數, 有86%
男性只有 14%
病友年齡
年齡
43位病友中:
31-45歲 (44.2%)
46-60歲 (34.9%)
60歲以上 (18.6%)
總結:
結果發現約40%病人在NMO病發初期會有打嗝或作嘔病徵，當中有6成人徵狀會持續1星期以上，甚或數星期;
有看腸胃科醫生的病人中，只有10幾%病人被腸胃科醫生建議睇腦神經科，反映大部份腸胃科醫生對NMO出現此等病徵認知不足
而沒有被及時確診NMO和即時採取治療的病人中，有接近90%會隨後發展更嚴重的NMO病徵，如失明和癱瘓;
但若在此初期階段即時治療，或可避免發展更嚴重病情, 不尋常的打嗝或作嘔病徵似乎可成為早期NMO病發的先兆, 好好把握這段時間盡早治療, 就有機會避免NMO隨後帶來的永久性傷害
大家亦要留意, 打嗝或作嘔病徵不是必定出現的初期病徵, 只有40%病人可能出現, 請勿以此去作為NMO病發的必定先兆
一切問卷內容和發表結果全屬NMOHK香港視神經脊髓炎協會擁有
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