謝謝陳凱欣立法會議員為病友發聲
謝謝陳凱欣議員為病友發聲
(截圖, 短片和文字來源: Yan Chan 陳凱欣 Facebook)
10/9/2025 立法會口頭質詢：
【為罕見病復發及惡化的患者提供治療】
立法會五題：為罕見病復發及惡化的患者提供治療
3 鑑於一些復發率高的罕見病（例如視神經脊髓炎），若無適時用藥會造成不可逆轉的損傷，政府是否知悉，醫管局會否就該等罕見病成立跨專科專家小組，定期檢討治療方案及急症室處理有關病人的流程，並制訂相關臨床指引和黃金治療時間，以加快對該等病人的診治？
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批盧寵茂未回應提問「非常不理想」
【欣・善用罕見病資料庫】
部分罕見病患者面對高復發率，若未適時獲得治療會造成不可逆轉的損傷 阿欣今日在立法會提出口頭質詢，關注罕見病復發患者的治療流程 包括了解當局如何利用新設的罕見病資料庫，改善患者的治療質素
不過政府答覆未有回應罕見病患者在急症室求診的數字和輪候時間，阿欣認為不理想倘若連罕見病資料庫都未有備存統計有關情況，又如何檢視流程並作出改善？
阿欣絕對明白醫生必須檢查清楚，確認患者病徵與復發有關才能提供相應治療 但是阿欣接觸過視神經脊髓炎（NMO）患者，復發求醫後要等超過一日才能用藥 造成視力永久損傷，是不能接受 期望當局善用罕見病資料庫分析病人復發的求診流程，探討增設「綠色通道」的可行性，持續推動醫療進步
11/7/2025 衛生事務委員會會議
【設立綠色通道】
視神經脊髓炎（NMO）患者每次復發除非及時用藥 否則短時間內視力和活動能力會造成無可逆轉的傷害 早前有病人向阿欣反映，曾因復發而到急症室求醫，等候多時才獲專科醫生診治和用藥，無奈目前視力僅餘一成
阿欣近日將NMO病人的經歷帶到立法會衞生事務委員會，建議醫管局參考屯門醫院中風中心的經驗，為會急性復發的罕見病患者設立「綠色通道」，以加快用藥
雖然設立「綠色通道」需要累積很多經驗，亦須確保診斷無誤才能準確對症下藥 不過現時流程仍有很多可以理順的空間，特別是患者抵達急診室，到安排專科醫生診斷和接受檢查或化驗所需的時間 只要加快確認病人復發並用藥，便可避免病人因等候治療而痛失身體機能
