周家怡小姐 成為
NMO關注大使
協會很高興在「世界NMO關注月」中，
邀請到影視名人周家怡小姐擔任本會的NMO關注大使，
期望藉此引起公眾關注此罕見病，知道香港仍有我們NMO這一群，
關心NMO病人的經歷和需要，相信有她成為NMO關注大使，NMO定必讓社會各階層看見!
看得見 罕見的你
最近我獲得NMOHK邀請，成為咗NMO關注大使。 NMO(視神經脊髓炎)係一個好罕有嘅病，相信大家同我一樣，對呢個病嘅了解唔多，更加唔會明白患者嘅苦況。今個月係世界NMO關注月，我希望大家可以多啲留意同關心NMO患者，令佢哋唔使咁孤單去面對呢個病。嚟緊我會參與一個同NMO有關嘅「神秘活動」，大家記得密切留意我嘅update啦!
NMO 乜東東?
NMOHK 香港視神經脊髓炎協會
一個註冊非牟利慈善組織
提供醫護資訊. 凝聚病友力量. 互相分享分擔
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一個專為香港NMO病人及其家屬而設的互助組織
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於2021年11月22日由香港NMO病友及其家屬自發成立
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於2023年6月29日成為獲稅務轄免的慈善組織 (註冊編號: 91/18542)
我們人數不多, 但足夠彼此靠近, 互為支持
讓這群在香港大約400個的罕見病病友知道大家的存在, 前路並不孤單
NMO
Neuromyelitis Optica
視神經脊髓炎
2024年世界NMO關注月
【明天會更好嗎? 】
每年3月, 是全球的NMO關注月, 今年是我們NMOHK首次去記念這特別日子, 我們樂與世界各地的NMO病友與組織, 一起全力響應這獨特記念月
NMOHK參與阿斯利康藥廠
為響應每年的世界罕見病日，阿斯利康藥廠舉行了一個分享交流會，邀請了香港3個罕見病組織參與，NMOHK很榮幸可成為其中之一，開心能與阿斯利康數十位職員分享交流我們在這罕見病路上的經驗和感受
NMO視神經炎
內容:
1. 主要病徵和獨有病徵
2. 易混淆的相似眼疾
3. 在MRI磁力共振下的影像特色
4. 急性治療方法比較: 脈衝類固醇與血漿置換 (PLEX)
5. 使用血漿置換 (PLEX) 前考慮的要素
6. 有否AQP4抗體對急性治療效用的影響
7. 疑難解答
男照顧者信箱
23/5/2023 - "太太患nmo後行動不便，不能自理，差不多全天候要人照顧，我因經濟問題不可停工照顧他，工作已好辛苦，回家後又是一大堆照顧工作，好累好辛苦，工作都有放假
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香港腦神經免疫學會 HKNIS
Hong Kong NeuroImmunology Society
主席: 陳灌豪腦神經科醫生
副主席: 李志仁腦神經科醫生
其他義務顧問
陳嘉敏醫生
眼科專科醫生
陳正欣醫生
眼科專科醫生
麥雋愉醫生
眼科專科醫生
陳香蘭女士
註冊職業治療師
陳雅文女士
臨床心理學家
歐陽國樑醫生
精神科專科醫生
排名不分先後
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不帶任何利益關係, 不會作任何個別醫學診斷,
或對網站內容作任何審閱
1/2024 協會會員Ruby
接受香港經濟日報專訪
視神經脊髓炎（簡稱NMO）是一個非同小可的罕見病，短短數天可致永久性傷殘；約60%病人視神經受損，甚或失明；超過50%病人脊髓神經受損，有機會致癱。
3年前病魔找上中學老師Ruby，由健康良好的人，一覺醒來下半身全沒感覺……
Ruby清楚記得病發日子是2020年9月18日，這難以忘懷的一天。那時她正值放產假，生完BB才一個月，正弄女為樂的她沒料到噩夢來臨。那天早上醒來，想到洗手間小解，突然下半身不能動彈也無感覺，她心情一怯，驚慌呼喚丈夫，雙腿完全乏力，馬上召救護車入院。....
點解要用咁多醫學名詞去說NMO?
可以用我們明白的語言傾吓NMO?
是否唔識英文就唔可以明NMO?
可以知道香港NMO的寫實情況嗎?
我想, 我們只想...
簡簡單單傾吓NMO
NMO 傾吓偈
NMO 傾吓偈
NMO傾吓偈24| NMO病人名冊有多難?
NMO傾吓偈23| NMO特定診所有多好?
NMO傾吓偈22| NMO癢不停
NMO傾吓偈21| NMO與MS大不同
香港幾百個的NMO病友, 你, 我, 他都有不同的NMO故事和經歷
無論我們從前是怎樣艱辛走過這段艱辛路, NMO是罕有的, 而我們每一個是獨特的…
Chris
阿仁
Joe
Maggie
Ruby
岑太
我哋得咗啦! 我們已成為慈善團體 – Chris
媽媽復發後的這4個月
- Chris
抽筋抽到我懷疑人生
- Colla
26年前誰會懂NMO?
– Melody
我是香港MOG病友
– Sam Shum
我也可以生BB
– 家琳
