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趁仍可走動想帶阿媽去玩- Matt


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一生中最難忘的秋

2024年的秋天

11月8日,我第一次NMO發病,左眼視野突然缺失全黑,睇私家眼科醫生

11月9日,私家眼科醫生懷疑我患NMO, 直接寫了轉介信給我轉到瑪麗醫院檢驗和治療,之後進行抽脊髓液和照MRI,最終正式確診NMO,因康復不理想,再進一步留院接受洗血治療…

12月5日,我出院回家了!

 

出院後是消化和接受

出院後就是食類固醇的日子,直至年三十晚才停藥,身體因藥物影響,我變得水腫亦較易疲累,在這段治療過程中,我不停試著了解這是一個什麼的病和消化這個突如其來,就算醫生跟我說什麼,當下我腦海只有:

為什麼是我?日後我應該如何渡過?

我還有阿媽需要照顧,加上我沒有兄弟姊妹幫忙,當下十分徬徨無助。


還記得未確診時,住院仍未告知媽媽我患什麼病,直到最後需要洗血時才告訴她。意想不到的是她比我想像中更堅強,雖然她到現時仍未好了解NMO,只是不停跟我說,可以打針預防已經很好了。但她不知道實際上就算有針可打仍有可能復發,不過總算她接受得到。


Matt - 右邊最前
Matt - 右邊最前

感謝身邊總有人, 珍惜身邊所有人

另外需要感謝一直在我身邊的女朋友,由發病至今在我身邊支持及照顧我,同時亦在我住院時幫忙照顧我媽媽,還有我的姑姐一家不時到醫院探望我,我亦特別慶幸有一班好朋友一直關心我,在我需要扶持時總在我身邊。


這段時間我很想去旅行,其實由疫情至今都發生了很多事,以致我無法離港散心。但從得知患NMO,我已不停想約身邊朋友一起去旅行,亦希望趁我現在仍有力氣,可以帶媽媽去一次旅行,這是我現在最想做的事。希望我可以及時行樂, 珍惜現在所擁有的人和事,不要讓自己再後悔。


我們心願

現在的我雖然仍未完全接受這個可怕的病,但我 知我需要努力面對,希望政府能夠多多關注對NMO病人的支援,同時亦可聆聽我們的訴求,可盡快引進新防復發藥入安全網,好讓我們減少復發機會。由於病發實在好可怕,常人沒法理解我們的心情和擔憂,眼見這幾年大家的努力爭取,才換來引入新藥的機會,是多麼的艱巨。另外亦希望當局能設立NMO的專科門診,讓我們病人能得到合適的治療。


Matt - 右起第2位
Matt - 右起第2位

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