困境中最好的禮物

面對命運的低谷，一切都無法掌握，什麼都做不到。病醫不好、症狀煎熬、人走了無法挽留、做錯決定難以回頭。面對身邊正經歷困難和低潮的人，我們無法改變現實、無法令對方身體舒服一點，我們可以控制的事實在太少。很多時，就算只是想對方心情好起來，也無能為力。這是我們作為人的限制。

香港首個NMO病人問卷調查

今次NMOHK協會收集了香港NMO病人注射新冠疫苗的反應資料, 雖然只有23位病人參與此項網上問卷調查, 但相信都佔香港整體病人~5%, 希望具某程度的代表性, 以期幫助本地NMO病友在注射方面了解更多, 釋除疑慮

免疫抑制劑的需要

NMO主因是病人自身免疫系統過激, 以致自己攻擊自身中樞神經, 就算病情穩定, 為防止再造成攻擊, 長期服用免疫抑制藥物可以說是普遍的. 雖然美國FDA已在2020年批了3種專治療NMO的藥物, 在香港亦以供使用, 但因為藥物較新而且需病人自費, 加上藥費非常昂貴, 真正使用者少之又少. 另外, 傳統NMO的藥物雖然不是專為NMO而設, 亦未被美國FDA批准為治療NMO的藥物, 但多年來都廣泛被NMO病人使用, 其有效性普遍獲得肯定.

NMO通常初發病年齡, 在國際性上是30-50歲, 在香港是35-45歲, 似乎較少患者在老年首次病發, 老年病發者多有潛藏病徵和病況惡化迅速. 以往都有描述老年發病的事例, 但少有臨床特色比較和個案研究. 今次我們參考日本一個回顧性研究 (Very late onset neuromyelitis optica spectrum disorder, 7 May 2021) , 他們把NMO病人以病發年齡分類, 去研究不同年齡群組的臨床特色, MRI影像和化驗資料…嘗試找出老年NMO發病者的一些特點...

視神經炎ON是50歲以下人士出現急性視神經病變常見的病因

3種脫髓鞘疾病 (MS, NMOSD, MOGAD) 都有機會出現視神經炎, 究竟它們呈現的視神經炎有什麼異同?.

NMO 視神經脊髓炎十分罕有, 每年出現率是每100萬人口出現0.4 – 2個病例, 至於盛行率是每10萬人有0.5 – 4 個, 亦會因不同種族而有別...

MOGAD 病人平均初發年齡中位數是30-35歲, 跟MS相似. MOG抗體多在兒童病者的血液中測到. 另外跟NMO和MS不同, MOGAD病沒有明顯性別偏向, 男女比例相若...

NMO是罕有病, 不是太多人認識, 在2004年前未發現血液中的AQP4抗體前, 好多NMO病人都被錯診患MS.

至於MOGAD是一個更加新的病, 以往未發現MOG獨特抗體前, 亦是容易被錯診為NMO.

在一個近期錄音訪問中 (16/6/2021)*, 美國Mayo Clinic 的教授Dr. Eoin Flanagan談述這兩病的分別, 讓大家知道MOGAD確實是一種有別於NMO的疾病 

香港NMO最新數字 (2019年) :

究竟香港的NMO盛行率有多少?

香港總共有多少NMO病人?

香港NMO病人中血液有Anti-AQP4抗體的佔多少?

香港NMO病人的男女比例?

香港NMO病人與MS病人在統計數字上之分別...

以往好多NMO病人都被錯診為MS, 因為病徵相似, 但最後發現原來是兩種不同的病. 雖然兩者都是免疫系統攻擊中樞神經系統, 都屬脫髓鞘疾病, 但亦有不少不同之處, 就如: 診斷準則, 治療方案, 發展模式…今天我們要談的, 就是其漸進性致殘方面 (progressive disability)的差異. 好多醫學發表都曾指出MS會出現漸進性致殘, 而NMO較少會出現. 即是說, NMO病者若沒有再復發, 他曾受攻擊處的能力和功能應該不會因NMO病逐漸衰殘. 反之, MS病者就算沒有再復發,其有關功能都有好大機會慢慢衰殘.

NMO病人通常需要長期服用免疫抑制劑去防止NMO復發, 究竟會否因此更易導致感染新冠肺炎? 最近中國北京醫學機構做了一個有趣的研究 (The Impact of COVID-19 on Patients with NMOSD beyond Infection risk – 3/2021), 發現疫情對NMO病人的影響都會在感染風險之外

在535個NMO病人中, 研究他們在12/2019-6/2020 這半年期間有否患上新冠肺炎, 結果是沒有一個NMO病人患上新冠肺炎, 反而是因為新冠肺炎肆虐, 有33個NMO病人中斷原本的NMO治療而造成較高的NMO復發率 (*ARR), NMO復發風險似乎比感染新冠肺炎風險還高. 故此在疫情下當大家的焦點放在NMO病人會否受新冠肺炎感染的風險時, 更不可忽略NMO復發的風險...

1. 香港只提供兩款新冠疫苗, 是否兩款都適合NMO病人接種?

2. NMO病人會否比一般人更容易感染新冠肺炎?

3. 新冠疫苗會否令NMO病人增加NMO復發風險?

4. NMO病人服用的免疫抑制劑會否減低新冠疫苗效用?

5. 不同免疫抑制藥物會否有不同的感染新冠肺炎風險?

6. 不同免疫抑制藥物會否有不同的新冠疫苗效用?

7. 注射新冠疫苗與不注射新冠疫苗的風險, 那個較高?

由於在香港NMO罕見病例不多，說實話，作為一位專業的職業治療師，處理這類病人的經驗也有限，但只要了解個案的症狀和NMO的病理，再根據職業治療的康復原則，也可跟大家分享一些基本家居照顧技巧，和康復療程要注意的事項。 

I、急性病發期

觀察徵狀

細心觀察並匯報病發的徵狀，就可以協助醫生作出準確診斷，以免被誤診為多發性硬化症MS或中風CVA，因為三種疾病的病理都頗為相似，同樣會出現以下的肢體乏力及神經系統症狀:...

雖然NMO其中一個典型病徵是視神經炎 (ON- Optic Neuritis), 但不是所有視神經炎都與NMO有關, 究竟NMO-ON有何特色? 錯診而不治療會有多大影響?

參考眼科專科何俊浩醫生和鄭智安醫生在Demyelinating and inflammatory

optic neuropathies: an overview, Medical Bulletin, Vol23, No.3 March 2018的資料:

視神經炎(ON) 在全球都是導致年青和中年人士視力受損的主因, 會造成失明, 眼周疼痛和色盲. 相比於白種人, 中國人在ON病發後較少轉為MS (多發性硬化症)患者; 反而ON在中國人身上更多是NMO的早期病徵, 而且視力預後很差. MS (多發性硬化症) 患者多偏向以白種人為主, 但NMO患者反是比較全球平均分佈....

1. NMO病人或NMO治療會否增加感染新冠肺炎風險?

2. 對服用免疫抑制劑的病人來說, 那款新冠肺炎疫苗比較安全?

3. 治療NMO的免疫抑制劑會否減弱新冠肺炎疫苗的效用?

4. 注射新冠肺炎疫苗會否增加NMO復發風險?

陣發性症狀 (Paroxysmal Symptoms , 簡稱PS) 被供認為是脫髓鞘神經炎疾病 (inflammatory demyelinating) 的表現, 而NMO正是這病類其中之一種

然而 PS 在NMO病人身上發生的頻密程度和特徵過往還沒有充分地說明

此調查發現NMO病人出現 PS 情況十分普遍, 其臨床表現不是單一模式, 而是極其多樣化

NMO的 PS 通常都會疼痛, 並且不能完全治妥和消除...

因應對付新冠肺炎, 各國都正研制不同疫苗, 估計全球共有20種以上的疫苗正在研制中, 它們都概含數個不同種類, 其中Pfizer-BioNTech及 Moderna 這兩款疫苗最先獲得美國食品與藥物管理局(FDA - Food and Drug Administration) 的批准可作緊急使用. 此兩種疫苗都是採用同一機制 (mRNA 技術), 要更深入了解它們, 就先要對疫苗本質有基本認識

疫苗的原理:

疫苗可預先激活人體對抗外來病毒感染的免疫系統, 以致當我們日後真正遇上自然病毒時, 因免疫反應已一早誘發, 就可準備好去阻止和對抗病毒的攻擊, 使我們免受病毒感染. 疫苗大致上按以下技術去運作:​

根據美國 ”MedPage Today” 2020/11最新資料, 以下3款藥物都已在過去一年半內, 獲得美國食品與藥物管理局(FDA - Food and Drug Administration)

批准作為治療NMO用

1. eculizumab (Soliris)

2. inebilizumab (Uplizna)

3. satralizumab (Enspryng)

Eculizumab (Soliris) - 補體蛋白抑制劑

第一隻獲FDA批用治療NMO的藥物

為重組人類源單株抗體, 是第一個(C5)補體蛋白抑制劑, eculizumab與(C5)補體蛋白結合來阻斷其活化途徑, 防止它對免疫細胞引發的發炎...

“家人患NMO, 她倒下, 有我在;

我倒下, 有誰在?”

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善待自己就是給予自己私人空間。對很多的主要照顧者而言，病患的日常起居的照顧和護理已經佔去他們大部份的時間，身心或已俱疲，放下照顧工作去旅行可能已是遙不可及的期望。就算是逛街、做運動、閱讀、見朋友或飯聚都需要跟其他家人充分協調才能成事。善待自己就是讓自己有健康的身心，才能照顧好家人...

“請給我一個支點，我可以舉起整個地球!” - 阿基米德

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朋輩支持

在陪伴病患走在復康的路上，主要照顧者身邊能夠有著自己信任，覺得他們能夠明白你的，是十分重要。你可以寬心自在按你的需要，選擇分享的內容和深淺程度；你可以寬心讓他們知道，除非你主動邀請他們提供一些資訊，就讓他們知悉並隨著你當下需要支持的方式，或是默默陪伴、一起來一客簡單的下午茶、靜靜的聆聽你的分享、或是透過一些簡單的書簽，寫下一些打氣的心言！...

雖說每個NMO患者病徵好獨特, 每次病發後有不同的後遺症, 但要數普遍出現的, 莫過於神經痛和抽筋痛, 而這兩種後遺症亦是最令人苦惱和沮喪, 都是病人難以用言諭的痛

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這些NMO的痛可能是由於脊髓神經受損而引致, 但探究原因不是最重要, 反而是了解痛的種類和如何處理, 才為合適

The age of population has been extended due to modernization.  Improvement in the living environment, food supply and medical advancement have prolonged our lifespan.

Aging has also imposed some new issues.  Though they are the elements of the aging process, their implications become more significant with the longer lifespan.

One of it, and widely concerned by the public, is osteoporosis...

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現代社會令人口普遍高齡化, 優質的生活環境, 飲食和醫療都延長了人的壽命. 但同時老齡化又加添新的問題, 雖然這都是年老過程中必然會發生, 但因應長壽而更影響深遠. 其中, 最廣為關注的, 就是骨質疏鬆

<骨質疏鬆是什麼?> 

骨骼, 是人類的主要生理系統, 為身體重要器官提供發展, 活動和保護作用. 其元素就是骨. 骨雖然堅硬, 但必需保有一定程度的彈性, 才能有好的功效. 骨的堅硬取決於骨內所含鈣質的多少. 若骨鈣流失至低於生理所需, 就會形成骨質疏.....