NMO 防復發藥物比較

5年間4款NMO新藥美國面世, 香港一款都沒有

NMO藥物防復發有效性, 起效時間, 在第一次復發 (time-to-first relapse) 方面的表現, 在平均年化復發率 (ARR)方面的表現…

根據國際研究NMO專家小組NEMOS (Neuromyelitis optica study group)在最新2023年發表中有關防復發藥物的有效性比較

香港首個NMO病人問卷調查

今次NMOHK協會收集了香港NMO病人注射新冠疫苗的反應資料, 雖然只有23位病人參與此項網上問卷調查, 但相信都佔香港整體病人~5%, 希望具某程度的代表性, 以期幫助本地NMO病友在注射方面了解更多, 釋除疑慮

免疫抑制劑的需要

NMO主因是病人自身免疫系統過激, 以致自己攻擊自身中樞神經, 就算病情穩定, 為防止再造成攻擊, 長期服用免疫抑制藥物可以說是普遍的. 雖然美國FDA已在2020年批了3種專治療NMO的藥物, 在香港亦以供使用, 但因為藥物較新而且需病人自費, 加上藥費非常昂貴, 真正使用者少之又少. 另外, 傳統NMO的藥物雖然不是專為NMO而設, 亦未被美國FDA批准為治療NMO的藥物, 但多年來都廣泛被NMO病人使用, 其有效性普遍獲得肯定.

NMO通常初發病年齡, 在國際性上是30-50歲, 在香港是35-45歲, 似乎較少患者在老年首次病發, 老年病發者多有潛藏病徵和病況惡化迅速. 以往都有描述老年發病的事例, 但少有臨床特色比較和個案研究. 今次我們參考日本一個回顧性研究 (Very late onset neuromyelitis optica spectrum disorder, 7 May 2021) , 他們把NMO病人以病發年齡分類, 去研究不同年齡群組的臨床特色, MRI影像和化驗資料…嘗試找出老年NMO發病者的一些特點...

視神經炎ON是50歲以下人士出現急性視神經病變常見的病因

3種脫髓鞘疾病 (MS, NMOSD, MOGAD) 都有機會出現視神經炎, 究竟它們呈現的視神經炎有什麼異同?.

NMO 視神經脊髓炎十分罕有, 每年出現率是每100萬人口出現0.4 – 2個病例, 至於盛行率是每10萬人有0.5 – 4 個, 亦會因不同種族而有別...

MOGAD 病人平均初發年齡中位數是30-35歲, 跟MS相似. MOG抗體多在兒童病者的血液中測到. 另外跟NMO和MS不同, MOGAD病沒有明顯性別偏向, 男女比例相若...

NMO是罕有病, 不是太多人認識, 在2004年前未發現血液中的AQP4抗體前, 好多NMO病人都被錯診患MS.

至於MOGAD是一個更加新的病, 以往未發現MOG獨特抗體前, 亦是容易被錯診為NMO.

在一個近期錄音訪問中 (16/6/2021)*, 美國Mayo Clinic 的教授Dr. Eoin Flanagan談述這兩病的分別, 讓大家知道MOGAD確實是一種有別於NMO的疾病 

香港NMO最新數字 (2019年) :

究竟香港的NMO盛行率有多少?

香港總共有多少NMO病人?

香港NMO病人中血液有Anti-AQP4抗體的佔多少?

香港NMO病人的男女比例?

香港NMO病人與MS病人在統計數字上之分別...

以往好多NMO病人都被錯診為MS, 因為病徵相似, 但最後發現原來是兩種不同的病. 雖然兩者都是免疫系統攻擊中樞神經系統, 都屬脫髓鞘疾病, 但亦有不少不同之處, 就如: 診斷準則, 治療方案, 發展模式…今天我們要談的, 就是其漸進性致殘方面 (progressive disability)的差異. 好多醫學發表都曾指出MS會出現漸進性致殘, 而NMO較少會出現. 即是說, NMO病者若沒有再復發, 他曾受攻擊處的能力和功能應該不會因NMO病逐漸衰殘. 反之, MS病者就算沒有再復發,其有關功能都有好大機會慢慢衰殘.

NMO病人通常需要長期服用免疫抑制劑去防止NMO復發, 究竟會否因此更易導致感染新冠肺炎? 最近中國北京醫學機構做了一個有趣的研究 (The Impact of COVID-19 on Patients with NMOSD beyond Infection risk – 3/2021), 發現疫情對NMO病人的影響都會在感染風險之外

在535個NMO病人中, 研究他們在12/2019-6/2020 這半年期間有否患上新冠肺炎, 結果是沒有一個NMO病人患上新冠肺炎, 反而是因為新冠肺炎肆虐, 有33個NMO病人中斷原本的NMO治療而造成較高的NMO復發率 (*ARR), NMO復發風險似乎比感染新冠肺炎風險還高. 故此在疫情下當大家的焦點放在NMO病人會否受新冠肺炎感染的風險時, 更不可忽略NMO復發的風險...

由於在香港NMO罕見病例不多，說實話，作為一位專業的職業治療師，處理這類病人的經驗也有限，但只要了解個案的症狀和NMO的病理，再根據職業治療的康復原則，也可跟大家分享一些基本家居照顧技巧，和康復療程要注意的事項。 

I、急性病發期

觀察徵狀

細心觀察並匯報病發的徵狀，就可以協助醫生作出準確診斷，以免被誤診為多發性硬化症MS或中風CVA，因為三種疾病的病理都頗為相似，同樣會出現以下的肢體乏力及神經系統症狀:...

雖然NMO其中一個典型病徵是視神經炎 (ON- Optic Neuritis), 但不是所有視神經炎都與NMO有關, 究竟NMO-ON有何特色? 錯診而不治療會有多大影響?

參考眼科專科何俊浩醫生和鄭智安醫生在Demyelinating and inflammatory

optic neuropathies: an overview, Medical Bulletin, Vol23, No.3 March 2018的資料:

視神經炎(ON) 在全球都是導致年青和中年人士視力受損的主因, 會造成失明, 眼周疼痛和色盲. 相比於白種人, 中國人在ON病發後較少轉為MS (多發性硬化症)患者; 反而ON在中國人身上更多是NMO的早期病徵, 而且視力預後很差. MS (多發性硬化症) 患者多偏向以白種人為主, 但NMO患者反是比較全球平均分佈....

1. NMO病人或NMO治療會否增加感染新冠肺炎風險?

2. 對服用免疫抑制劑的病人來說, 那款新冠肺炎疫苗比較安全?

3. 治療NMO的免疫抑制劑會否減弱新冠肺炎疫苗的效用?

4. 注射新冠肺炎疫苗會否增加NMO復發風險?

陣發性症狀 (Paroxysmal Symptoms , 簡稱PS) 被供認為是脫髓鞘神經炎疾病 (inflammatory demyelinating) 的表現, 而NMO正是這病類其中之一種

然而 PS 在NMO病人身上發生的頻密程度和特徵過往還沒有充分地說明

此調查發現NMO病人出現 PS 情況十分普遍, 其臨床表現不是單一模式, 而是極其多樣化

NMO的 PS 通常都會疼痛, 並且不能完全治妥和消除...

因應對付新冠肺炎, 各國都正研制不同疫苗, 估計全球共有20種以上的疫苗正在研制中, 它們都概含數個不同種類, 其中Pfizer-BioNTech及 Moderna 這兩款疫苗最先獲得美國食品與藥物管理局(FDA - Food and Drug Administration) 的批准可作緊急使用. 此兩種疫苗都是採用同一機制 (mRNA 技術), 要更深入了解它們, 就先要對疫苗本質有基本認識

疫苗的原理:

疫苗可預先激活人體對抗外來病毒感染的免疫系統, 以致當我們日後真正遇上自然病毒時, 因免疫反應已一早誘發, 就可準備好去阻止和對抗病毒的攻擊, 使我們免受病毒感染. 疫苗大致上按以下技術去運作:​

“家人患NMO, 她倒下, 有我在;

我倒下, 有誰在?”

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善待自己就是給予自己私人空間。對很多的主要照顧者而言，病患的日常起居的照顧和護理已經佔去他們大部份的時間，身心或已俱疲，放下照顧工作去旅行可能已是遙不可及的期望。就算是逛街、做運動、閱讀、見朋友或飯聚都需要跟其他家人充分協調才能成事。善待自己就是讓自己有健康的身心，才能照顧好家人...

“請給我一個支點，我可以舉起整個地球!” - 阿基米德

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朋輩支持

在陪伴病患走在復康的路上，主要照顧者身邊能夠有著自己信任，覺得他們能夠明白你的，是十分重要。你可以寬心自在按你的需要，選擇分享的內容和深淺程度；你可以寬心讓他們知道，除非你主動邀請他們提供一些資訊，就讓他們知悉並隨著你當下需要支持的方式，或是默默陪伴、一起來一客簡單的下午茶、靜靜的聆聽你的分享、或是透過一些簡單的書簽，寫下一些打氣的心言！...

雖說每個NMO患者病徵好獨特, 每次病發後有不同的後遺症, 但要數普遍出現的, 莫過於神經痛和抽筋痛, 而這兩種後遺症亦是最令人苦惱和沮喪, 都是病人難以用言諭的痛

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這些NMO的痛可能是由於脊髓神經受損而引致, 但探究原因不是最重要, 反而是了解痛的種類和如何處理, 才為合適

現代社會令人口普遍高齡化, 優質的生活環境, 飲食和醫療都延長了人的壽命. 但同時老齡化又加添新的問題, 雖然這都是年老過程中必然會發生, 但因應長壽而更影響深遠. 其中, 最廣為關注的, 就是骨質疏鬆

<骨質疏鬆是什麼?> 

骨骼, 是人類的主要生理系統, 為身體重要器官提供發展, 活動和保護作用. 其元素就是骨. 骨雖然堅硬, 但必需保有一定程度的彈性, 才能有好的功效. 骨的堅硬取決於骨內所含鈣質的多少. 若骨鈣流失至低於生理所需, 就會形成骨質疏.....