【2024年3月- 世界NMO關注月】NMOHK全力響應

【明天會更好嗎? 】

 

NMOHK 每年3月, 是全球的NMO關注月,

今年是我們NMOHK首次去記念這特別日子,

我們樂與世界各地的NMO病友與組織, 一起全力響應這獨特記念月

1894年, NMO在醫學史中首次被記載, 亦是NMO的被錯認…

2004年, NMO的獨特抗體被發現, NMO真正被定為一種新病….

2020年, 外國NMO新藥面世, 但對香港來說似近還遠, 我們看到, 但用不到

2024年的今天香港, NMO仍是不被廣泛認識,

NMO仍是沒有新藥可用, NMO仍是未設專門診所…

趁著今年的NMO關注月, 我們真誠向所有曾努力研究和治療NMO的專家致敬, 亦不忘我們未來要肩負起的使命 明天會更好嗎?

[香港首部以NMO為題的沙畫]

罕. 意即寡

香港鮮有人說的, 絕對是這句 - 我們正是NMO!

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失散的200幾 你們在那？我們在尋找你。 NMO, 香港只有200幾人患的罕有病, 每100萬人中只有約30個， 因為免疫系統出錯了, 猛烈攻擊視神經和脊髓神經 NMO可怕處是頻復發, 不斷致殘, 不能根治, 一生都要用藥 因而失去視力, 活動能力, 如廁能力…失去的還很多 誰明白患了罕有病的孤單? 誰感受到不知何時又復發的驚恐? 但只要抬頭一望, 雖然人少, 總遇到願意為你擋雨的一隻手 要面對就要先接受，是的! 我們正是NMO, 那又如何? 失散了的200幾, 你們在那? 等待可尋回你和妳的那天。

2021年11月22日, NMOHK香港視神經脊髓炎協會成立

今天2022年11月22日, 我們1歲大了

這年間, 我們經歷了好多的第一次:

出第一本書,

第一次上電台分享, 第一次上電視…

1年前, 我們什麼都沒有,

沒有資源, 沒有人脈, 朋友都不多…

但只要踏出第一步, 我們見證著好多零的突破,

一個個原本不認識的醫生, 專業人士,

社會名人總會在旁相助

來年, 我們有什麼生日願望? 就是…

NMO病友承受打擊後,

要的往往不是知識,

卻是可喘息的山洞

可靜一靜, 可定一定神的山洞

在內裡可療傷, 可傾訴,

有人聽, 有人明白

漆黑中曾經有人向你伸出手,

今天你可否都伸出這隻手?

每人的接受都有不同步伐,

接受中六合彩好易, 且欣然接受

但接受中NMO是否這麼快?

又是否容易受?

我們不需鬥快,

但若你掙扎了十幾廿年都不敢跟人說…

其實是否你仍未接受這身份?

你拎得起, 放得低嗎?

悲痛的人生有時也會帶來啟示

6年前媽媽中了NMO, 改變了她一生, 亦改變了我,

我得了個新名字, 亦多了份新使命

2020年11月香港首個NMO資訊分享網站啟動,

2021年11月香港NMO協會也成立了

多得一班NMO病友與家屬肯並肩同行,

我們沒錢沒人脈沒地位...

我們就是一群沒有後台的小人物,

但我們不會擔心,

我們仍可互相幫助前行.

因NMO而失明,

不代表再看不見光,

你信有光, 心眼就可看到光

再看不見花花世界, 但可找到人生另一種色彩

我們只是病, 我們沒有做錯,

不需隱姓埋名過一世

我明白, 我知道我要跟其他病友一樣,

勇敢走出來, 與大家並肩而行…