人生際遇好奇妙, 好多時都會出奇不意, 有時嚇你半死, 有時又會柳暗花明. 多年後再回望人生, 才發現原來眾多出奇不意下, 又暗藏有意思的完整圖畫

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2015年11月, 我媽媽第一次NMO病發, 半年後才確診, 自此與輪椅結伴

2020年11月, 我成立了首個香港NMO資訊網站 www.nmohk.com

2021年11月, 我們創立了 "香港視神經脊髓炎協會"

2023年11月, 我正回顧過去, 寫著這篇分享文章

11月於我來說, 都有些特別意義, 似乎改變我人生軌道的大事都發生在11月

但其實, 我正想告訴你, 我的生日都剛好是在11月的, 當然不方便透露年份!

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我不喜歡媽媽在11月患上NMO, 奪走我媽活動能力和人生自由的病, 選在我生日月份來襲, 真是千萬個不情願. 但細想下, 會否上天正要藉這件事帶給我一個重生? 開展我另一生命里程? 走另一種人生路?

確實NMO拿走了媽好多東西, 好多自由; 同樣, NMO也拿走了我好多東西, 好多自由. 我知道不只她生活有好多限制, 我一家也是. 我永不會像8年前般的自由, 想做什麼就做什麼, 想去那處就去那處, 但今天回想, 其實我早早已不覺這些東西重要了. 反而從另一角度看, NMOHK又成就了另一個我, 帶我走進另一陌生領域, 學習一些全未接觸過的東西, 遇見一些我以前根本不可能會碰上的人和事, 我亦彷似變了另一個人…

可以說, NMO拿走了我一早不再需要的東西, 但NMOHK卻成就了一個新的我!

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成立網站困難, 成立協會更困難, 尤其是在全無資源下成立. 但是否難到不能再走下去? 絕對不是, 所以我們要學習與困難共處, 世上沒有一條全沒困難的路, 每碰到困難, 就跟自己說: 焦點不在有沒有困難上, 關鍵卻是能不能繼續走下去? 若連面對NMO這狡猾的罕有病都能, 病友們, 還有什麼是我們一起不能面對呢?

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我期望在新一屆, 協會可凝聚更多病友, 勇敢走出來; 在香港各層面上, 讓NMO被大眾看見!

大家好，我是Joe，是一位全職照顧者，太太確診NMO至今已有三年了，康復情況時好時差，但我們會積極面對，明天必會更好。

我在上屆理事會擔任副主席一職，過去兩年，曾到電台分享作為照顧者的感受，參與協會不同的小組分享會，有幸可接觸不同工作: 籌備講座及安排分工, 計劃協會發展方向…這些對我來說都是新鮮，全是我從未接觸過的。

由零開始的確不容易，在大家共同努力下，協會已慢慢成長並漸上軌道，同時NMOHK網頁亦增加了很多不同醫學資訊，讓會員了解到這病的病因，治療方法及康復過程。就算在疫情期間，協會亦舉辦了好幾個實體講座，邀請醫生及專業人士主講；另外在各小組的分享會，每次見到會員積極參與，我深感協會成立的重要。

協會FB及Whatsapp群組的建立，讓各會員在互不相識下暢所欲言，拉近各會員間距離，互相交換意見，遇到問題及困難時，更得到其他會員的分享及支援，會員不時都會互相鼓勵和扶持，問候關懐，令我感受到我們這群NMO病人及照顧者很有愛。
短短兩年間，我們不同會員亦曾出席各媒體的分享，令外界對NMO多了解，多認識，這正是我當初加入協會及內閣原因。

我很榮幸再被Chris邀請去報名參與下一屆內閣理事，縱使每天工作很忙，我好樂意抽多點時間為協會服務，期望在大家努力下我們可以：
-  讓更多醫生認識NMO這病，迅速醫冶，及早用藥，免病人有更深的傷害

-  舉辦更多不同形式的講座和活動，讓會員更了解和認識NMO

-  有更多腦神經科醫生加入成為我們的顧問

大家好，我是Ruby，很榮幸被邀請去報名參選成為來屆協會的內閣理事。

 

我是2020確診的NMO病友，3年前突如其來的半身不遂讓我認識了這個罕有病，亦改變了我的人生。當我以為要自己單打獨鬥、孤軍作戰NMO時，我的主診醫生竟然介紹我去瀏覽協會的網站，由此讓我認識了協會主席Chris。感謝Chris兩年前的邀請，讓我可以成為協會理事會的一分子，可以為協會、為病友略盡一點綿力。

 

這兩年間，協會舉辦過不同的活動，在活動中，我亦認識很多新朋友，大家分享各自的經歷，互相扶持、鼓勵，令我覺得病友之間很有「愛」。同時這兩年擔任協會秘書亦讓我明白到凝聚病友的重要性，因為透過不同的活動、聚會、溝通、交流，讓我們更了解大家的需要。這段期間見證協會人數逐步上升，由起初自發成立到逐步成為認可的慈善組織，真令人鼓舞、感動。

 

接下來的日子，期望協會繼續透過不同的活動聯繫各位會員，讓大家可以繼續認識、繼續扶持、繼續鼓勵，使大家更有信心去面對這個病。亦期望繼續讓NMO被看見，希望協會透過不同的方式，讓醫護人員、讓大眾了解更多關於NMO這個罕有病的資訊。當然更希望協會會員踴躍參與活動、聚會，凝聚更多、更大的力量。

很高興自己可以成為內閣理事，先在此向大家介紹一下自己，我是2021年發病的NMO病友。很慶幸在自己得知這個病時，很快可以認識到NMOHK， 令自己不致於太迷惘，因NMOHK提供了很多資訊及得到病友們互相扶持。

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話說未發病前的我，是一個很懶且冷漠的人，但在這個病期間，我得到了很多很多的愛，所以我覺得這是上天給我一個重新做人的機會，重新學習美好生活。

 

尤其是自己亦在NMOHK中得到了愛及幫助，希望在新一屆自己都可出一分綿力，擔當內閣委員，幫助更多的病友。我會盡力幫忙協會的統籌工作，宣傳工作…，亦希望學習關愛病友，互相共勉。