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讓NMO被 聽見 !

一本用心讀出的NMO心聲集

屬於香港NMO家庭的有聲文集
用聲音道出 "讓NMO被看見的每篇

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​由義工何燕燕小姐, 霍煥娣小姐 和張偉文先生友情聲演
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Concrete Wall

​序言:

既然中了NMO, 我們坦然接受,
努力昂首闊步去行這條只有幾百人行的路.
我們不是怪, 我們只是與眾不同時

​第一章:
NMO乜東東?

NMO
Neuromyelitis Optica
視神經脊髓炎
一個香港只有300幾人患的罕有病
​傾刻間奪去視力,
導致癱瘓的3個英文字母

Abstract Sand

第二章: 
我走上一條300人的罕有路

300 幾個 NMO病人算什麼?
比香港 0.005%的人口更少
這份罕有, 這份獨特,

你會與這 0.005% 同行嗎?

Peggy

     我有用

分享我創業甘、甜
創不創業,不需勉強

​有不有用,才為重

 

我要用我還有的,去做我最多最大最想做的事

就算失去了這,沒有了那,

我仍可證明 “我有用!”

一個因NMO半身癱瘓的女仔,跟你分享這6年的創業經過,

要勉勵同路人克服眼前以為的障礙,發揮自己的價值…

第三章: 病在你身, 痛在我心 
                  - 照顧者的心底話

        累了, 就歇一會 !  仍可活出自己的一片天        

JOE 照顧新手男  

 

男性. 新手. 照顧者

就是我這年的名字

 

跟同路人想說的話.    訴說藏心中的感受

 

莫說男人天生不懂照顧人,我當初都以為是

已全職照顧NMO太太一年的我,原來我真是不懂的,但又有誰天生是懂的?

懂不懂? 不是重點; 肯不肯? 才是關鍵

 

Joe - 原本是公司老闆,一年前全職照顧NMO太太

搖身一變為照顧新手男,當中遊走於苦與甜、悲與喜、失與得、絕望與希望之間..

Wood Panel

​聲演義工感想

bon

何燕燕小姐 (Bon)

大家好,我是其中一位聲演義工~何燕燕,通常別人也叫我英文名Bon。今次好感恩有機會為NMO心聲集內分享故事的主人翁做聲演。

 

事實上,我以前從未聽過或接觸過NMO(視神經脊髓炎)這種罕有病,直至教友找我做聲演後,我才在網絡上和心聲集內得到更多相關資訊,並了解更多 一一 「它」可以在數天內令正常人失明和癱痪(或/和引致其他狀況出現),「它」也可以以極快速度令病情急速惡化,所以「它」一出現往往把患者和家人弄得措手不及!

 

但是,當我從心聲集內看到病友和照顧者分亨他們的故事時,心裡有戚戚焉之餘,也為之動容;我相信他們要鼓起很大的勇氣才可以把自身的經歷和現況與別人/陌生人分享,我亦深信他們這無私的分享,令更多人能認識這罕有病之餘,亦能幫助那些剛患此病的朋友減少內心的恐懼一一因為恐懼往往來自不認知。

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衷心的謝謝你們! 謝謝你們讓我認識NMO,也謝謝你們以正面+積極+樂觀的態度去面對現況,並繼續勇敢向前邁進。我也曾是照顧者,所以明白你們的壓力,希望大家照顧別人之餘,也要好好照顧自己,並尋找適合自己的方法去減壓哦!

 

最後,希望世界各地政府能夠關注各種罕見病,並適時適切地提供各種支援,令有需要人士能夠得到實際的幫助。

 

祈求父神與我們同在,無論我們身處順境或逆境,都有從祢而來的平安和保守,讓我們能夠懷着感恩的心去過每一天。阿們!

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張偉文先生 (張Sir)

年初獲邀參與本書的聲演義工,對我而言是一件具挑戰的任務

由於過去從沒有這方面的經驗,擔心自己未能如實地將書中人物演繹出來

然而當閱讀過書內每個真摰的故事,深信這本書不單只能讓NMO被看見

更會令所有讀者深深被觸動

這份觸動也激勵了我,縱使缺乏專業的器材

也沒有高超的聲演技巧,唯盼用心演繹出真實的故事

還記得每次錄音前我都會嘗試揣摩故事主角的心路歷程

過程中好像與他們一同經歷人生的高山低谷一樣

好幾次錄音時我也是流著淚演繹他們真情的說話

別誤會這些眼淚背後所代表的是悲情和傷感

我之所以被觸動源於感受到病友面對人生逆境時的勇敢豁達

更甚的是作為照顧者的親人的不離不棄

有時也會自問如果自己身在其中又能否做到呢?

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最後要多謝NMOHK讓我有幸參與其中,個人微小的付出卻換來豐盛的收穫。

看到病友身體雖然被病魔煎熬,好像一天一天地被摧殘,

但他們的心靈卻相反地越來越堅強,活出了真正生命鬥士的正向人生,這是人性最光輝的一面!

他們的經歷正好給現代都市裡身體無病卻心靈病重的人很大的鼓勵和提醒,

提醒我們要珍惜身邊人,珍惜所擁有的。謝謝你們無私而真誠的分享!

Fok

​霍煥娣小姐

從2016年得知Chris媽媽的病情,十分記掛,雖然知道不能幫上什麼忙,但總想告知她,我和教會的弟兄姊妹都很記掛和常為伯母禱告。從此,便開始了我們間中的交流及問候。及至她告知曾有為NMOHK在電視電台做節目,並為曾患這個疾病或照顧者出了一本書,我便四處尋找這書,找到的時候,真的好開心。因為我是一個好喜歡文字的人,總愛藉文字閱讀別人的生命故事。

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看完這本書後,更加感受到Chris所做的事情是多麼的有意義,從這書中看見每一個NMO朋友或照顧者都願意坦誠地分享他們的心路歷程,感受到當中歡笑與淚水的交織,灰心與堅持的角力,實在是真誠無比。所以當Chris邀請我為當中的朋友作聲演時,我實在找不到推卻的理由,明知自己的聲音麻麻地,但是憑著那股「想為朋友出一份力」的傻勁,膽粗粗的完成這使命,同時也好感激阿Bon和張Sir都一口答允這個邀請,使這本書能順利完成聲演的部份,希望聽見這些生命故事的朋友們,從中更認識NMO,讓每一個故事都能觸動大家的心靈。

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