
3/2026 問卷調查
[香港NMO 病人病發時出現病徵]
NMO病徵廣泛又多變, 有些病徵亦易與其他疾病混淆, 不少病人都因而曾被誤診. 一向以來, 有關NMO病徵資訊我們多從外國文獻得知, 今次難得我們可以收集香港本地NMO病人的第一手資訊作分析, 了解香港本地病人在NMO病發時出現的病徵, 增加大眾對此病的認識
NMOHK協會是次用不記名的問卷調查形式, 收集香港本地NMO病人病發時出現的病徵資訊. 為令病友容易具體理解, 問卷把眾多病徵依不同攻擊目標分為3大類受損部位: 脊髓神經受損, 視神經受損, 腦部受損; 然後在每大類受損區域下嘗試列出其具體會出現的典型病徵作為選項, 務求讓患者容易理解和剔選
此次研究總共有43位已確診NMO病人自願參與問卷調查, 於2026年3月初由病人或其親屬自行填寫. 雖然參與的病人不是全已驗出AQP4抗體, 但全是經腦神經科醫生確診為NMO病人. 此問卷調查並不是隨意放在公開平台給公眾填寫, 而是專誠邀請認識的香港NMO病人參與, 絕大部份亦是NMOHK協會會員, 務求確定參與者其NMO病患身份
病人背景:
1. 性別:
43個病人中,
女性佔大多數, 超過9成 (90.7%);
男性則只不足1成 (9.3%)
男女病人比例約為 1:10, 符合我們一向所認知, NMO病人都是以女性為大多數

2. 首次病發年齡:
35歲或以下 (25.6%)
36-45 歲 (23.3%)
45-55歲 (34.9%)
55-65歲 (11.6%)
65歲以上 (4.7 %)
首次病發年齡中, 以45-55歲這組別為最大 (34.9%), 即是超過3分1患者是在45-55歲首次病發;
當與36-45歲組別結合, 發現36-55歲組別合共佔58.2%, 差不多6成, 即是超過一半有多的病人都是在其中年首次病發

3. 患病年數:
兩年或以下 (25.6%)
3-5年 (27.9%)
6-10年 (18.6%)
超過10年 (27.9%)
病人患病年數在不同組別分佈比較平均, 除了6-10年組別 (18.6%) 較少人外, 其他組別人數相若. 意想不到是差不多3成患者患病超過10年 (27.9%), 相信患病史長的病人病徵在此問卷調查中有足夠代表性

4. 曾經病發次數
1次 (48.8%)
2-5次 (41.9%)
超過5次 (9.3%)

5. 只有1次NMO病發病人的患病年數
不超過5年 (76.2%)
超過5年 (23.8%)
43病人中, 有48.8% 只是1次病發, 即是有接近一半人至今都未出現復發, 驟看這數字都鼓舞. 但當結合他們的患病年數來看, 發現只有1次病發組別中有76 %都是患病不超過5年, 不難理解他們只有一次病發; 但相反, 在此組別中只有24 % 是患病超過5年; 反過來看, 有大部份(超過4分3) 患病超過5年的病人都曾復發過, 亦即是說, 現在仍未復發,患病年數短的病人有可能隨著患病年數增加而有機會復發.
但這是否定律?長遠來說, 是否有75%病人必會復發? 相信這不是必然, 因為此復發數字是好大取決於我們有什麼治療藥物可用, 香港一直以來可用的藥物只有類固醇, Aza, MMF, RTX, 而使用這些藥物下仍存留3至7成的病人會復發, 但隨著NMO有新的治療藥物Ravulizumab已成功引入藥物名冊, 且防復發率大大提升, 相信我們的命運也將會改寫

6. 有否驗出AQP4 水通道蛋白4抗體:
有驗出AQP4抗體(72.1%)
沒有驗出AQP4抗體(9.3% )
不知道 (18.6%)
43個病人中, 超過7成 (72.1%) 病人有驗出NMO病獨特抗體 (AQP4抗體), 與國際公認大約75%的數字相約, 相對沒有驗出AQP4抗體人數就過少(9.3% ), 這可能與有18.6%病人是不知道有沒有抗體有關, 造成沒驗出此抗體的數字被低估的原因, 但整體來說都有足夠代表性

NMO病發出現病徵:
7. 出現那類神經受損病徵
出現脊髓神經受損病徵 (83.7%)
出現腦部受損病徵 (58.1%)
出現視神經受損病徵 (53.5%)
當歸納43病人曾出現的病徵後, 得出結論是:
絕大部份病人都曾出現脊髓神經受損病徵 (83.7%), 超過8成; 而曾出現腦部受損病徵(58.1%)或視神經受損病徵(53.5%)的比例相若, 超過5成; 特別是腦部受損病徵略高, 接近6成, 這比例與我們一向認知有些出入, 因通常似乎不多NMO病人會涉及腦部損傷

8. 脊髓神經受損出現的病徵: (可選多項)
神經痛 (77.8%)
身體麻痺 (75%)
活動問題 (72.2%)
感覺異常 (55.6%)
大小便不能排出 (44.4%)
肢體抽筋(44.4%)
感覺有外物圍著胸部或腰部緊箍著(44.4%)
身體僵硬 (36.1%)
身體極度痕癢 (25%)
大小便失禁 (22.2%)

在36個脊髓神經受損病人中, 以神經痛 (77.8%),身體麻痺 (75%)和活動問題 (72.2%)為首3位, 都是超過7成人會出現, 亦大比數拋離其他病徵出現率; 至於感覺異常(55.6%)則有超過一半人有; 有4成人會出現大小便不能排出 (44.4%), 肢體抽筋(44.4%)和感覺有外物圍著胸部或腰部緊箍著(44.4%); 特別之處是當NMO攻擊脊髓神經而導致大小便失能時, 病人不能排出大小便的機會率(44.4%)竟然是大小便失禁(22.2%)的兩倍, 即是病人不能排便多於失禁; 至於不尋常的極度痕癢都佔4分1.
再細看頭3位最多出現的病徵, 神經痛的比例(77.8%)似乎超出想像高, 比NMO典型的麻痺(75%)和活動問題(72.2%)病徵還高, 這也可能與病人把病發時出現病徵與緊隨的神經痛後遺症混淆有關, 把後遺症當作病徵. 因為就算病發時沒有出現神經痛, 大部份病人都有神經痛作為後遺症, 若病人不清悉分別開來, 可能就讓神經痛變成最多出現病徵的選項
9. 視神經受損出現的病徵: (可選多項)
視力模糊, 視力下降 (82.6%)
色覺問題 (69.6%)
視野缺失, 視野收窄 (65.2%)
眼球後方感到痛楚 (52.2%)
光感問題 (47.8%)

在23個視神經受損病人中, 以視力模糊, 視力下降 (82.6%)為最多人有, 超過8成; 而7成人有色覺問題 (69.6%); 至於眼球後方感到痛楚只有一半人有(52.2%), 最少出現的是光感問題 (47.8%),但似乎一半或以上病人都會出現所有以上病徵
與脊髓神經比較, 視神經受損病徵的數據範圍較窄 (最多與最少出現相比: 47.8% to 82.6%); 但脊髓神經受損 病徵比例相差是 (22.2% to 77.8%), 這是否意味視神經受損病徵多集中以上幾項, 而脊髓神經受損病徵則較為分散及差異較多?
10. 腦部受損出現的病徵: (可選多項)
昏睡, 極度疲累(52%)
行路不平衡, 行不到直線 (48%)
不停打嗝1星期以上 (36%)
視力有重影 (32%)
頭劇痛 (24%)
不停作嘔1星期以上 (24%)
意識模糊 (12%)
吞嚥困難 (12%)
低溫燒1星期以上 (8%)

在23個視神經受損病人中, 以視力模糊, 視力下降 (82.6%)為最多人有, 超過8成; 而7成人有色覺問題 (69.6%); 至於眼球後方感到痛楚只有一半人有(52.2%), 最少出現的是光感問題 (47.8%),但似乎一半或以上病人都會出現所有以上病徵
與脊髓神經比較, 視神經受損病徵的數據範圍較窄 (最多與最少出現相比: 47.8% to 82.6%); 但脊髓神經受 損病徵比例相差是 (22.2% to 77.8%), 這是否意味視神經受損病徵多集中以上幾項, 而脊髓神經受損病徵則較為分散及差異較多?
11. NMO會否只攻擊一類神經 (脊髓神經或視神經或腦部?) 包括所有病發計算
所有參加者:
只有一類神經受損 (32.6%)
涉及兩類神經受損 (39.5%)
涉及全部3類神經受損 (27.9%)
NMO專攻擊脊髓神經, 視神經及腦部, 好多人會問, NMO攻擊只針對其中一項? 或涉及不同部位?
在43病人中, 發現有3分1人只有一類神經受損 (32.6%), 而4成人則涉及兩類神經受損 (39.5%), 而涉及全部3類神經受損 (27.9%)都接近3成

12. NMO會否只攻擊一類神經 (脊髓神經或視神經或腦部?) 只包括有復發的病人
有復發的參加者:
只有一類神經受損 (36.4%)
涉及兩類神經受損 (36.4%)
涉及全部3類神經受損 (27.3%)
當我們聚焦於有復發的病人時, 22位有復發病人中, 發現只有一類神經受損的比例(36.4%) 接近4成, 更比以上 (32.6%) 為高. 在有復發情況下, 只有一類神經受損病人都仍保持有3分1人以上, 是否意味有一定比例NMO病人只會集中被攻擊單一類神經? 而這組別當中有75%都是只攻擊脊髓神經 (就算再復發)

總結:
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此次研究總共有43位已確診NMO病人自願填寫問卷調查
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女性佔大多數, 超過9成; 男性則只不足1成. 男女病人比例約為 1:10
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首次病發年齡中, 36-55歲組別合共佔約6成, 大部份在其中年時期第一次病發
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病人患病年數在不同組別分佈比較平均, 各組別大約為20-30%
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有一半病人只是病發1次, 但此群組當中有76 %都是患病不超過5年; 相反患病超過5年病人有4分3人都曾出現過復發
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超過7成病人有驗出NMO病獨特抗體 (AQP4抗體)
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絕大部份病人都曾出現脊髓神經受損病徵, 超過8成; 而曾出現腦部受損病徵或視神經受損病徵的比例相若, 超過5成; 特別是腦部受損病徵比例略高, 接近6成, 這數字比我們想像為高
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在36個脊髓神經受損病人中, 以神經痛 (77.8%),身體麻痺 (75%)和活動問題 (72.2%)為首3位, 都是超過7成人會出現, 亦大比數拋離其他病徵出現率. 神經痛的比例(77.8%)似乎超出想像高, 比NMO典型的麻痺(75%)和活動問題(72.2%)病徵還高, 原因可能是病人易把病發時出現病徵與緊隨的神經痛後遺症混淆, 把後遺症當作病徵. 另外特別發現病人不能排出大小便的機會率(44.4%)竟然是大小便失禁(22.2%)的兩倍, 原來NMO病人不能排便多於失禁
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在23個視神經受損病人中, 以視力模糊, 視力下降為最多人有, 超過8成; 而7成人有色覺問題; 至於眼球後方感到痛楚只有一半人有. 視神經受損病徵的數據範圍較窄 (最多與最少出現相比: 47.8% to 82.6%), 似乎視神經受損病徵多集中所列選項, 不像脊髓神經受損病徵較分散
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在25個腦部受損病人中, 以昏睡, 極度疲累和行路不平衡為最多人有, 但都只是約一半人有.相比於前兩類病徵, NMO腦部受損病人的病徵似乎更加分散及各異, 不多重覆
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22位有復發病人中, 接近4成人只有一類神經受損 (脊髓神經/ 視神經/ 腦部), 就算在有復發情況下, 都有3分1人以上只有一類神經受損, 是否意味有一定比例NMO病人只會集中被攻擊單一類神經? 而這組別中有75%都是只攻擊脊髓神經 (就算再復發)
此問卷調查只反映一般香港NMO病人現象, 亦非學術研究, 欠缺嚴謹科學驗證和程序, 請勿以此作為指導個別病人診斷或治療標準, 任何治療方案屬個人選擇, 請跟專業醫生商量
NMOHK協會在此聲明本問卷調查並沒有接受任何機構之任何形式的贊助
問卷設計:https://forms.gle/xpJVe1J2C9xHytE96
一切問卷內容和發表結果全屬NMOHK香港視神經脊髓炎協會擁有
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