【#蔚香港｜關注罕見病急症救治】

立法會大會今日10/9開會，素蔚就有關「為罕見病復發及惡化的患者提供治療」的口頭質詢作出追問，指出有不少罕見病患者反映，在疾病復發時前往公立醫院急診室求診，往往難以在30分鐘黃金救治時間內獲得及時治療，這一情況在視神經脊髓炎（NMO）患者群體中尤為明顯，當中更有部分患者表示，儘管醫管局轄下設有眼科及腦神經科服務，但相關專科醫生對於此類罕見疾病的診治經驗有限。

素蔚詢問當局，可否考慮整合現時全港7個醫管局聯網的資源，於香港、九龍及新界分別設立NMO專門診所，並由神經眼科醫生主導，為NMO患者提供針對性診療服務，確保他們在急症室初步處理後，亦能夠獲得適切的專科跟進。

醫衞局回應指，現時已為涉及多器官、多系統影響的罕見病患者提供多學科協作治療，團隊包括眼科、神經內科、物理治療及護理專業人員等。然而，若要求多學科團隊在急症室隨時待命處理NMO病例，並非最可行做法。該多學科團隊主要在確診階段為患者制定治療方案，加上由於患者經已確診，故將會根據當時情況，召集相關專科醫生提供適切治療。

【#蔚香港｜關注為罕見病患者提供的治療及支援】

現時香港有約400名視神經脊髓炎（NMO）患者面臨高復發率（平均每2年一次），惟現有藥物僅能預防70%復發，同時海外已有新藥可降低98.6%復發風險，但年費高達200萬港元，且香港仍未引入，患者亦因缺乏腦神經免疫科專科醫生，就醫時常面對治療不連貫問題。

衞生事務委員會會議今日11/7開會，就推展癌症篩查計劃及為癌症及罕見病患者提供的治療及支援進行討論。在會上，素蔚關注政府會否加快引入美國FDA批准的NMO新藥，簡化註冊程序並納入安全網資助，以及會否計劃設立NMO專科診所，集中專家並與教學醫院合作，提升治療水平，以確保患者能及時受惠。

醫管局行政總裁高拔陞回應指，過去多年來，藥物納入安全網的原則都是基於醫療實證、藥物安全性及成本效益等因素來決定。至於不同病症是否集中處理，需考慮多項因素，包括病人需求、患者數目及病症複雜程度等，因此難以一概而論所有罕見病都需集中處理。就NMO患者而言，由於這類病人較需要急性治療，建議他們前往就近的急症醫院接受治療，相信會較為方便。

謝謝立法會議員 林素蔚Connie Lam 接見, 在個多小時內, 林議員細心聆聽我們NMO病友的心聲, 亦關心我們一直被忽視的需要

她深入對我們處境的了解, 懇切關顧我們身體與情緒面對的困境, 切實到地的建議和跟進…

這些真誠的一切都令我們感動, 感謝林議員關顧香港幾百個NMO病友需要, 有妳的同行, 令我們更有勇氣面對明天!