給NMO照顧者的心言片語 1- 善待自己

 

“家人患NMO, 她倒下, 有我在;

我倒下, 有誰在?”

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照顧者本身的需要同樣地需要被看見

跟其他長期病患的主要照顧者一樣，NMO照顧者本身的需要同樣地需要被看見、讓自身能夠有著合適的支援和照料。照顧者的需要有著多重不同的向度。從學習照顧技巧、相關社會資源及法律的常識、個人各式的抒壓調適、健康促進活動以提升生活品質、減輕壓力；朋輩的支持、靈性的滋養；從社區長期或短時照顧服務，協助照顧在家的病患，從中得著調適的個人空間等。

 

有一位主要照顧者，多年來一方面努力工作用以得著在照顧中所需的資源；另一方面會跟其他家人一起照顧在家患有 NMO的母親。從她的覺察和真誠的分享，讓我們可以嘗試去體會主要照顧者一些的需要，包括(並不限於)以下:

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• 可以有人傾訴、有人陪伴。

• 有同路人，有前人行過的路、參考他們的歷練。

• 可以接觸到相關的資訊、得悉從什麼地方可以得著相關的資料。

• 期望有更好的新藥。

• 雖然不確定會否復發, 希望可以立即有治療的方法。

• 渴望有希望, 有信仰。

• 渴望照顧者的需要都會得著別人的關心。

• 渴望有屬於自己的生活、自由的空間。

• 需要休息。

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在很多長期病患的案例中，不難看到有一些主要照顧者，選擇離開職場，或是提早退休，專心一致去照顧自己生命中的重要他人。當中確實讓人看到是一份甘心樂意，也從這一份對親人的不離不棄，凝聚是一種語言以外的愛與被愛, 是照顧者與受助之間一份無形卻又實在的結連。

 

然而，病患照顧者可會是一份二十四小時無休止的工作，除了要照顧病患的生理需要之外，還要處理自己與被照顧者的情緒問題。他們雖不是病患者，但他們所承受的壓力卻不可小覷。因此，照顧者需要確立一些健康的界線，承諾要善待自己，不要忽視自身的需要，避免出現「過勞」（burnout）這種精神狀態。

 

善待自己

 

善待自己就是給予自己私人空間。對很多的主要照顧者而言，病患的日常起居的照顧和護理已經佔去他們大部份的時間，身心或已俱疲，放下照顧工作去旅行可能已是遙不可及的期望。就算是逛街、做運動、閱讀、見朋友或飯聚都需要跟其他家人充分協調才能成事。善待自己就是讓自己有健康的身心，才能照顧好家人。

 

讓自己有私人空間是重要的，也就是讓自己每一天有獨處的時間，可以在每晚讓自己有30分鐘的獨處，放下點點的事務，包括放下手機，靜下、專注留意自己內在一些的體會和感受；如你曾學習一些默觀的操練，可以透過呼吸練習，留意身體的感覺和內在不同的感受之間的聯繫。總意是去確認自己不同的感受和需要。放下一些事務，跟你的親近的人如伴侶，專注分享的重點不是一些事務的內容，而是自己當天內心種種的感受，讓自己的心聲得著被聆聽、被明白的機會；也透過專注的分享，跟身邊的人彼此得著情感的結連。

 

善待自己可以從簡單的小事做起，給自己多一點獎勵。如果在家居附近的公園慢步一會兒、吃一些你喜歡食的食物可以讓你的身心狀態好一點的話，就讓自己去慢步去吃。在做選擇的時候也為自己需要去調適安排。

 

善待自己也需要捨棄「捨我其誰」或「非我不可」的心態，就是不要讓自己單打獨鬥，獨自苦撐；一個人不可能扛下所有責任。照顧者是你自己的生活中其中的一個角色，在照顧病患以外每個人也有自己的工作和職責。因此，照顧者可以跟不同家庭成員按各不同的專長和作息生活去協調分工，讓彼此互相支持，一起承擔！知道有人彼此支援本身就是一種鼓勵，可以讓人多一點心安與穩定。

 

善待自己就是善待你正在照顧你所愛的人。主要照顧者常常有一份擔心，就是擔心患者會擔心自己拖累了主要照顧者。因此，主要照顧者常常不自覺地不容許自己去規劃自己的未來。就算內心對自己的未來有著幢憬，也在有意無意地將它壓抑在心內，不願向病患透露片言隻語，總覺自己不應該向病患透露出來。

 

在哀傷輔導有一些個案的主要的照顧者，當被照顧者離世之後，除了感到萬般不捨之外，在過度哀傷歷程中感到不能言明的空洞，隨著所愛的人離世之後頓覺生活失去了重心，很難重置生活的方向。

 

因此，主要照顧者能建立一個健康的界線，在作為主要照顧者的同時，亦繼續去規劃自己的未來，同樣是十分重要的。同樣重要是將你對自己的願景跟你的被照顧者分享。你愛他，同樣他也愛你！透過真誠的分享，聆聽，可以減少不明不白所帶來的不安！他也渴望聽你的分享，看見你對你未來人生的願景和規劃，而這些點滴也會成為持續走在跌跌碰碰的復康路上的原動力。我們常常看到一些美麗的見證，就是照顧者常會告訴我們，他們從被照顧者身上得著的鼓勵支持、彼此如何在復康的路上砥礪前行！

 

 

冼耀强 (註冊社工)

香港專業輔導協會副院士

亞洲專業輔導及心理協會註冊輔導員

 

2020.11