給NMO照顧者的心言片語2- 緊抓支撐點

 

“請給我一個支點，我可以舉起整個地球!”

 - 阿基米德

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資源並不充沛

在香港，NMO並不是一個普遍常見的疾病，當中可接觸得到的資源並不充沛。NMO患者的主要照顧者大多是家人，當中的患者有不少是跟自己同住的家人。從開始要照顧 NMO病患，照顧者逐漸地會覺察得到，這從根本而言是不可避免地會改變他們原來的生活。在剛開始的時候，這些的變改確實讓照顧者很難適應!

 

在陪伴或照顧患者時，真的需要多一點耐心去理解疾病對患者造成哪一些影響，可能給病患帶來了哪些生活上的困難。若照顧者發現患者有身體徵象或功能上的改變，出現臨床上的復發 (Relapses)，就需要趕快帶病患就醫。若果照顧者能夠有可聯繫的資訊，個人或社區的網絡得以擷取他人寶貴的經驗，相信就能夠較迅速地得著問題處遇的方向。

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高高低低的擺盪

持續不間斷的照顧過程中，患者在不同的復康階段可能會遇上不可預知、似乎無法規避的復發。這些高高低低的擺盪，百上加斤地讓照顧者格外感到自己看來已被壓得喘不過氣。如果主要的照顧者有感自己是孤軍作戰的話，要在工作、家庭中撥出時間照料患NMO家人及其他家庭成員，對他們來說是生活上極大的轉變與煎熬。在常有的無法兼顧的沉重裡，照顧者從心內卻依然渴望可以看到出路與盼望！

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朋輩支持

在陪伴病患走在復康的路上，主要照顧者身邊能夠有著自己信任，覺得他們能夠明白你的，是十分重要。你可以寬心自在按你的需要，選擇分享的內容和深淺程度；你可以寬心讓他們知道，除非你主動邀請他們提供一些資訊，就讓他們知悉並隨著你當下需要支持的方式，或是默默陪伴、一起來一客簡單的下午茶、靜靜的聆聽你的分享、或是透過一些簡單的書簽，寫下一些打氣的心言！

 

如果朋輩有類似的經歷，彼此就可以以「過來人」身份, 分享彼此的經歷和感想，從而得著鼓勵和支持，讓各自能夠積極去面對遇到種種的困難，積極尋找方法，與被照顧者的病共存。進一步而言，朋輩也會覺察原來自己所經歷的，也可以幫助其他的同路人，也許會成為一點點原動力，可以增強彼此的自信，找到適合自己的方向。朋輩支持就是讓同路人知道，他們在陪伴NMO患者走在復康的路上可以並不孤單。

 

有時照顧者會遇到一些讓他措手不及的突變，大多是 NMO的病患身體出現突然的逆轉。照顧者這時最需要是感到身邊有人正在陪伴自己。陪伴是尊重與傾聽；不作評論、不作指責、接納他內在不同的聲音。

 

陪伴者需要確認自己內在不同的感受，也靜靜去傾聽，不必著急要為朋輩去說什麼的話，正是無聲勝有聲，不做什麼也是一種支持。有你的寬心臨在，就是靜靜的坐在身旁，讓他可以感到「你在」，就是一種難能可貴的「承載」；是一個具體的，是一份讓他可見可觸及的「同在」，讓朋輩得著一份支持，透過真情的分享，可以去觸碰，過渡和轉化內心不能言明的空洞與傷痛。

 

靈性支持

醫護人員和心理輔導員不會在治療的過程中主動刻意提及宗教。然而，他們大多都對宗教抱持友善的態度。有很多證實的研究都指出宗教信仰都有著社會支持(Social Support)的作用，跟身心健康，病者能得到心靈上的慰藉有關。

 

宗教信仰賦予的精神力量(Spiritual Force)，讓病者能從當中內裡達致一份平安穩妥；透過信仰找到在疾病和困苦中的義意，知道有所歸依。有不少的個案，病者和其照顧者在復康的過程中，都可以從信仰得著支持和幫助，對人生抱有希望，勇敢面對痛苦。

 

NMO 的患者因著身體的狀況和其他不同的限制，大部時間都會待在家中。照顧者若能按可行的情況，適時讓患者接觸到信仰群體，能跟相熟的人士有面對面的接觸和交流，對病者的身心靈都有莫大的裨益。同時，又可以鼓勵病者在條件許可的情況，從事一些宗教的練習，如祈禱、聽一些詩歌、閱讀或聽一些經課等等。

 

如果病者跟照顧者有同一個信仰（如基督教），雙方可透過共同的信仰，分享生活日常的遇見和感受，從而可以更加去栽種彼此心靈上的結連 (emotion bonding)。照顧者可以將自己的需要邀請病者替他禱告，讓病者在自己可以的範圍內，回饋關心，記念和保護給照顧者。在過程中可以提升病者的「自我效能」 (self -efficacy).

 

同路人支持

同路是最珍貴，沒有東西比同病相憐更引發共鳴，多參與同路人組織，相互支持同行

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NMO HK（香港視神經脊髓炎分享天地）網頁是由一位 NMO患者的主要照顧者自發自願的事工。網頁就是一扇趟開了門窗，讓人看到光，也感受到一絲絲的暖意！祝願透過這個網頁，讓助人自助的互動，滙聚同行者，在陪伴NMO患者復康的路上，在經歷過程中高高低低的擺盪裡，讓人看見希望和出路 !

 

 

冼耀强 (註冊社工)

香港專業輔導協會副院士

亞洲專業輔導及心理協會註冊輔導員

 

2020.11