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病友隨筆
病友故事
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請不要問我好返未-Eunice
2024年3月底,我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝,看了兩個月的家庭醫生,都斷診為腸胃炎。一直維持到5月,體重下降不少,身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡,血液科醫生發現我某些血液指數不正常,加上開始出現其他病徵,如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等,從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。
3個月都搞不清患什麼病
患病之後令我覺得最艱辛的一段時間,是身體感到十分不適但不知道病因,更不知道治療方式的那種心理煎熬。每星期都要做各式各樣的檢查、抽血,覺得自己像實驗體一樣。由發病到確診經歷了3個月的煎熬時間,到第3次照MRI,顯示到我脊椎及腦幹有發炎損傷,同時血液報告顯示Anti-AQP4 抗體呈weak positive,才確診為NMO。入院接受了IVIG及類固醇治療後,身體機能才逐漸恢復。
感激家人的陪伴
初患病時心情一直不太好,留院時覺得很孤單無助、失去自由,所以感覺時間很難渡過。加上一開始住院環境比較繁忙嘈吵,晚上不能睡覺休息,身體及心情每況愈下。每天期待的只有家人探訪及等見醫生,家人需每天從公司、家裡、醫院來回跑,我感到很抱歉及麻煩到他們

Chris Chan
May 42 min read


6個月以來胸以下不能動- Christina
胃痛之後竟然眼珠歪一邊
我是2024年7月4日病發的,初時以為是胃痛,睇醫生話胃炎,簡單開點藥食,到晚上看東西有重影,原來一邊眼珠歪咗,胃亦開始劇痛。那時知道出事了,立刻到私院檢查,(最後確診患NMO)
病發初期,我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日,差不多把眼睛拉回原位了,本以為沒事了,怎知4日後雙腳開始冇力,企不起身,此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況,洗血通常洗5次,但我洗了7次什麼反應也沒有。亦在同時從護士口中得知有關NMOHK香港視神經脊髓炎協會,在協會網頁看到各病友的故事和醫學資訊,此時才知NMO是什麼病。
我老公是我出氣袋
雖然初期的治療康復沒大進展,但從病發開始住院這半年期間,真的感謝各醫護人員的照顧,神經痛真的痛到會大叫出口,每次護士都會過來關心安慰。還有我的先生 (他主要角色成為了照顧者+出氣袋),他在我住院期間從未缺席過來陪我,支持我,真的感謝他的付出,不離不棄。
神經痛可以痛到癲
NMO是什麼?
NMO對我來說是一種好可怕疾病,還是沒

Chris Chan
Apr 173 min read


在NMO旅程中的掙扎與希望 - Yen
2024年2月15日,我在北區醫院確診了視神經脊髓炎(NMO)。這是一個我從未想過會出現在我生命中的病症。當時我遇到了一位好醫生——腦神經內科劉君儀醫生。她在我入院的第一天便迅速安排電腦素描、磁力共振及抽腦脊髓液,三天內便確診。她的專業令我沒有誤診,也沒有拖延。那時候我的小朋友一個只有一歲,一個只有三歲,我心裡只想著要回家照顧他們。劉醫生理解我的情況,讓我每日能請幾小時假回家,並在短時間內為我安排好治療方案。她甚至特別安排我在糖尿門診接受藥物治療,讓我既能兼顧家庭,也能接受適當的醫治。她的體貼與專業,讓我在徬徨中仍能感受到希望。
然而,病情不只是身體上的挑戰。另一位醫生——精神科黃潔霞醫生,在我生第一個小朋友時已經跟進我。當我確診NMO後,最差的時候連行路都有困難。在2024年5月,我甚至曾經有過輕生的念頭,因為病痛、徬徨,以及覺得自己可能成為家人的負擔。黃醫生雖然知道我不肯入院,但她仍然每星期見我一次,並安排醫院社工到我家探訪,定時致電關心我的情況。在我最黑暗的時間,她一直陪伴我,讓我覺得自己並不孤單。
治療過程中,我接受了重量類固醇以及生

Chris Chan
Apr 25 min read
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