NMO令我學會了放慢腳步，不再執着 - Rebecca

確診前後

2004年中膝關節就算不郁動也痛，雙腿像被包了一層紗的感覺。看了腦神經內科、做了腰脊柱的磁力共振，同時又看中醫和做針灸，但什麼病源都找不到。過了幾個月，症狀慢慢退了，我也懶得跟進。

2009年 5月，身體多個位置突然痛得很厲害，走路不穩。結果又再看西醫，看中醫，做針灸及放血。有一位女中醫懷疑我有卵巢癌，叫我去看西醫。

2009年9月初入院6天，因為背部也痛，做了一連串檢測後，醫生說是橫貫性脊髓炎。

2009年11月中再入院，當時已經走路困難。後來醫院把我的血液寄到美國檢測才確診NMO。住了醫院20天後我堅持要出院，繼續留在醫院休養並不在我經濟預算之內。

漫漫長路的醫治，缺錢萬萬不能

出院後親友送來的輪椅及步行輔助架我都謝絕了，心中只想要快些能好好走路，快些復工！初期吃的azathioprine 未脫專利，超級貴！醫生也要我每星期覆診，診金亦貴。知道這個病要長期接受治療，但我老本有限！我當時已回復單身多年，生活要全靠自己。跌跌撞撞的勉強再工作10年到退休。這些年，明白了為什麼有些人為醫病要賣屋賣田。

就算一個人也沒什麼大不了

不喜歡有朋友在我兒女面前讚我一個人面對疾病！確診時兒子在美國，女兒也準備到澳洲升學。女兒出國前天天和我練習走路，接送上班，我心裏實在欣慰。兒子多年來都盡量抽時間回港陪我入院，每次來去匆匆，實在也辛苦。兒女長大了，也有自己的工作及家庭呢！

家人在我出院初期有送來吃的及陪我覆診。始終這是個久病，我不會再有什麼要求。其實家人朋友對這個病沒有什麼知識，對於神經痛也沒什麼體會，我亦不會向他們放負。

NMO協會，終於遇到同路人

曾在網上搜尋過NMO同路人這類的組織，但一直猶豫參與。不是因為怕是騙局，而是怕見到悲傷的場面。2024年中瑪麗醫院腦神經科的陳教授傳來一張有關NMO的剪報，內容有他和NMO協會主席及會員的合照。之後又在電視上的醫學節目見到陳教授及協會主席Chris。終於在2025年下旬，我加入了NMOHK協會。在我參加的第一次聚會中，驚見有病友40年前已患病，但喜見現時已有對這個病快而準的治療。協會主席有很貼市的NMO資料，亦經常安排醫學講座及有益身心的活動，令我感動的是看到了無私的付出及「無費午餐」！

已不再恐懼

出入醫院十多年做治療，遇到患上不同病症的同房。心想其實自己的病並不那麼糟。

2012年正式成為瑪麗醫院陳教授的病人，他會給我嘗試不同的止痛藥，因為他有NMO病人說痛到想死。他亦承諾若我病發時他不在香港，他會給我安排合適的醫生。

曾經擔心不能行動、失去視力，甚至不能自理，現在是一切隨緣。

現今醫學不斷進步，智能醫療輔助器材日新月異，天馬行空已非科幻。

希望香港政府多放資源在不同嚴重及罕有疾病的科硏及藥物上，讓不同階層人士都能受惠。