top of page
病友隨筆
病友故事
Search


NMO令我學會了放慢腳步,不再執着 - Rebecca
2004年中膝關節就算不郁動也痛,雙腿像被包了一層紗的感覺。看了腦神經內科、做了腰脊柱的磁力共振,同時又看中醫和做針灸,但什麼病源都找不到。過了幾個月,症狀慢慢退了,我也懶得跟進。
2009年 5月,身體多個位置突然痛得很厲害,走路不穩。結果又再看西醫,看中醫,做針灸及放血。有一位女中醫懷疑我有卵巢癌,叫我去看西醫。
2009年9月初入院6天,因為背部也痛,做了一連串檢測後,醫生說是橫貫性脊髓炎。
2009年11月中再入院,當時已經走路困難。後來醫院把我的血液寄到美國檢測才確診NMO。住了醫院20天後我堅持要出院,繼續留在醫院休養並不在我經濟預算之內。
漫漫長路的醫治,缺錢萬萬不能
出院後親友送來的輪椅及步行輔助架我都謝絕了,心中只想要快些能好好走路,快些復工!初期吃的azathioprine 未脫專利,超級貴!醫生也要我每星期覆診,診金亦貴。知道這個病要長期接受治療,但我老本有限!我當時已回復單身多年,生活要全靠自己。跌跌撞撞的勉強再工作10年到退休。這些年,明白了為什麼有些人為醫病要賣屋賣田。
就算一個人也沒什麼大不了
不喜歡有朋

Chris Chan
Jun 132 min read


趁有能力想幫助同路人 – Carman
左眼只看到個圈
一天早上,我突然發現左眼視野明顯收窄,只能看見周邊光線與外圈,中央視野只有模糊的白色,什麼也看不見。幸而右眼視力正常,觀看時沒有太大不便。當時我以為只是小問題,打算休息一晚再觀察。沒想到第二天醒來,左眼視力並無改善。
由於是星期日,我擔心公立醫院急症室輪候時間長,便立即聯絡私家眼科醫生,發病第三日才就診。幸運的是,醫生檢查後很快懷疑我患上視神經炎,並即時寫轉介信讓我前往急症室。入院後兩天,我接受了磁力共振掃描(MRI),結果迅速證實患了視神經脊髓炎(NMO)。醫生隨即為我注射三天高劑量類固醇,之後安排出院。
出院時,我的左眼視力與入院時相若,醫生檢查後表示已有輕微好轉。出院初期,我繼續服用高劑量類固醇及其他維護藥物。雖然最初幾天自覺改善不明顯,但大約兩星期後,視力開始逐漸恢復,每天都能多看到一點,慢慢接近正常狀態。

Chris Chan
May 293 min read


請不要問我好返未-Eunice
2024年3月底,我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝,看了兩個月的家庭醫生,都斷診為腸胃炎。一直維持到5月,體重下降不少,身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡,血液科醫生發現我某些血液指數不正常,加上開始出現其他病徵,如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等,從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。
3個月都搞不清患什麼病
患病之後令我覺得最艱辛的一段時間,是身體感到十分不適但不知道病因,更不知道治療方式的那種心理煎熬。每星期都要做各式各樣的檢查、抽血,覺得自己像實驗體一樣。由發病到確診經歷了3個月的煎熬時間,到第3次照MRI,顯示到我脊椎及腦幹有發炎損傷,同時血液報告顯示Anti-AQP4 抗體呈weak positive,才確診為NMO。入院接受了IVIG及類固醇治療後,身體機能才逐漸恢復。
感激家人的陪伴
初患病時心情一直不太好,留院時覺得很孤單無助、失去自由,所以感覺時間很難渡過。加上一開始住院環境比較繁忙嘈吵,晚上不能睡覺休息,身體及心情每況愈下。每天期待的只有家人探訪及等見醫生,家人需每天從公司、家裡、醫院來回跑,我感到很抱歉及麻煩到他們

Chris Chan
May 42 min read
