一切從不能小便說起 – Elvina

9年前的輾轉求診

回想起2017年3月底, 原以為只是因感冒而發燒, 可是睇完醫生食完藥後, 仍然高燒不退, 下肢開始有少許痺, 心有不安, 於是便到急症室求醫。 當時急症室醫生只當我是普通感冒, 開藥後便叫我走。

再過幾天, 我的燒仍然不退, 走路開始有些不穩，寫字亦感覺手有些浮，胸部好似被繩箍著，非常疼痛，後來更發覺自己好像沒有小便, 於是再去睇另一位西醫。當時醫生估計可能是尿道炎, 開了尿道炎藥給我, 因他不是泌尿專科, 所以又轉介了另一位專科醫生給我，由於該位醫生正在放假，故此當天沒有立即診治。

當時我已好幾天沒有去小便，心想會否中尿毒，感覺會有生命危險。第二天早上，我告知同事我的狀況, 要再去急症室及需要請假, 同事將我的狀況告知她上師, 她上師擔心急症室不會即時收我入院, 立即叫同事幫我約見他們睇開的內科醫生, 由他寫醫生紙轉介我到急症室，該內科醫生說我的膀胱已脹大到接近腎臟, 必須要立即入院插喉排尿。

到達急症室後, 第一時間就是插尿喉放尿, 放出來的尿量太多, 需要用個小桶來裝, 最終個半小時後我就被送上病房。

可以小便不是理所當然

患上NMO最令我感艱難的一件事, 就是不能自己排尿, 最後唯有靠醫生開藥及自己不斷努力嘗試, 才可克服。

雖然患上一個罕見病, 但感激不少幫助過我扶我一把的人。首先要謝謝當年瑪麗醫院陳灌豪醫生帶領的腦內科團隊, 除了醫生, 還有護士和助理; 另外瑪麗醫院的物理治療部、東華醫院物理治療及職業治療部的團隊, 在我復康治療期間給予好大的幫助。

不可不提是, 我的朋友們在我住院的6星期中，山長水遠從荃灣、天水圍，每日輪流來港島探我照顧我，幫我買需要的物資和食物，我需要什麼，就一定送到，我非常感動。還有是我上司和同事對我的理解和支持，讓我沒有對影響工作的擔心。

NMO改變了我

若你問我: NMO 對你來說代表了什麼?

我只可說: 我患了一個不能根治的罕見疾病, 一個隨時都可能會復發、令我至殘但又不易死的疾病。

患病差不多10年, 我確實因此有轉變, 我覺得在自己仍有能力的時候, 做自己想做的事, 不要計劃得太長遠。亦因為我已沒有親人，所以暫時沒有什麼大事要擔心。另外想跟我的朋友們說: 多謝你們在我最需要幫助的時候總在我左右。

卑微的願望

我現在有什麼心願? 就是每晚都可以瞓得好,  不要復發, 少些神經痛。

趁此機會想跟同路人說:

大家要積極樂觀地面對困難，希望在明天!