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看得見我嗎?
1 你或家屬患NMO多久?
我妹患咗NMO超過10年
2 NMO對你或家屬的生活有什麼影響?
我妹經歷多次復發後,宜家下半身癱瘓、視力下降同埋有吞嚥困難,所以生活嚴重受影響,要完全倚賴家人照顧
3 說一個患 NMO 後你改變的習慣
我妹患NMO後,我少咗出街,以前一星期總有幾晚會約朋友睇戲食飯,宜家變得多留在家陪屋企人
4 如一天NMO可根治 , 你第一件事想做咩?
如一天NMO可根治,我最想一家人去旅行
5 當你不開心時, 你會做什麼?
當我不開心時,我會聽歌,放空,唔去諗唔開心嘅嘢
6 講一個你的優點或強項 (可講多過一個)
好似唔覺自己有咩強項⋯⋯算係有責任心卦,無論私事公事,交得俾我,我都會盡能力完成
7 你覺得NMO最難頂之處是什麼? (只講一件)
NMO最難頂係唔知幾時會復發,冇得預測、冇指數可以量度,成日令人擔驚受怕,少少跡象就會令人擔心係復發
8 雖然NMO帶來不少痛苦,但有冇嘢覺得感恩或慶幸?
感恩咁多年嚟都遇到唔少好人,無論醫生、醫護人員、上門嘅護理員、的士司機,就算係素未謀面嘅網店客人,都好關心我哋,感受到人間有愛
9 如你碰到一位剛剛確診的NMO病人, 你會跟他說什麼鼓勵話?
你不是孤單的,仲有我哋呢啲同路人陪你一齊行落去
10 講一個人生願望
我嘅人生願望係可以成為一個有能力照顧人嘅人
Connie
照顧者
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