top of page
Search

他從來沒有嫌棄我 - Elma

Updated: Jun 12

有沒有想過當你一覺醒來,發現自己行動不便,你會怎樣? 

 

坐緊月NMO突襲我

2023年3月初,當時正在坐月子的我,以為是休息不足或坐姿不正導致腰痠背痛,伴隨著還有右邊下身麻痺和感覺異常,分辨不到冷和熱,狀況維持到3月中。到了私家醫院一趟,以為是骨科問題,在醫院住了數天,做磁力共振掃描,但當時也找不出原因。直到3月27日那天早上,右腳腳掌無法抬起,要身邊人扶著才能勉強走動。到急症室後,很快便安排入院,經過一連串檢查,醫生翻看早前磁力共振的報告,以及抽脊髓液後,在4月初確診NMO。


兒子照片救了我

當被告知自己確診一個非常罕見的疾病,而這疾病是無法根治,終生需要用藥,就算用藥都有機會復發。反應是:為何會是我?是我做錯了什麼嗎?是診斷錯誤嗎?可否時光倒流改變過去?心裡充斥著奇怪的想法。加上本身思想偏向負面,很多時會作最壞情況打算,一想到有可能會影響視力,嚴重或會導致殘障,加上面對陌生疾病,心裡極度害怕、徬徨及無助,曾想過自殺,但一想到家中的兒子,便打消了自殺的念頭。在這艱難的的時期,我經常翻看昔日跟兒子拍的照片,自己昔日的旅遊照片,跟自己說一定要振作起來,康復後,要跟兒子到處遊玩。

 

我是一個俗稱「坐唔定」的人,住院初期只可臥床,不能下床走動,亦無能力下床,當時不甘心「被困」於病床上,心想一定要盡快康復,快點出院,每當物理治療師/職業治療師到來,我都會詢問可以做什麼練習加快康復進度。慶幸他們有問必答,教了我一些在床上可以做的簡單訓練,避免因腳部沒有活動而令肌肉流失,以及要喚醒受損的神經。所以我出院時已經不用使用助行架,可使用行山杖輔助行路。後來我發現,原來我的康復進度比一些病友快,可算幸運。

 

原來我一直沒說出口: 謝謝你們!

幸福非必然。病發後留院住了23天,丈夫每天都會來探望我,跟我一起面對這艱難的時期。儘管每天辛苦工作過後,他仍會堅持到來,即使他沒有說出口,我知道那段時間他非常疲累。他從來沒有嫌棄我,一直照顧著我,經常擔心我粗勞過度,還無時無刻提醒我要心平氣和。另外,還有我的媽媽,她在背後支撐著我,住院那段時間,她除了照顧家人,又要幫助照顧我孩子日常。她常常說不用替她擔心,照顧好我自己就夠了。每當回想起這句說話,我會感到十分歉疚,亦會不禁落淚。我從來沒有親口跟他們說過一聲感謝。多謝你們,感謝你們愛我和對我不離不棄。


上天藉NMO給我什麼啟示?

曾經有朋友跟我說過:「上天為你關了一扇門,祂同時會幫你開一扇窗」。

當初得知自己有這個罕見病,簡直無法接受。到底上天想給我什麼啟示? 到底往後的日子如何是好? 我想或許要我不要太固執和放慢腳步,以及珍惜與家人一起的時間。現在,我嘗試改善自己固執和急進的個性,不要為沒有發生的事感到憂慮,不要太動氣,學習放慢腳步,凡事以平常心面對,學習珍惜,因為「今日唔知聽日事」,自覺由小到大身體都很健康,從來沒有想過罕見病會找上我,今天要活在當下,想做就要做,不要等到失去時才後悔。多點陪伴孩子,在假日都盡量跟家人外出,順便當做運動,散散心。而後遺的神經痛,我已接受與它共存,每當痛楚加劇,就當作是提醒自己要改善過往的缺點吧。

 

我的微小心願

「Make a wish,不能更改天氣幻變……」如果上天給我許願,無可置疑一定是希望可以完全根治這罕見病,那我就不用擔心往後日子會否復發。另外,希望有更多人認識NMO這罕見病,尤其是醫護人員,那麼患者病發時可以更快得到適切的治療,減低傷殘的可能。

 

最後,萬分感謝Chris成立了NMO協會,感謝她無私的付出。沒有協會的話,我們這一群病友都不能遇上,現在我們能互相扶持和分享資訊,全因有您!



 

96 views0 comments

Recent Posts

See All

Comments


bottom of page