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去旅行變了住醫院 - Billy

2024年二月份,我第一次確診NMO,當時是正在澳洲旅遊,不幸途中先患上新冠病毒,繼而引致自身免疫系統出問題。澳洲醫生好專業,入院第一日已經幫我做了一連串檢查和各種化驗,好快已確診我是NMO病患者,馬上用高劑量類固醇,但吊了三日後仍未有效果,於是好快就安排洗血療程,完成五次洗血療程後,病情終於穩定下來。

 


我來澳洲本來是旅行

結果,本來去澳洲旅行的我,在澳洲醫院住了一個月才可以回港繼續就醫。因NMO導致我脊髓炎,當時突然下半身麻痺,直接影響我的活動能力,不能步行,只可以用輪椅代步。NMO這罕有病,真是很可怕,每日我都要承受超過一百次神經痛和抽筋,連一個安穩的睡眠也未可享有,完完全全影響我日常生活。


 


感恩,經過差不多一年的物理治療和針灸醫治,現在已經有很大的進步,在枴杖的輔助下,也可以走一小段路程。隨著我病情康復有很大進展,我和太太的壓力減了不少。非常感謝澳洲悉尼的主診醫生和香港中醫師,物理治療師,多謝他們專業和耐心的照顧,在這漫長的康復之路,給我和太太很多鼓勵及支持。

 

由無法接受到珍惜簡單

對於這個突如其來的罕有病,引致這麼嚴重的傷害,我起初真的無法接受,隨著時間的過去,現在已經學習了樂觀面對,每日都開心的過日子,珍惜簡單平凡的生活,沒有太多行程節目的安排,但心中仍然很滿足。

 

因為NMO病發通常是十分突發,並迅速攻擊病患者視力或/和活動能力,患者可能在短時間內受到非常嚴重的傷害。我期望政府可以增設一間NMO專科診所,更多醫護認識NMO這個罕有病,病人可以第一時間得到適當的醫治,避免因為誤診或拖延而帶來永久性傷害。



香港300幾病友不孤單  請不要輕言放棄

另外,要多謝NMOHK協會主席Chris,成立了協會,提供好多有用的資料給NMO病友,讓我們可以互相鼓勵,給予很大力量,繼續一路走向光明。

 

我希望跟各位同路人說一聲:明天會更好,要繼續加油不要放棄,心情要放鬆,開開心心過日子,相信不久將來會研製出有效藥物可醫治NMO,大家就再不用提心吊擔怕復發。

 

唯獨妳是不可取替

最後要多謝我的太太,在我人生最無助和低谷之時,仍然陪伴我左右。這一年妳對我悉心的照顧,一路的支持和鼓勵,陪我走過這段最艱辛的路,真是無言感激。


"太太,我會更加積極去做康復運動,報答你辛苦的付出!"

 

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