我們在澳洲遇上NMO – Maggie

在旅行中初次遇上NMO

2023年12月31日我和先生開始澳洲之旅，是我倆退休後第一個悠長旅程。但很不幸，當我們到了第四站Sydney的時候，他感染了COVID19，病況更急轉直下，走路時也非常吃力。我們馬上去當地急症求診，幸運的遇到一位非常專業的女醫生，入院後幫他做了一連串化驗及檢查，第二天他已經下身癱瘓，很快已確診患NMO。醫生第一時間已幫他用類固醇藥，可惜沒有很大的效果，用藥後的第三天，馬上安排血漿置換 (俗稱洗血)。最後他在澳洲留院足足一個月，醫生在他病況比較穩定後，才安心讓我們回港就醫。

運送NMO病人回港的徬徨

在患病期間，最艱難的一件事是怎樣安排下身癱瘓的先生回港，因我沒有安排醫療運送經驗，嘗試多次聯絡保險公司，就算先生準備出院也未能成行，極度無助。由於想儘快回港就醫，最終還是靠自己聯絡航空公司、入民入境事務署、醫管局等等部門。另外，由於飛行時間長，在途中先生需要打針，我只好硬著頭皮在澳洲醫院學習短短數分鐘的基本技巧，就即要在機上派上用場，完成這重要的任務，當下真是恐懼萬分，一生難忘。

不可言喻的感謝

先生在澳洲留院期間，感恩有姨甥Aaron一家人很大的幫助和支持，每天早上送我到醫院，晚上接我回家休息，幫我預備先生所有食材，好讓我多點時間在醫院照顧先生，特別感謝他的太太Senka，怕我們聽錯或聽少了醫生的報告和診治方案，她有腳傷仍堅持到醫院當我們的翻譯，真的真的非常感謝有他們，我才能撐過這段難艱日子，內心的感謝是不能用言語來表達的。

另外，萬分感謝NMOHK協會主席Chris無私的付出，在香港完全沒有政府資助的情況下成立了NMO協會。一群香港病友及照顧者可以走在一起，分享病患經驗及NMO資訊，互相鼓勵及扶持。

我的希望

NMO真是一個很可怕很可怕的惡魔，來得很突然，致殘的風險也很高。我希望醫學界儘快可以研究出徹底醫治的藥物，讓病患減低嚴重的傷害。由於這病的復發率很高，預防勝於治療，期望在預防復發方面，新的有效藥物可以儘快加入政府藥物名冊，避免病友再次受到傷害。還有，我期望早日設立NMO專科診所，可以集中資源，有熟識NMO的醫生，集中跟進和治療我們。

人生確是無常

人生真是變幻無常，回想當天病發，一星期前我們還在浮潛耍樂，一星期後他頓然失去自理及活動能力! 迎接這個突如其來的改變，我們當下確很難接受，心底的傷痛，有誰會明白呢? 當年我自己確診多發性硬化症 (MS) 的時候，反而我們都沒有太大的感慨，可能因我的病況並不嚴重，對生活沒有很大的影響。相反當先生今次確診NMO時， 各種人生規劃卻完完全全被打亂了，很多原定的計劃都得暫停，深深體會到平淡真是一種福氣，要好好珍惜現在所擁有的一切，要活在當下! 

我倆夫婦各自患上不同罕見病

我和先生各自患有兩種不同的罕有病 (NMO 和MS)，感覺好像兩個計時炸彈伴隨我們左右，誰知道那一個會再次爆炸? 但我沒有氣餒，保持樂觀的心態去面對，因為我們根本無法控制，只好安然接受，深信只有正能量的加持，明天會變得更好。

我想跟先生說:

“知道NMO對你的傷害很大，復康之路是非常漫長。但希望你撐住同加油，我會做你的後盾，給你力量。等著你完全康復的時候，我們可以再重新出發，繼續我們退休後的計劃。”

我想跟NMO病友說:

“正能量爆棚! 加油! 唔好氣餒，開開心心過日子!...”