醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒…
大家好！我是家琳。2013年3月確診NMO。
2012年大約11月開始，感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝，而每次咳嗽或打嗝，都會引致嘔吐，試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好，後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐，人愈來愈瘦，身體變得虛弱，很多時都需要請假不能上班。終於有一晚嘔到要入急症室，但都只是服止嘔藥及觀察一晚就離開，當晚我甚至連止嘔藥都嘔了出來。
後來再經人介紹看了一位家庭科醫生，他判斷我患情緒病，開了一些放鬆藥物給我。但服用這些藥物後，反而全身頸以下都有麻痺的感覺，頸更有被人箍住的感覺。我懷疑是服藥的副作用，故致電回診所，姑娘幫我詢問醫生，醫生說這些是我情緒病的病徵，於是我繼續服用醫生的藥物。後來有一天醒來，視力竟然有重影！看甚麼東西都見到有兩個影像，我從未試過此情況，嚇了我一跳！
由嘔吐到看見重影, 再吞嚥障礙, 繼而發燒, 全身灼熱…
原先還抱著希望，希望過多一、兩天會好轉，但並沒有好轉，甚至視力重影愈來愈嚴重，看到的景像愈分愈開。過多兩日，終於決定再入急症室。今次急症室幾位醫生都懷疑我濫用藥物導致神志不清，但我說我沒有，於是他們決定收我入院作詳細檢查。入院頭幾天，每天都抽很多血去驗，但驗了幾天都未知道是甚麼問題。後來一天吃中午飯，突然感到吞嚥困難，我很記得那一餐飯我連最後一啖也吞不下去，之後我只能夠很細啖地飲到少量流質。隨後我發高燒，超過四十度，護士說我「好似著左火咁」，她更預告我之後會發冷，取定幾張被給我，後來我真的發冷，蓋幾張被都不夠。
第二天醫生說因為我發很高燒，懷疑我腦部出現問題，所以幫我抽脊髓液檢查。在等待報告的日子，我的吞嚥問題愈來愈嚴重，後來更演變成甚麼都吞不下，連自己的口水也吞不下，躺在病床上整天只在吐口水，包在紙巾內，每天都包一大袋。甚至連說話都不太清晰，聲音好似塞了在喉嚨般，但仍然未知道自己患了甚麼病。最難受是後來皮膚出現火燒的灼熱感，皮膚看上去是完全沒有任何損傷，但卻有強烈灼痛的感覺，就算衣服磨擦到都非常痛。後來我丈夫更告訴我，原來我留院時曾經試過致電給他，但所說的話他都不能明白，即是「語無論次」。
最後獲得驗血報告，確診我患了NMO -視神經脊髓炎，會引致視力受損甚至癱瘓。MRI顯示我的腦幹和頸椎都有發炎，由於腦幹是主宰呼吸和心跳，所以我突然變成「十分危急」的病人，在病房調床調到門口前，護士長每半小時都來看望我。雖然我頸以下都有麻麻痹痹的感覺，但幸好我一直都有力，走路各樣都沒有問題，所以再住幾天醫院就讓我出院了，亦開始服食NMO防復發藥物。
確診了, 但不是就這樣康復!
但情況並不是「我就這樣康復了」，到2013年7月我NMO復發，這次病徵是皮膚痕癢，皮膚表面完全不見有任何問題，但幾乎全身的皮膚都有痕癢，痕到睡眠都受影響。同年9月，又再復發！這次半邊面沒有感覺，連口腔內也有一半是沒有感覺，連味覺也沒有。但我自己覺得搞笑，因為吃東西的時候，半個口有味道、半個口沒有味道。於是醫生安排我做兩星期「洗血」療程和換了新藥物防止復發。如此，由2013年9月開始，我的NMO並沒有再復發，非常感恩！
其實我咁大個女都未入過醫院，整個人生都沒有大病過，也未曾試過受傷入院的。患NMO是我第一次、亦是唯一一次入院的經歷，但我很感恩上帝保守我懵懵懂懂地渡過了。在醫院的時候我根本「唔識得驚」、亦「唔知死」，我根本不知道死亡已經離我這麼近了，但上帝在我還未懂死亡的時候就已經拯救了我。我知道我丈夫在我身邊十分擔心，我患病瘦了很多，同時他也擔心得瘦了兩個圈，身邊的朋友都說他「落哂型」。經歷過NMO之後，我更深體驗到人生快樂與平安的重要，只想與身邊的人平安喜樂地渡過每一天。
我真的可以生BB?
約在2015年，我與丈夫開始有生小孩子的念頭，但不知道我的病與我所服的藥會否對懷孕有影響。後來詢問醫生，原來我所服食的藥有機會會令胎兒有3成機會失聰，所以如果我想要懷孕的話，就需要轉藥。我們知道後都考慮了很長時間，主要是怕轉藥後又會NMO復發，因為病發初期我正是服食此藥，那時復發了兩次，加上NMO患者懷孕初期和生產後都特別容易復發。
當時瑪嘉烈醫院的劉醫生很好，他還寫了一份summary，又介紹了私家醫生，讓我可以出去再看私家醫生取意見。其實私家醫生並沒有給我很多意見，反而大讚劉醫生醫得我很好！因為我除了雙腳仍有麻麻痹痹的感覺外，幾乎是完全沒有後遺症。我心中很感恩天父安排了一位這麼好的醫生給我！他能夠當機立斷，為我安排最適切的藥物和治療，讓我身體所受的影響減到最低。
後來我與丈夫再三考慮，最終決定嘗試要小孩子，於2017年3月開始轉藥，中間經過兩年時間的祈禱，兒子於2019年4月出世。兒子能平安、健康出生，又是另一個神蹟。因為NMO這個病，所以醫生要求我於懷孕期間覆診特別密。最終兒子出生很健康，我本有擔心他會否遺傳到NMO，但醫生說沒有數據顯示NMO有遺傳傾向，他現在已快將4歲，仍是健康活潑。
我最簡單的願望
現在的我，最想是能夠照顧好家庭，與丈夫同心同行，能陪伴兒子長大；以及在工作上繼續能夠事奉神。雖然也會有害怕復發的時候，但我深信上帝有衪的恩典。
NMO,一個讓我們一家一起跨過的坎，
只要我們同心倚靠上帝，
我相信能夠跨勝。
