我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料, 當時真的好無助, 經過自己搵料分析後, 我以為自己患多發性硬化症. 幸好身邊有位朋友做腦內科護士, 她聽完我說的症狀, 覺得跟她平時接觸的病人情況類似, 她把我症狀告訴她工作上的腦科醫生, 醫生聽完就建議我快些去求診, 最後經一輪檢查後, 終確診患上NMO視神經脊髓炎, 那時接受注射類固醇治療後就慢慢康復。
事隔約7年後, 最近2022年1月我第二次病發, 今次改為攻擊右眼, 最初覺得右眼眼球好痛, 視力不清楚, 就去看急症, 急症室醫生懷疑我病發, 所以又再入院注射類固醇, 幸好現在已經回復正常了。
同一問題, 哭問了幾百遍
還記得當年知道自己患上NMO時, 第一個腦海裡出現的, 是：為何個天要選上我？
當刻真是好不開心, 常常哭, 整天都問同一個問題: 為何個天要選上我患NMO？ 知道NMO是無法根治的病, 感到好擔心, NMO會慢慢攻擊我身體, 擔心自己將來不能走路, 自己照顧不了自己...想到這些, 心就有點痛。
最初未確診時要留院檢查, 最記得是做腰椎穿刺, 做完之後整日躺在床上, 一起身就頭痛, 出院那刻頭痛得好厲害, 在等候取藥期間還痛到嘔起來, 整個人身體都好虛弱, 要休息一個星期才好轉。在醫院期間, 我不斷都在哭, 隔離床有個女病友是長期需要洗腎, 但她反而好樂觀的, 經常跟我傾談. 也因為我這麼大過女算是第一次入院, 所以覺得好怕, 但當刻心想, 這位女病友就算有病都可以這麼樂觀, 真是一件很捧的事, 原來當病時一直不開心是沒有用的, 只會影響自己病情, 又會影響身邊緊張你關心你的家人和朋友, 所以我告訴自己: 我要好好振作起來, 隨之好事就會自然來!
差派下凡的小天使
幸運地, 當時身邊的男朋友 (即是現在的老公) 陪著我, 由看醫生到入院做檢查, 他總是在我身邊陪著我, 照顧我, 支持我。還有身邊好多朋友常常關心我, 鼓勵我。當初剛確診時, 我的心情確實壞透了, 整天都哭著, 情緒很不穩定, 但身邊的男朋友, 家人, 朋友不時都開解我, 這樣慢慢地我終接受自己患病了。
我認為我的天使就是我老公, 由最初他陪我四處去求醫, 脊醫又看過, 中醫又看過… 他知我擔心又會安慰我, 終日哄我開心, 到他終於知我患了NMO, 他都沒有離開過我, 還決定跟我結婚, 給我承諾. 我經常都跟他說, 他就是上天派來人間陪我的小天使, 哈哈!
NMO令我長大堅強了!
對於不知道的將來, 我選擇樂觀面對, 將來事無人知, 現在人類這麼聰明, 可能遲些日子NMO終可以根治呢! 誰敢說不可能? 現在最緊要是珍惜當下, 跟家人一齊開心生活下去, 每個人都有機會遇到不如意事, 相信只要有家人和朋友支持, 時刻保持正能量, 對病情都會有好處的。
這個病給了我什麼? 我體會到NMO令我變得更堅強, 長大了, 猜不到自己可以克服難關面對這個病, 可以與它共存. 我相信這個是上天給我的一個考驗, 現在我仍可以看見, 行得走得, 雖然有時帶來不便, 例如平衡力欠佳, 跑步好易跌倒. 但從另一角度看, 我可以慢活人生, 太急行路會辛苦的, 不如把不好之處轉化為好處去想, 人都會開心D. 我相信上天眷顧著我, 現在正給我考驗, 為的是要成就更好的我, 我相信命運中自有安排。
大家以正能量互勉
各位病友, 雖然我們患有NMO, 但我相信時常保持正能量思想, 我們可打敗病魔。能夠加入協會認識到大家已是一種緣份, 大家互相鼓勵. 好多人仍未認識NMO這個病, 所以可以與大家有醫學資訊交流, 感覺都會安心好多。例如病友們打完疫苗會否有不適?轉藥又可以問問大家意見….
希望將來有方法成功治療NMO病, 我們可以不需再受復發風險的折磨。
最後祝願大家永遠都不會復發, 與家人永遠幸福快樂。