不能預知的復發
每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外
雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO, 雖然我都好機警…還有好多雖然, 但這些雖然都不會令我心情好些, 不會令我少點擔心, 心裡難免失望. 原來心理真是會影響生理, 當心裡不好受時, 我真是覺得胸口有點實, 在肉身上都會感到不適
幸好, 今次多謝幾位腦科醫生的及時治療和建議, 媽現在總算病情穩定, 但仍未能康復至未病發前的狀態. 右手出院時未能揸筷子, 現在可以了, 跟之前比較只差5-10%功能; 但步行就差一段距離, 未復發前已行得不好, 需要輪椅代步, 現在就更差, 出院已經4個月了, 希望她仍有進步空間.
這四個月間遇到的十幾人
我一直以為若媽病發, 我會暫時停一停協會及網站上的事務, 因為我以為我不會有心神去處理其他事. 雖則這期間我不是極度心情低落, 但心情總不算是好, 於是我沒有給自己任何壓力, 做到什麼就做, 做不到的亦是預期, 所以心中好自由. 但意想不到在這種自由下, 我又可自自然然隨心而行, 到頭來似乎跟平時沒有什麼分別; 亦遇上一些特別的人, 給予我一些特別體會和啟示.
這四個月中我認識了十幾個新朋友, 主要是透過NMOHK網站和社媒認識, 他們有些已確診NMO, 有些是懷疑患NMO等待診斷中. 最後只有7個是NMO病友, 其中5個是香港人, 4個還是剛病發不久, 最需要醫學資訊和同路人的支持. 幸好我可見證著她們不錯的康復, 有本來下肢完全沒有感覺不能行路的, 洗血後1個月內已可在輔助下行路了. 有剛生完BB就病發的, 現在亦可走路了; 有視力受損的, 兩個月內已恢復9成視力, 連覆診時的驗眼員都非常替她高興 …但願每位病發的病友都可有如此鼓舞的康復
NMO以外的病友…
一位癌症病人的兒子
一個星期五的下午, 我收到一個whatsapp訊息, 原來對方的媽媽因治療癌症期間誘發了脊髓炎, 下肢沒有了感覺, 且行動困難, 醫生建議即時吊類固醇消炎, 但因為這個兒子不認識脊髓炎和類固醇風險如何, 不敢貿然同意醫生做法, 但醫生建議最好放工前要決定, 因為明天是星期六. 於是他上網找尋脊髓炎和類固醇資料, 竟然給他找到我和李志仁醫生上年在電視台的訪問
節目有提及脊髓炎, 他就用whatsapp聯絡我們協會, 又碰巧那個下午我覆了他. 雖然他媽不是患NMO, 但因我媽NMO病發又是攻擊脊髓, 我只是分享個人治療經驗和高齡人士吊類固醇的反應, 她媽比我媽還年輕, 他聽完後釋除疑慮, 好快地就致電醫生落藥, 1星期後他媽媽恢復了知覺. 回想這事都覺得奇妙, 心想: 若上年我沒有上電視台做節目, 若他沒有上網找資料, 若這個星期五下午我沒有覆他, 若他趕不切在下班前致電醫生, 若我媽不是剛巧高齡脊髓炎患者…結果又會否不同呢?
這事教曉我, 要幫人就要快, 有說: 愛要及時.
我卻認為助人都要及時, 你永遠不知道對方是多麼的趕時間, 哈哈!
但願她100歲都不會惡化
又有一位女士初次視神經發炎, 醫生懷疑她患NMO, 我跟她溝通的這幾個月, 見證著她看不同專科診斷和檢查, 最終她話我知她不是患NMO. 當我正恭喜她時, 才知道她患的是會同樣引致失明的青光眼, 沒有根治方法, 只盼減少惡化, 心中有點唏噓. 醫生說有人100歲都不會惡化, 有人則好快惡化, 沒有人知道. 雖然她不是NMO病友, 我真心祝願她100歲都不會惡化. 她常說雖然她不是NMO, 但她可以幫手做義工, 還笑說: 我現在仍然是正常的!
感恩我無情情認識了一個本以為患NMO但原來是青光眼的朋友, 不是因為多了個義工, 而是見識到她面對不可改變的頑疾前亦有那份泰然!
我跟自己說: 世界這麼大, 你以為只有NMO會失明嗎? 我媽NMO復發又有什麼大不了? 其實每人都面對不同挑戰
NMO的姊妹病
MOGAD是NMO的姊妹病, 病徵相似, 但比NMO更罕有. 我一直以來只認識一個香港MOGAD的病友, 本來在我網頁中提及這病的資訊只得一兩篇, 亦沒有打算為這病類做什麼, 因為我們資源已好匱乏, 要應付NMOHK協會已吃力. 但這四個月中, 我竟然認識兩位MOGAD新病友, 兩位都是這半年內發病, 我突然心有感動, 這又是否上天給我的一點啟示? 這3 個病友沒有能力自己成立協會, 我都沒有能力再成立另一個協會, 但若在NMOHK協會中開一個屬MOGAD病友小組絕對是可行的, 讓他們可以溝通, 互相支持, 又可兼用我們協會僅有的資源. 難得我們各會員大方地支持, 無分你我, 事就這樣成了. 世事難說, 或許日後因此又可尋回香港其他MOGAD病友呢? 香港MOGAD病友肯定不只3 個, 要知道NMOHK當初是由1個病人開始, 現在我們會員已超過50位, 未來事沒有人知曉, 且看看上天又為我們預備了什麼!
兩個活動, 兩種感動
這數個月協會原定的活動仍是如期進行, 3月份我們舉行了第一個腦科醫學講座, 那天天氣惡劣, 但就算在黃雨和冰雹警告下, 30幾位朋友竟冒雨前來, 就知道他們對NMO本地醫學資訊的極度渴求, 又因我們沒有錢去訂交通方便的場地, 又預約不到復康巴, 見到他們一個個視力不好的, 活動能力不好的, 衣濕襪濕的趕來, 但一個都沒有遲到, 連主講醫生都大感詫異, 這麼惡劣天氣都有這麼多人出席. 我本預計一半人因天氣惡劣不會來, 但最終是只有4個報了名的沒有來. 那刻我心想: 這個講座真是好值得舉辦, 而且是遲了辦, 日後都要辦!
另一個活動是邀請了一個NMO病友和醫生共同出席的直播訪問節目, 因一早與各方安排好, 若其一不出席都會令節目取消, 影響很大. 但世事難料, 病友媽媽在約1星期前剛急病入院, 還嚴重至入了ICU, 情況很不樂觀, 其實我心中預計病友有好大機會不能出席, 我亦理解明白她的處境. 誰知病友竟然如常出席, 不只準時, 還早了好多以作預備, 我好感謝她的無私和責任感, 在自己這般艱難時期都能參與分享. 說真, 若發生在我身上, 我絕對做不到, 謝謝妳, 親身讓我見識妳的”說到做到”本色. 路遙知馬力, 同樣, 挑戰越大就知道意志力有多強!
不要以為只有自己不幸
媽復發後這4個月, 我確實遇上不少新相識的人, 也有已同行著的病友, 你們給我不少人生體會, 亦啟發了我不少.
其實世界好大, 比NMO更恐怖的病都不少, 我們只是面對不同的挑戰和功課. 世上不只我媽一個有病, 莫要把一個病在自己生命中無限放大, 它不是生命的全部. 雖然我們罕有, 但難道世上就只有我們一群面對挑戰?
世界這麼大, 你以為只有NMO會失明嗎?
我媽NMO復發又有什麼大不了? 其實每人都面對不同挑戰