26年前誰會懂NMO? – Melody
我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始，是26年前的事，那時我好年輕，亦不認識它 初時是後頸有繃緊感覺，之後開始覺得癢癢地，再出現刺痛 ，後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生，皮膚科醫生和專科醫生，到後期轉介去腦科醫生。...
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心聲集
心聲集
香港幾百個的NMO病友, 你, 我, 他都有不同的NMO故事和經歷
無論我們從前是怎樣艱辛走過這段艱辛路, NMO是罕有的, 而我們每一個是獨特的…
Chris Chan
- Jun 20
- 6 min
媽媽復發後的這4個月- Chris
不能預知的復發 每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外 雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO,...
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Chris Chan
- May 20
- 4 min
我是香港MOG病友 – Sam Shum
2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊，於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉，甚至右眼機乎失明！我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題，於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感...
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Chris Chan
- Mar 6
- 3 min
抽筋抽到我懷疑人生 - Colla
2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力，連揸筷子跟寫字也有困難，漸漸右手更經常抽筋，腹部還有壓迫感，就像被人用保鮮紙圍繞包紮著，而每當抽筋嚴重時，右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後，最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白，...
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Chris Chan
- Feb 2
- 4 min
我也可以生BB – 家琳
醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒… 大家好！我是家琳。2013年3月確診NMO。 2012年大約11月開始，感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝，而每次咳嗽或打嗝，都會引致嘔吐，試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好，後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐...
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Chris Chan
- Dec 5, 2022
- 4 min
我想成為一把傘，替病友遮風擋雨! - Fennie
大家好, 我是Fennie
自2017年確診NMO後至今已沒有工作，本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當！
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Chris Chan
- Jul 20, 2022
- 4 min
5年前的打風日, NMO找上我 - Shirley
每逢打風我都會記起… 執筆寫此文章時三號風球正懸掛...... 回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來， 人仍很累， 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,，整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺， 無力，只能輕微舉起， 但很快又垂下，完全不聽使喚。...
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Chris Chan
- Jun 3, 2022
- 4 min
為何偏偏是我? - MEKO
我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料,...
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Chris Chan
- Apr 20, 2022
- 3 min
罕有中的罕有 - Keith
我是Keith，是少數的NMO男患者，2019年3月我確診患有NMO。 第一次痛得生不如死 記起確診前大約6個月，左手前臂有點痕癢的感覺，好自然就拗吓佢，誰知痛得好像火燒的感覺，痛得生不如死，持續10幾秒後便消失，一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。...
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Chris Chan
- Apr 7, 2022
- 3 min
最怕負累年老母親 - MANDY
你好, 我是MANDY，名副其實的中女一名，現從事文職工作。 拖延良久都未可確診 早在2015年中我已出現視神經脊髓炎(NMO)的病徵，當時偶爾發生數十秒的間歇性腿部麻痺，隨後又慢慢回復正常，令我對此病不以為然。雖然曾經尋求醫生的專業意見，但都被診斷為骨科的病症，並要輪候骨...
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Chris Chan
- Mar 16, 2022
- 5 min
無NMO比有NMO更須要勇氣 – 嘉華
真是美滿又幸福的生活? 2020年6月，細女出世，兩兄妹剛好成一個好字；配合14星期的產假，太太可以有更多時間照顧女兒。由於預計家庭再添一位新成員，2020年2月已由原來兩房單位搬去更大的三房單位，我們一家正過著旁人眼中美滿又幸福的生活。但正如電影橋段一樣，美好的一切快將面...
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Chris Chan
- Feb 24, 2022
- 3 min
我憑什麼去放棄自己? - Riley
一切從胃痛開始 我是在2020年8月第一次病發，本來只是有少許胃痛，之後就凡飲水食東西都會全嘔出來，不停打嗝。入了好幾次醫院，做了好多檢查都找不到原因，9月尾就似乎自己好起來。但殊不知2020年10月中又第二次病發，那次我突然頸痛，整隻左手麻痹，全身都好癢。看完腦神經科醫生...
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Chris Chan
- Feb 11, 2022
- 3 min
一個消防員的鐵漢柔情 - Billy
輾轉多次求診的疲累 2019年10月，太太有一天感到不適，情況有點像感冒症狀，頭痛和全身感覺不舒服。起初她先到中醫求診，沒有改善就看西醫。初時醫生只說她感冒，但一星期還沒有改善，而且她的左眼開始有點不妥，亦開始矇，所以又到附近政府診所求醫，再轉介到政府眼科醫院排期，等待期間...
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Chris Chan
- Jan 21, 2022
- 3 min
小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki
新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素，怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉! NMO在我懷孕時到訪 早於2008年確診NMO後，我都曾出現了多次復發，NMO復發這種事早已令我麻木了，每次病發都是視神經發炎，到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 -...
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Chris Chan
- Jan 8, 2022
- 2 min
要走，就由她走吧! – 阿仁
大家好，我叫阿仁，今年45歲，患病前是一個自僱貨van司機，平時除了開工，就沒有什麼特別嗜好，放假陪下阿仔和老婆周圍逛。 永遠記得2021年 但在2021年，真是好不容易的一年! 回想2020年12月我第一次有輕微症狀，不久在2021年3月復發，為何這麼快就復發？因為我太過...
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Chris Chan
- Dec 2, 2021
- 2 min
哥哥走過不易的2021年 - Cat
我是Cat, 我哥哥是NMO病友。 2020 年年尾，哥哥突然出現不停打嗝, 暈和嘔，小便失禁，當時醫生找不到原因。2021 年農曆年前曾經有短暫好轉，但新年後又再次發病，今次入院醫生診斷為NMO。經過大半年治療，近期在藥物控制下情況比病發初期大為改善，雖然仍然會頭暈，比較...
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Chris Chan
- Nov 18, 2021
- 4 min
幸運是我 - Ruby
大家好！我是Ruby。從小到大，我都覺得自己是一個幸運的人，因為我可以完成自己的志願，成為一位老師。結婚後又生了一子一女，湊夠一個「好」字。這樣看來，我的人生真的很圓滿、很順利。 正當我沉浸在幸福的同時，誰會想到疾病已一步一步靠近我。 剛剛生完女兒, 我就NMO病發...
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Chris Chan
- Nov 5, 2021
- 3 min
小孩眼中的NMO - Jessica
當年媽媽NMO病發，我才十歲，媽媽被送去醫院，家裏靜得很，爸爸不斷為媽媽的病奔波，我很怕回到家，雖然外婆會看着我，但那份孤寂是無形的，在一個又一個難過的夜晚，亦嘗試過蓋著被子流眼淚，我會討厭這個病。記得我當時讀小四，沒有人幫我溫習，...
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Chris Chan
- Oct 22, 2021
- 3 min
無常才是人生 - Stephen
回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚? 回想當初未復發前，我正值壯年。事業上，在一間千幾人的公司任職人事行政部經理；家庭上，是家庭支柱，是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間，因身體不舒服，短短數天，由一個正常人，刹那間變成活死人，只能靠呼吸機維持生命，四肢全癱，...
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Chris Chan
- Sep 30, 2021
- 4 min
無情NMO移不走有情太太 - Stephen
短短四天換來四肢癱瘓 2014年，我仍是一個30多歲前途無限的年青人，但就無情地被確診患NMO。男NMO病人好罕有，但我竟然 ”中咗” 。 初期病徵只是輕微打隔，演變成日夜不斷打隔；之後出現輕微嘔吐，演變成日夜不斷嘔吐，完全無法停止下來。慢慢右眼視力更漸漸模糊，但後來又可以...
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Chris Chan
- Aug 30, 2021
- 2 min
告別沖,沖,沖的日子 - Ida
護士以為我不行了 8年前的一天, 我突然感到頭暈，當時以為自己只是貧血。怎料之後頭暈依舊，我穿插於多間公立和私家醫院，最終入ICU住了8天。記得入住當晚，我還未明白病情的嚴重性，不斷問護士我什麼時候可以出院回去工作。然而之後我就陷入昏迷，感覺累得像已踏入鬼門關。翌日醒來，護...
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Chris Chan
- Aug 2, 2021
- 3 min
社工也是人, 在NMO面前誰有豁免權? – West
由痕癢和劇痛開始 回想病發於2019年，右大腿位置異常痕癢，抓癢時會出現被火燒感覺，直到某日如常出門上班，行到2樓(家住唐5樓)，右大腿突然劇痛及痕癢，同樣出現火燒感覺，因而到急症室求醫，可惜醫生只視作普通痛症看待，痛楚依舊存在。隨後，自覺神經出現問題，所以再向腦神經科求醫...
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Chris Chan
- Jun 17, 2021
- 4 min
NMO母親的抉擇- Ceci
生BB可能是一些女士的願望，NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友，就是剛在2020年年尾生了BB 請妳介紹一下自己, 和當年病發經過 Hello大家好！我是Ceci，2017年9月，我如常哄我7個月大的仔仔瞓覺，他一下的無情力不小心的打落我的左眼，...
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Chris Chan
- May 27, 2021
- 3 min
失而復得的珍貴 -Maggie
第一次病發Call 999! 「老公，老公，幫我call 999。」11年前的某個清晨，當我想下床，這時就跌倒在床邊，我心知不妙。雙腳乏力，正在發燒，頭痛得快要炸開。到達急症室後，醫生立即安排我上病房及照X光，這時，雙腿已失去知覺。一隊高級醫生圍在我床邊不停地談論我的情況。...
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Chris Chan
- May 13, 2021
- 3 min
同月同日生的緣份, 我定要照顧好妳! -Connie
我妹妹Peggy患病已有十年，早幾年確診NMO，多年來已復發多次，由行動自如慢慢變成需倚靠枴杖、步行架、輪椅代步，至現在雙腳已不能走路，不能自行大小便，日常生活都需要家人照顧。 人生考驗不等我ready Peggy初期發病時，只當是偶發性脊髓炎，經高劑量類固醇治療後，總算大...
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Chris Chan
- Apr 29, 2021
- 5 min
23年前NMO悄悄進駐我生命 – JJ
我是一個NMO患者，在我第一次病發時，我剛完成四年的美國留學，返港只數個月，還是剛24歲生日不久，找到一份理想工作，三個月工作試用期尚未完成，有誰會想到這個罕見疾病，原來正悄悄進駐我生命裡，扭轉我一生整個命運呢！ 1998年NMO第一次來襲...
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Chris Chan
- Apr 16, 2021
- 3 min
不是輸了, 我們每一個都是勝利者! – Kevin
攜手走過10年NMO崎嶇路 我名字是KEVIN, 是PEGGY男朋友, 她10年前患了NMO. 當年我跟PEGGY在一間出版社工作時認識, 當時她仍是健康, 行得走得, 只是常常有些傷風感冒的小毛病, 身體比較弱. 所以當時我都有與她一齊JOIN一些健身計劃去運動,...
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Chris Chan
- Apr 3, 2021
- 2 min
愛, 就是不可理喻! - PEGGY
我是NMOSD (NMO的一種）患者, 患病了10年. 大概4年前, 病情嚴重至半身癱瘓, 現在終日臥床, 腳不能走了 今天, 我想告訴你的, 不是自己有多慘. 反而, 我倒覺得, 自己是一個幸福的人. 因著這個病, 我才知道身邊有那麼多愛錫我的人,...
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Chris Chan
- Mar 27, 2021
- 5 min
一本見證NMO醫學變革的好書! “ The Power of Rare” – 罕有的力量 Chris Chan
為14歲女兒赴湯蹈火 這本書講述一個美國家庭的故事怎樣改寫全世界NMO病患的命運, 作者Victoria Jackson (以下簡稱: VJ)當年是一個成功的化妝界女企業家, 2008年發生一件重大的事, 令她由一個商界女強人, 被迫轉變成日後的醫學界改革者....
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Chris Chan
- Jan 23, 2021
- 3 min
願意與這0.01%同行嗎? - Chris Chan
“仲難過中NMO!” 常聽人說 ”仲難過中六合彩”, 以為真是好難, 但有否想過其實中NMO比中六合彩頭獎更難! 香港總人口約800萬, 雖然沒有官方數字, 估計NMO病人總數應該只有數百個, 不足總人口的0.01%. 但六合彩由1976年推出, 若沒有重複,...
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Chris Chan
- Dec 31, 2020
- 5 min
高齡NMO患者 - 阿珍
考驗有多艱難, 意志就有多頑強! 突如其來的頭痛, 左邊身不由我主宰 事情是如何發生? 在5年前的一個晚上, 那時我已是67歲, 不是一個常見NMO的病發年齡, 可說是超齡的NMO病患, 在睡夢中覺得頭劇痛, 想作嘔, 早上起來步行失平衡, 之後就左邊身沒有力,...
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Chris Chan
- Nov 30, 2020
- 3 min
NMO不能奪走我自由 - 玉珠
我是一位NMO病患者，但屬於少數沒有NMO獨特抗體的一群，自2014年病發後我再看不見彩色的世界，但可幸我自此並未有再復發。常人打一篇這樣的文章可能輕而易舉，但看不見文字的我，唯有靠失明人士的電腦軟件和憑記憶力記住輸入代碼才能完成，每字每句對我來說都深刻珍貴。不過我仍堅持自...
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