現在我經已接受了十次生物製劑治療；習慣每天食藥及入院吊針的周期。聽說先勉強後習慣成自然，但我從不希望治療成為自然。我害怕抽血吊藥，我希望有新藥的出現，不需要終生食藥及吊針；希望政府能正視NMO的存在及支援病人，將治療NMO藥物列入藥物名冊，引入更多新藥，減輕NMO病人的負擔和痛苦

去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒，去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒，而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG) 我行得還慢過我爸媽 病後初出院時，我行路仍是不協調，向前望想行直線,...

好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院....

有沒有想過當你一覺醒來，發現自己行動不便，你會怎樣?  坐緊月NMO突襲我 2023年3月初，當時正在坐月子的我，以為是休息不足或坐姿不正導致腰痠背痛，伴隨著還有右邊下身麻痺和感覺異常，分辨不到冷和熱，狀況維持到3月中。到了私家醫院一趟，以為是骨科問題，在醫院住了數天，

連一蚊都沒有! NMOHK協會在2021年11月成立， 那時我們什麼也沒有， 連一蚊也沒有，一個醫學顧問都沒有， 有的只是一小撮病友及家屬願意入會的熱心, 和一個好難唸的會名， 原來這已足夠。 回想兩年前， 我就因著這20幾個肯舉手病友之熱心和期望， 試學怎樣成立一個協會？...

我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始，是26年前的事，那時我好年輕，亦不認識它 初時是後頸有繃緊感覺，之後開始覺得癢癢地，再出現刺痛 ，後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生，皮膚科醫生和專科醫生，到後期轉介去腦科醫生。...

不能預知的復發 每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外 雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO,...

2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊，於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉，甚至右眼機乎失明！我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題，於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感...

2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力，連揸筷子跟寫字也有困難，漸漸右手更經常抽筋，腹部還有壓迫感，就像被人用保鮮紙圍繞包紮著，而每當抽筋嚴重時，右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後，最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白，...

醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒… 大家好！我是家琳。2013年3月確診NMO。 2012年大約11月開始，感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝，而每次咳嗽或打嗝，都會引致嘔吐，試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好，後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐...

大家好, 我是Fennie 自2017年確診NMO後至今已沒有工作，本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當！

每逢打風我都會記起… 執筆寫此文章時三號風球正懸掛...... 回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來， 人仍很累， 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,，整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺， 無力，只能輕微舉起， 但很快又垂下，完全不聽使喚。...

我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料,...

我是Keith，是少數的NMO男患者，2019年3月我確診患有NMO。 第一次痛得生不如死 記起確診前大約6個月，左手前臂有點痕癢的感覺，好自然就拗吓佢，誰知痛得好像火燒的感覺，痛得生不如死，持續10幾秒後便消失，一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。...

你好, 我是MANDY，名副其實的中女一名，現從事文職工作。 拖延良久都未可確診 早在2015年中我已出現視神經脊髓炎(NMO)的病徵，當時偶爾發生數十秒的間歇性腿部麻痺，隨後又慢慢回復正常，令我對此病不以為然。雖然曾經尋求醫生的專業意見，但都被診斷為骨科的病症，並要輪候骨...

真是美滿又幸福的生活? 2020年6月，細女出世，兩兄妹剛好成一個好字；配合14星期的產假，太太可以有更多時間照顧女兒。由於預計家庭再添一位新成員，2020年2月已由原來兩房單位搬去更大的三房單位，我們一家正過著旁人眼中美滿又幸福的生活。但正如電影橋段一樣，美好的一切快將面...

一切從胃痛開始 我是在2020年8月第一次病發，本來只是有少許胃痛，之後就凡飲水食東西都會全嘔出來，不停打嗝。入了好幾次醫院，做了好多檢查都找不到原因，9月尾就似乎自己好起來。但殊不知2020年10月中又第二次病發，那次我突然頸痛，整隻左手麻痹，全身都好癢。看完腦神經科醫生...

輾轉多次求診的疲累 2019年10月，太太有一天感到不適，情況有點像感冒症狀，頭痛和全身感覺不舒服。起初她先到中醫求診，沒有改善就看西醫。初時醫生只說她感冒，但一星期還沒有改善，而且她的左眼開始有點不妥，亦開始矇，所以又到附近政府診所求醫，再轉介到政府眼科醫院排期，等待期間...

新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素，怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉! NMO在我懷孕時到訪 早於2008年確診NMO後，我都曾出現了多次復發，NMO復發這種事早已令我麻木了，每次病發都是視神經發炎，到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 -...

大家好，我叫阿仁，今年45歲，患病前是一個自僱貨van司機，平時除了開工，就沒有什麼特別嗜好，放假陪下阿仔和老婆周圍逛。 永遠記得2021年 但在2021年，真是好不容易的一年! 回想2020年12月我第一次有輕微症狀，不久在2021年3月復發，為何這麼快就復發？因為我太過...

我是Cat, 我哥哥是NMO病友。 2020 年年尾，哥哥突然出現不停打嗝, 暈和嘔，小便失禁，當時醫生找不到原因。2021 年農曆年前曾經有短暫好轉，但新年後又再次發病，今次入院醫生診斷為NMO。經過大半年治療，近期在藥物控制下情況比病發初期大為改善，雖然仍然會頭暈，比較...

大家好！我是Ruby。從小到大，我都覺得自己是一個幸運的人，因為我可以完成自己的志願，成為一位老師。結婚後又生了一子一女，湊夠一個「好」字。這樣看來，我的人生真的很圓滿、很順利。 正當我沉浸在幸福的同時，誰會想到疾病已一步一步靠近我。 剛剛生完女兒, 我就NMO病發...

當年媽媽NMO病發，我才十歲，媽媽被送去醫院，家裏靜得很，爸爸不斷為媽媽的病奔波，我很怕回到家，雖然外婆會看着我，但那份孤寂是無形的，在一個又一個難過的夜晚，亦嘗試過蓋著被子流眼淚，我會討厭這個病。記得我當時讀小四，沒有人幫我溫習，...

回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚? 回想當初未復發前，我正值壯年。事業上，在一間千幾人的公司任職人事行政部經理；家庭上，是家庭支柱，是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間，因身體不舒服，短短數天，由一個正常人，刹那間變成活死人，只能靠呼吸機維持生命，四肢全癱，...

短短四天換來四肢癱瘓 2014年，我仍是一個30多歲前途無限的年青人，但就無情地被確診患NMO。男NMO病人好罕有，但我竟然 ”中咗” 。 女兒探我時我的喜悅 初期病徵只是輕微打隔，演變成日夜不斷打隔；之後出現輕微嘔吐，演變成日夜不斷嘔吐，完全無法停止下來。慢慢右眼視力更漸...

護士以為我不行了 8年前的一天, 我突然感到頭暈，當時以為自己只是貧血。怎料之後頭暈依舊，我穿插於多間公立和私家醫院，最終入ICU住了8天。記得入住當晚，我還未明白病情的嚴重性，不斷問護士我什麼時候可以出院回去工作。然而之後我就陷入昏迷，感覺累得像已踏入鬼門關。翌日醒來，護...

由痕癢和劇痛開始 回想病發於2019年，右大腿位置異常痕癢，抓癢時會出現被火燒感覺，直到某日如常出門上班，行到2樓(家住唐5樓)，右大腿突然劇痛及痕癢，同樣出現火燒感覺，因而到急症室求醫，可惜醫生只視作普通痛症看待，痛楚依舊存在。隨後，自覺神經出現問題，所以再向腦神經科求醫...

生BB可能是一些女士的願望，NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友，就是剛在2020年年尾生了BB 請妳介紹一下自己, 和當年病發經過 Hello大家好！我是Ceci，2017年9月，我如常哄我7個月大的仔仔瞓覺，他一下的無情力不小心的打落我的左眼，...

第一次病發Call 999! 「老公，老公，幫我call 999。」11年前的某個清晨，當我想下床，這時就跌倒在床邊，我心知不妙。雙腳乏力，正在發燒，頭痛得快要炸開。到達急症室後，醫生立即安排我上病房及照X光，這時，雙腿已失去知覺。一隊高級醫生圍在我床邊不停地談論我的情況。...

我妹妹Peggy患病已有十年，早幾年確診NMO，多年來已復發多次，由行動自如慢慢變成需倚靠枴杖、步行架、輪椅代步，至現在雙腳已不能走路，不能自行大小便，日常生活都需要家人照顧。 人生考驗不等我ready Peggy初期發病時，只當是偶發性脊髓炎，經高劑量類固醇治療後，總算大...

我是一個NMO患者，在我第一次病發時，我剛完成四年的美國留學，返港只數個月，還是剛24歲生日不久，找到一份理想工作，三個月工作試用期尚未完成，有誰會想到這個罕見疾病，原來正悄悄進駐我生命裡，扭轉我一生整個命運呢！ 1998年NMO第一次來襲...

我是一位NMO病患者，但屬於少數沒有NMO獨特抗體的一群，自2014年病發後我再看不見彩色的世界，但可幸我自此並未有再復發。常人打一篇這樣的文章可能輕而易舉，但看不見文字的我，唯有靠失明人士的電腦軟件和憑記憶力記住輸入代碼才能完成，每字每句對我來說都深刻珍貴。不過我仍堅持自...