立法會五題:為罕見病復發及惡化的患者提供治療
3 鑑於一些復發率高的罕見病(例如視神經脊髓炎),若無適時用藥會造成不可逆轉的損傷,政府是否知悉,醫管局會否就該等罕見病成立跨專科專家小組,定期檢討治療方案及急症室處理有關病人的流程,並制訂相關臨床指引和黃金治療時間,以加快對該等病人的診治?
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批盧寵茂未回應提問「非常不理想」
【欣・善用罕見病資料庫】
部分罕見病患者面對高復發率,若未適時獲得治療會造成不可逆轉的損傷 阿欣今日在立法會提出口頭質詢,關注罕見病復發患者的治療流程 包括了解當局如何利用新設的罕見病資料庫,改善患者的治療質素
不過政府答覆未有回應罕見病患者在急症室求診的數字和輪候時間,阿欣認為不理想倘若連罕見病資料庫都未有備存統計有關情況,又如何檢視流程並作出改善?
阿欣絕對明白醫生必須檢查清楚,確認患者病徵與復發有關才能提供相應治療 但是阿欣接觸過視神經脊髓炎(NMO)患者,復發求醫後要等超過一日才能用藥 造成視力永久損傷,是不能接受 期望當局善用罕見病資料庫分析病人復發的求診流程,探討增設「綠色通道」的可行性,持續推動醫療進步