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幸運是我 - Ruby

Updated: Mar 3, 2023

大家好!我是Ruby。從小到大,我都覺得自己是一個幸運的人,因為我可以完成自己的志願,成為一位老師。結婚後又生了一子一女,湊夠一個「好」字。這樣看來,我的人生真的很圓滿、很順利。


正當我沉浸在幸福的同時,誰會想到疾病已一步一步靠近我。

剛剛生完女兒, 我就NMO病發

2020年9月,正值是我的小女兒兩個多月大,不知什麼原因,我的小腿開始有麻痺的感覺,原以為是因為半夜要起床餵奶,休息不足,只要休息夠了便會好的。誰知道,情況並沒有好轉,甚至加劇了,那些麻痺一直沿著我的小腿走上至大腿、臀部、腰部,就連洗澡的時候,當水濺到身上時,你會感到刺痛、灼熱,總之就是渾身不適。我曾經到過私家醫院的門診部看醫生,但醫生都未能找出病因。


2020年9月18日早上,當我一覺醒來,我便發現自己的下半身已經沒有感覺,不能行動。然後就是兩個多月的NMO「住院之旅」。


坦白說,我是一個膽小又怕痛的人。除了因為要生孩子而住醫院,我從沒想過自己要「住醫院」兩個月這麼長,而且還要接受不同的檢查和治療。最記得每次做檢查和治療,我一定第一時間問醫生或護士如何做、痛不痛,甚至要求要握著護士的手來舒緩緊張的心情,因為我真的很怕痛、很膽小。現在回想那段日子,我真的很佩服自己能捱過抽脊髓、放導管、「洗血」以及一次又一次突如其來、如觸電般的神經痺痛。

半夜垂淚, 為何偏偏是我?

那段日子對我的打擊都頗大,因為從前的我身體健康,沒想過自己會有罕有病。住院那段時間真的是「對人歡笑背人愁」,尤其在夜闌人靜、想起家人的時候,眼淚真的不自覺地流下來,我真的有埋怨過為何上天要這樣戲弄我、折磨我?為何我甚麼也做不到,只能躺在床上?難道我這一輩子就是這樣?這段時間負面情緒真的找上我了。


但幸運地,在這段艱難的日子,我有一班愛我的好朋友,縱使疫情期間他們未能探望我,但他們時常陪我傾電話、與我whatsapp,甚至送美食到醫院,讓我知道仍然有人緊張我的情況;我有愛我的家人,他們協助照顧我的兩位小寶貝,常常與我視像通話,讓我可以安心治療;我有一群愛錫我的老師同事(包括老公的同事),他們會為我誦經、抄經、祈禱,希望我能早日康復。

聯合醫院好美麗的醫護天使

我亦慶幸在聯合醫院住院期間能遇上好的醫生團隊。在內科病房時,我的主診醫生林佑安醫生在短時間內已經診斷出我的病,並立即對症下藥;她又不時鼓勵我要努力練習,召喚神經,我才可以逐漸康復。聯合醫院的腦科醫生團隊又定時檢視我的情況,為我安排不同的檢查。當我轉到復康病房,我慶幸得到馬仲儀醫生、張家彥醫生的照顧,檢視我的康復進度,甚至為我制定出院後的復康計劃。我亦遇上很好的物理治療師團隊(例如吳姑娘、駱姑娘、謝姑娘、郭姑娘、姜Sir、王Sir,還有其他的Artisan:Gary、B Wong、阿璇、Jade、超哥、雪莉、阿華等等 ),他們每次都悉心為我準備不同的復康運動,加快我的康復進度,還令我每日都期待做物理治療。


幸運是我..有這麼好的老公!

當然我覺得自己最最幸運,是遇上我的好老公。其實由發病至康復整個過程,我知道最辛苦的是他。他既要每日到醫院照顧我,又要上班,更要照顧家中的兩個小寶貝,但每次當我看見他,他總是帶著笑容,常常說不辛苦。同時,我很佩服他那樂觀、積極的性格,縱然他知道我的病是罕有病,但他會積極上網搜集有關這個病的資料,積極尋找不同的方法舒緩我的不適。他亦是我的「魔鬼教練」,因為每天他都提醒我、鞭策我要努力做運動,希望我可以早日行動自如。他那積極樂觀的態度令我明白到患病其實並不可怕,最重要是如何面對、如何解決當前的困難。

先努力, 才看見希望

最後,很想藉著當時我的主診醫生林醫生對我說的一番鼓勵說話來勉勵同路人:「人不是因為看見希望而努力,而是努力才能看見希望」,我明白這個病真的很難可以根治,但我相信只要我們每一天努力地過、努力地面對這個病、努力地治療,我們一定可以看到希望、看到曙光。正如當日林醫生想鼓勵我每天要努力地、持續地練習、運動,喚醒神經,後來我的神經真的慢慢恢復知覺,我亦慢慢地可以走路,甚至現在可以慢慢恢復正常生活。


直到這一刻,雖然我得了NMO,但我仍然覺得自己很幸運,除了讓我知道我的家人、朋友對我的扶持、關懷之外,我還慶幸自己遇上同路的你,使我的心靈得到支援,是你們讓我對這個病有更多的認識,是你們讓我更有信心去面對這個病。謝謝你們!共勉之。加油!



人不是因為看見希望而努力,而是努力才能看見希望

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