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NMO母親的抉擇- Ceci

Updated: Aug 2, 2021

生BB可能是一些女士的願望,NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友,就是剛在2020年年尾生了BB

請妳介紹一下自己, 和當年病發經過

Hello大家好!我是Ceci,2017年9月,我如常哄我7個月大的仔仔瞓覺,他一下的無情力不小心的打落我的左眼,那一下我真是覺得好痛,由起身那刻視力已經比平時看得沒有咁清楚,不過都無為意,以為好快會沒事。到第二日返工,隻左眼還是好痛和看得不清楚,所以就去私家醫院睇醫生,醫生只說我隻眼有點乾,開了些眼藥水給我。如是者看了幾個眼科醫生都不知我是什麼事,到最後是在政府的眼科醫院確診,當時左眼視力只是剩下兩成,要即刻入院打類固醇和洗血,就這樣的我展開了與NMO共存的人生。


現在NMO最影響你生活那方面?

左眼視力較差,部分視神經已經萎縮。加上長期神經痛,要食藥去止痛先可入睡。


當初NMO最嚴重時妳有什麼感受? 到現在又覺得心情有轉變嗎?

病情最嚴重的時候,我真是好想結束自己生命,因為那種被火燒的感覺,這種灼熱感走遍全身,再加上全身抽筋,是沒有一隻藥物幫到我,痛苦難熬。

現在是最想珍惜跟家人相處的時間,亦想趁自己行得走得,可以陪小朋友去多些不同的地方。


我知妳剛剛生了BB,請分享一下未生之前的感受, 有沒有擔心? 擔心什麼? 現在生了,感覺如何? 當中的心路歷程?

未生之前,當然最擔心是懷孕過程中會NMO病發,又擔心自己食的藥跟打的Rituximab會影響BB的發育。生完又擔心會病發,因知道有孕後已停藥好長日子,加上醫生說生完後是病發高峰期,所以生完之後醫生就即刻安排我入院打Rituximab,希望將發病風險減到最低。 其實當知道有了BB的時候已經懷孕19週,情況有點尷尬,因為推算返日子,受孕時間應該是我剛剛打完Rituximab, 知道後即刻問醫生點算?點算?點算!? 醫生當然被我激死,怎可能不來經數月都不知道? 我真是完全沒有想過,因為本來生了阿仔已經沒有打算再生,因為冒的險太大,所以一直有做足安全措施。再加上2019年發病之後生理周期大亂,所以就不以為然。於是醫生再仔細分析我知有什麼風險,因為他不可以幫我做決定,一切都要自己去衡量。

第一,他說懷孕期間相對安全,最大機會是產後先會病發,產後就恢復做平時的治療就可以,但當然如果到懷孕後期病發,都是會照做平時的治療。但是他也不敢說再NMO病發會對我身體有什麼影響。 第二,因為我吊針是化療藥,影響B cell,不知會否影響胎兒骨骼,亦不知會否出現兔唇或面部缺陷,而且有可能影響淋巴系統或者免疫系統,這個絕對是我和老公真要面對的問題。 其實聽到此,老公已經不想我生BB,因為無論對我和BB都有太大風險。但是我那刻都想做完所有檢查,看看BB是否健康才作打算,如果BB仍健康,這樣為何要抹殺他生存的權利?更何況已經都行了一半路程,再堅持多19-20週就可以出世了。就這樣,我最終生下了這個小可愛! 患病中有沒有一些人曾經支持和鼓勵你? 可分享2-3個嗎?

最想多謝的是家人,他們對我的支持最大,一直沒有想過原來病起上來可以”咁大獲”。我亦曾經有想過放棄自己,心想,沒有理由要患鼻咽癌的媽媽掉轉來去照顧我

另外最想多謝是QE伊利沙伯醫院腦神經科的李紫菁醫生,她知道我有了BB之後,比我還緊張,(嗱嗱臨)即時叫我回院覆診,生前與生後都密切留意我狀況。還有要多謝幫我洗血和吊針的添爺及柯姑娘,他們全部都好錫我。

想多謝的人多到數不完。有佛教醫院的所有醫護人員,包括醫生,姑娘,物理治療師,職業治療師同姐姐,當我抽筋抽到癲了,多謝你們一聽到我抽筋慘叫的時候,你們都第一時間衝過來幫我,還會為我每日祈禱,你們對我的恩情勝似家人


這個患病經歷對你有什麼人生體會或啟發?

病了先發現原來健康是一樣好奢侈的東西,所以現在我會好好珍惜行得走得的日子,還可以自己小到便的能力,趁仍行到的時候,要帶仔女去多些不同的地方。


除了加油外, 想跟同路人或想生小朋友的NMO病友說的話 想生BB的病友們,之前記得安排得好些,不要好像我咁大頭蝦,哈哈!不然真是會激死班醫生。 雖然生BB風險是大了一點點,但就算一個正常人生BB都是有一定風險呢! 當然最好跟另一半商量好,有了共識先再作決定!每人決定可能不同,只要是已考慮了風險和期盼等各因素,最終你們的決定已經是最負責的了





(*此文章純粹是病友分享文章, 對NMO女士應否生小朋友沒有指導性或決定性意見, 有關生育的風險資料純粹個人意見, 在此並未經醫生核實, 有生育疑問的NMO病友請諮詢專業醫生意見)

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