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我也可以生BB – 家琳

醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒…

大家好!我是家琳。2013年3月確診NMO。

2012年大約11月開始,感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝,而每次咳嗽或打嗝,都會引致嘔吐,試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好,後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐,人愈來愈瘦,身體變得虛弱,很多時都需要請假不能上班。終於有一晚嘔到要入急症室,但都只是服止嘔藥及觀察一晚就離開,當晚我甚至連止嘔藥都嘔了出來。

後來再經人介紹看了一位家庭科醫生,他判斷我患情緒病,開了一些放鬆藥物給我。但服用這些藥物後,反而全身頸以下都有麻痺的感覺,頸更有被人箍住的感覺。我懷疑是服藥的副作用,故致電回診所,姑娘幫我詢問醫生,醫生說這些是我情緒病的病徵,於是我繼續服用醫生的藥物。後來有一天醒來,視力竟然有重影!看甚麼東西都見到有兩個影像,我從未試過此情況,嚇了我一跳!


由嘔吐到看見重影, 再吞嚥障礙, 繼而發燒, 全身灼熱…

原先還抱著希望,希望過多一、兩天會好轉,但並沒有好轉,甚至視力重影愈來愈嚴重,看到的景像愈分愈開。過多兩日,終於決定再入急症室。今次急症室幾位醫生都懷疑我濫用藥物導致神志不清,但我說我沒有,於是他們決定收我入院作詳細檢查。入院頭幾天,每天都抽很多血去驗,但驗了幾天都未知道是甚麼問題。後來一天吃中午飯,突然感到吞嚥困難,我很記得那一餐飯我連最後一啖也吞不下去,之後我只能夠很細啖地飲到少量流質。隨後我發高燒,超過四十度,護士說我「好似著左火咁」,她更預告我之後會發冷,取定幾張被給我,後來我真的發冷,蓋幾張被都不夠。

第二天醫生說因為我發很高燒,懷疑我腦部出現問題,所以幫我抽脊髓液檢查。在等待報告的日子,我的吞嚥問題愈來愈嚴重,後來更演變成甚麼都吞不下,連自己的口水也吞不下,躺在病床上整天只在吐口水,包在紙巾內,每天都包一大袋。甚至連說話都不太清晰,聲音好似塞了在喉嚨般,但仍然未知道自己患了甚麼病。最難受是後來皮膚出現火燒的灼熱感,皮膚看上去是完全沒有任何損傷,但卻有強烈灼痛的感覺,就算衣服磨擦到都非常痛。後來我丈夫更告訴我,原來我留院時曾經試過致電給他,但所說的話他都不能明白,即是「語無論次」。


最後獲得驗血報告,確診我患了NMO -視神經脊髓炎,會引致視力受損甚至癱瘓。MRI顯示我的腦幹和頸椎都有發炎,由於腦幹是主宰呼吸和心跳,所以我突然變成「十分危急」的病人,在病房調床調到門口前,護士長每半小時都來看望我。雖然我頸以下都有麻麻痹痹的感覺,但幸好我一直都有力,走路各樣都沒有問題,所以再住幾天醫院就讓我出院了,亦開始服食NMO防復發藥物。


確診了, 但不是就這樣康復!

但情況並不是「我就這樣康復了」,到2013年7月我NMO復發,這次病徵是皮膚痕癢,皮膚表面完全不見有任何問題,但幾乎全身的皮膚都有痕癢,痕到睡眠都受影響。同年9月,又再復發!這次半邊面沒有感覺,連口腔內也有一半是沒有感覺,連味覺也沒有。但我自己覺得搞笑,因為吃東西的時候,半個口有味道、半個口沒有味道。於是醫生安排我做兩星期「洗血」療程和換了新藥物防止復發。如此,由2013年9月開始,我的NMO並沒有再復發,非常感恩!


其實我咁大個女都未入過醫院,整個人生都沒有大病過,也未曾試過受傷入院的。患NMO是我第一次、亦是唯一一次入院的經歷,但我很感恩上帝保守我懵懵懂懂地渡過了。在醫院的時候我根本「唔識得驚」、亦「唔知死」,我根本不知道死亡已經離我這麼近了,但上帝在我還未懂死亡的時候就已經拯救了我。我知道我丈夫在我身邊十分擔心,我患病瘦了很多,同時他也擔心得瘦了兩個圈,身邊的朋友都說他「落哂型」。經歷過NMO之後,我更深體驗到人生快樂與平安的重要,只想與身邊的人平安喜樂地渡過每一天。

我真的可以生BB?

約在2015年,我與丈夫開始有生小孩子的念頭,但不知道我的病與我所服的藥會否對懷孕有影響。後來詢問醫生,原來我所服食的藥有機會會令胎兒有3成機會失聰,所以如果我想要懷孕的話,就需要轉藥。我們知道後都考慮了很長時間,主要是怕轉藥後又會NMO復發,因為病發初期我正是服食此藥,那時復發了兩次,加上NMO患者懷孕初期和生產後都特別容易復發。


當時瑪嘉烈醫院的劉醫生很好,他還寫了一份summary,又介紹了私家醫生,讓我可以出去再看私家醫生取意見。其實私家醫生並沒有給我很多意見,反而大讚劉醫生醫得我很好!因為我除了雙腳仍有麻麻痹痹的感覺外,幾乎是完全沒有後遺症。我心中很感恩天父安排了一位這麼好的醫生給我!他能夠當機立斷,為我安排最適切的藥物和治療,讓我身體所受的影響減到最低。


後來我與丈夫再三考慮,最終決定嘗試要小孩子,於2017年3月開始轉藥,中間經過兩年時間的祈禱,兒子於2019年4月出世。兒子能平安、健康出生,又是另一個神蹟。因為NMO這個病,所以醫生要求我於懷孕期間覆診特別密。最終兒子出生很健康,我本有擔心他會否遺傳到NMO,但醫生說沒有數據顯示NMO有遺傳傾向,他現在已快將4歲,仍是健康活潑。



我最簡單的願望

現在的我,最想是能夠照顧好家庭,與丈夫同心同行,能陪伴兒子長大;以及在工作上繼續能夠事奉神。雖然也會有害怕復發的時候,但我深信上帝有衪的恩典。



NMO,一個讓我們一家一起跨過的坎,

只要我們同心倚靠上帝,

我相信能夠跨勝。



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