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周家怡小姐 成為
       NMO關注大使  

協會很高興在「世界NMO關注月」中,
邀請到影視名人周家怡小姐擔任本會的NMO關注大使,
期望藉此引起公眾關注此罕見病,知道香港仍有我們NMO這一群,
關心NMO病人的經歷和需要,相信有她成為NMO關注大使,NMO定必讓社會各階層看見!

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​看得見  罕見的你

最近我獲得NMOHK邀請,成為咗NMO關注大使。 NMO(視神經脊髓炎)係一個好罕有嘅病,相信大家同我一樣,對呢個病嘅了解唔多,更加唔會明白患者嘅苦況。今個月係世界NMO關注月,我希望大家可以多啲留意同關心NMO患者,令佢哋唔使咁孤單去面對呢個病。嚟緊我會參與一個同NMO有關嘅「神秘活動」,大家記得密切留意我嘅update啦! 

NMO 乜東東?

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NMOHK  香港視神經脊髓炎協會 

一個註冊非牟利慈善組織​

提供醫護資訊. 凝聚病友力量. 互相分享分擔

  • 一個專為香港NMO病人及其家屬而設的互助組織

  • 於2021年11月22日由香港NMO病友及其家屬自發成立

  • 於2023年6月29日成為獲稅務轄免的慈善組織 (註冊編號: 91/18542)

我們人數不多, 但足夠彼此靠近, 互為支持

​讓這群在香港大約400個的罕見病病友知道大家的存在, 前路並不孤單

NMO 

Neuromyelitis Optica

視神經脊髓

香港NMO病友家屬故事和經歷

NMO心聲集

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NMOHK理事和大使

關於我們

NMO病友與家屬 - 自拍自說

輪住講自拍系列

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用淺白語言輕鬆地傾吓NMO

NMO傾吓偈

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2024年世界NMO關注月 

NMOHK全力響應

【明天會更好嗎? 】

每年3月, 是全球的NMO關注月, 今年是我們NMOHK首次去記念這特別日子, 我們樂與世界各地的NMO病友與組織, 一起全力響應這獨特記念月

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NMOHK參與阿斯利康藥廠

響應世界罕見病日分享會

為響應每年的世界罕見病日,阿斯利康藥廠舉行了一個分享交流會,邀請了香港3個罕見病組織參與,NMOHK很榮幸可成為其中之一,開心能與阿斯利康數十位職員分享交流我們在這罕見病路上的經驗和感受

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NMO視神經炎

2024 眼科講座

內容:

1. 主要病徵和獨有病徵

2. 易混淆的相似眼疾

3. 在MRI磁力共振下的影像特色

4. 急性治療方法比較: 脈衝類固醇與血漿置換 (PLEX)

5. 使用血漿置換 (PLEX) 前考慮的要素

6. 有否AQP4抗體對急性治療效用的影響

7. 疑難解答

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NMO媽媽

懷孕的挑戰

CECI

2017年9月NMO病發

本來沒有打算再生小孩, 但意外地又懷孕

發現有孕時BB已19週大了

懷孕期間經歷無盡掙扎和壓力

最後BB順利在2020年年尾健康出世

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男照顧者信箱

主理人 Jeff

23/5/2023 - "太太患nmo後行動不便,不能自理,差不多全天候要人照顧,我因經濟問題不可停工照顧他,工作已好辛苦,回家後又是一大堆照顧工作,好累好辛苦,工作都有放假

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香港腦神經免疫學會 HKNIS
​Hong Kong NeuroImmunology Society

 主席: 陳灌豪腦神經科醫生

副主席: 李志仁腦神經科醫生

​其他義務顧問

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陳嘉敏醫生

眼科專科醫生

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陳正欣醫生

眼科專科醫生

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麥雋愉醫生

眼科專科醫生

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陳香蘭女士

註冊職業治療師

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陳雅文女士

臨床心理學家

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​歐陽國樑醫生

​精神科專科醫生

​排名不分先後

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