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趁有能力想幫助同路人 – Carman


左眼只看到個圈

一天早上,我突然發現左眼視野明顯收窄,只能看見周邊光線與外圈,中央視野只有模糊的白色,什麼也看不見。幸而右眼視力正常,觀看時沒有太大不便。當時我以為只是小問題,打算休息一晚再觀察。沒想到第二天醒來,左眼視力並無改善。


由於是星期日,我擔心公立醫院急症室輪候時間長,便立即聯絡私家眼科醫生,發病第三日才就診。幸運的是,醫生檢查後很快懷疑我患上視神經炎,並即時寫轉介信讓我前往急症室。入院後兩天,我接受了磁力共振掃描(MRI),結果迅速證實患了視神經脊髓炎(NMO)。醫生隨即為我注射三天高劑量類固醇,之後安排出院。


出院時,我的左眼視力與入院時相若,醫生檢查後表示已有輕微好轉。出院初期,我繼續服用高劑量類固醇及其他維護藥物。雖然最初幾天自覺改善不明顯,但大約兩星期後,視力開始逐漸恢復,每天都能多看到一點,慢慢接近正常狀態。



還有機會做布公仔玩樂器嗎?

發病初期,因為對 NMO 缺乏了解,我感到非常恐懼。最令我印象深刻的是,入院第三天,一位醫生告訴我,可能因為入院時間稍遲,恢復機會未必理想,現在只能盡力控制病情,避免影響右眼或其他部位。聽到這些話,我內心充滿不安,擔心自己會失明、行動不便,甚至失去自理能力。那一刻,我只能默默祈禱。


當時我甚至開始思考,如果視力無法完全恢復,人生可能需要重新規劃。許多原本打算年老後才做的事,例如做義工、製作布公仔送給醫院患病兒童、學習自己喜歡的樂器,都可能因視力問題而無法實現。因此,我告訴自己:如果能夠康復,我希望將來能幫助其他 NMO 患者。


未睇門診前幸找到病友組織

出院後幾天,我聯絡到 NMO患者支援組織 (香港視神經脊髓炎協會) ,協會主席給予我很大幫助。透過與主席的對話,我才真正深入了解這種疾病。事實上,我第一次與主診醫生詳細討論病情,已是出院後兩個星期。這個組織的支援,讓我在最需要幫助的時候,能即時獲得寶貴資訊和心靈慰藉。


發病至今超過一年半,我的病情一直穩定,沒有復發,我感到十分感恩。這段經歷也讓我有機會以義工身份,為 NMO 患者發聲和提供支援。我深深覺得,自己是眾多 NMO 患者中最幸運的一位:不僅恢復得較快,沒有經歷嚴重痛楚,而且在第一年過後,復發的擔憂也逐漸減輕。

 


想做的事應該盡快做

回顧這次經歷,我明白健康是多麼珍貴。能夠看見、聽見、說話和自由行動,這些平日視為理所當然的事,其實隨時可能在一天之內失去。這次發病讓我學會珍惜當下,珍惜身邊擁有的一切。想做的事,就應該盡快去做,因為沒有人知道自己還有多久的時間去完成心願。


雖然初時面對病情會感到害怕,但過度擔心只會令情況更糟。我選擇以樂觀和正面態度面對,因為醫生提醒我,保持放鬆的心情有助病情恢復。在醫院時,當醫生描述最壞情況,我曾一度情緒激動,但很快便提醒自己要冷靜面對。正是這種心態,讓我一步一步走過最困難的時期。


願作同路人的支持

NMO 這場疾病,讓我更加明白活在當下的重要性。我們應該珍惜現在擁有的健康與能力,用心完成自己想做的事,同時多關心身邊的人。希望我的分享,能給予其他正在面對類似挑戰的朋友一點鼓勵和力量——只要保持希望和正面心態,很多事情仍然有機會好轉。

 



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