請不要問我好返未-Eunice

2024年3月底，我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝，看了兩個月的家庭醫生，都斷診為腸胃炎。一直維持到5月，體重下降不少，身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡，血液科醫生發現我某些血液指數不正常，加上開始出現其他病徵，如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等，從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。

3個月都搞不清患什麼病

患病之後令我覺得最艱辛的一段時間，是身體感到十分不適但不知道病因，更不知道治療方式的那種心理煎熬。每星期都要做各式各樣的檢查、抽血，覺得自己像實驗體一樣。由發病到確診經歷了3個月的煎熬時間，到第3次照MRI，顯示到我脊椎及腦幹有發炎損傷，同時血液報告顯示Anti-AQP4 抗體呈weak positive，才確診為NMO。入院接受了IVIG及類固醇治療後，身體機能才逐漸恢復。

感激家人的陪伴

初患病時心情一直不太好，留院時覺得很孤單無助、失去自由，所以感覺時間很難渡過。加上一開始住院環境比較繁忙嘈吵，晚上不能睡覺休息，身體及心情每況愈下。每天期待的只有家人探訪及等見醫生，家人需每天從公司、家裡、醫院來回跑，我感到很抱歉及麻煩到他們，所以真的非常感謝他們的陪伴及照顧。

NMO豐富人生經驗

NMO對於我來說就好像豐富了自己的人生經驗。很慶幸，我之前沒有經歷過大病，都未曾長時間住院，所以這次患病經歷非常的刻骨銘心。經歷了NMO首次病發後，我面對患病及治療會更冷靜，日常亦更注重自己的身體及心理健康。因知道NMO復發的機率甚高，覺得生命無常，所以更珍惜身邊的人和事。而我亦需要學會如何面對日後復發的未知，所以很感謝Chris讓我加入NMOHK香港視神經脊髓炎協會，讓我們這些病患者及照顧者可以互相扶持，分享資訊，讓我們患病或復發是不再徬徨無助。

叫我如何回應是否已好返晒?

大致復原後，身邊的人都有關心我，不約而同地問道：「是否已經完全康復了？不用再服藥治療了？」每次這個問題都令我很難堪，因為以我所知，NMO暫時並未能完全痊癒，我只能一直接受生物製劑治療，定期覆診，而且未知什麼時候會復發。每次提到康復，都令我感到為難，因不希望身邊人擔心，所以都樂觀的回覆說：「見步行步啦！不需要擔心！」。

因此，我希望政府能引入更多新藥，進一步減輕病人的痛苦及防範NMO復發，同時讓社會及醫療機構進一步認識NMO，尤其病徵及治療方法，希望日後能盡快斷診及治療，避免有患者經歷像我一樣長的診斷時期，錯過黃金治療時間。