6個月以來胸以下不能動- Christina
- Chris Chan

- 7 hours ago
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胃痛之後竟然眼珠歪一邊
我是2024年7月4日病發的,初時以為只是胃痛,睇醫生話胃炎,簡單開點藥食,到晚上看東西有重影,原來一邊眼珠歪咗,胃亦開始劇痛。那時知道出事了,立刻到私院檢查,最後確診患NMO
病發初期,我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日,差不多把眼睛拉回原位了,本以為沒事了,怎知4日後雙腳開始冇力,企不起身,此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況,洗血通常洗5次,但我洗了7次什麼反應也沒有。亦在同時從護士口中得知有關NMOHK香港視神經脊髓炎協會,在協會網頁看到各病友的故事和醫學資訊,此時才知NMO是什麼病。

我老公是我出氣袋
雖然初期的治療康復沒大進展,但從病發開始住院這半年期間,真的感謝各醫護人員的照顧,神經痛真的痛到會大叫出口,每次護士都會過來關心安慰。還有我的先生 (他主要角色成為了照顧者+出氣袋),他在我住院期間從未缺席過來陪我,支持我,真的感謝他的付出,不離不棄。
神經痛可以痛到癲
NMO是什麼?
NMO對我來說是一種好可怕疾病,還是沒有藥醫的病,在很短時間可令一個正常人180度改變了,其實到現在都很難接受此現實,希望未來快點有特效藥吧。
我的生活完全給NMO顛倒,病發前上班,旅行,湊孫仔,開心不斷; 病發後我的人生徹底改變,頭6個月在醫院恰似一個廢人,胸口以下完全不能動,還要接受不同階段的神經痛折磨,就像一個BB全天候要人照顧,心理,身理都要接受巨大壓力,直至後來康復進展良好,可站起來行走幾步才得回一點希望,心情也隨之放鬆一點吧,亦學會樂觀一點向好的方面想。雖然那段期間做某動作都觸發神經痛,但心想只要忍住十多秒神經痛便會消失,便可繼續行走。
不知何時NMO又來襲
病了接近兩年,現在病情算穩定了,又會有另一擔心的問題,當然就是個個病友都怕的”復發” 。究竟何時又再復發?又會致殘到什麼程度?會否回到當初病發時的情況?真的不知道!種種未知都對心理有一定壓力,雖知要保存樂觀心態,但又要面對這種未知壓力,真不容易,只希望未來有更加好防復發的藥吧。
風雨同路見真心
很感謝我先生一路以來的付出,病情期間很多時我都控制不下發他脾氣,他也處處忍讓我,真對他感抱歉。沒有他,相信我未必過到此艱難時候,真的好感謝他!
他常跟我說:
老婆加油,無論什麼情況我都會在妳身邊支持妳,
不用害怕,全力去做康復吧,
好快我們又可以去旅行啦,加油!

什麼都不要, 就是想旅行
如要講3個心願,就是去旅行,去旅行,去旅行,哈哈哈!
只要去到旅行,即代表身體狀況也不差吧,雖然沒有以前的好,足夠了。當然,復發問題也會想,但這是一個未知數,想也沒用,及時行樂最緊要,就豁出去吧。
我希望好快就有根治NMO的藥,
曾經受過苦,真不想後來的病人承受這種痛不欲生的苦吧!




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