在NMO旅程中的掙扎與希望 - Yen

2024年2月15日，我在北區醫院確診了視神經脊髓炎（NMO）。這是一個我從未想過會出現在我生命中的病症。當時我遇到了一位好醫生——腦神經內科劉君儀醫生。她在我入院的第一天便迅速安排電腦掃描、磁力共振及抽腦脊髓液，三天內便確診。她的專業令我沒有誤診，也沒有拖延。那時候我的小朋友一個只有一歲，一個只有三歲，我心裡只想著要回家照顧他們。劉醫生理解我的情況，讓我每日能請幾小時假回家，並在短時間內為我安排好治療方案。她甚至特別安排我在糖尿門診接受藥物治療，讓我既能兼顧家庭，也能接受適當的醫治。她的體貼與專業，讓我在徬徨中仍能感受到希望。

在我最黑暗之時

然而，病情不只是身體上的挑戰。另一位醫生——精神科黃潔霞醫生，在我生第一個小朋友時已經跟進我。當我確診NMO後，最差的時候連行路都有困難。在2024年5月，我甚至曾經有過輕生的念頭，因為病痛、徬徨，以及覺得自己可能成為家人的負擔。黃醫生雖然知道我不肯入院，但她仍然每星期見我一次，並安排醫院社工到我家探訪，定時致電關心我的情況。在我最黑暗的時間，她一直陪伴我，讓我覺得自己並不孤單。

治療過程中，我接受了重量類固醇以及生物劑濟的治療。副作用沉重，最差的時候我只能走二十步便倒下。那種無力感，讓我覺得自己失去了作為母親的能力。我曾在夜深人靜時想過放棄，但當我想到女兒和兒子那雙天真無邪的臉龐，我就無法離開。我知道，我不能放下他們。

爸爸最偉大的父愛

在這段艱難的日子裡，我很感謝我的家人，尤其是我的老爺以及我的爸爸。

爸爸的愛：如同我仍是小朋友

在這段艱難的旅程裡，我最深刻的感受之一，就是爸爸對我的愛。

他對我不離不棄，就像我仍然是他的小朋友一樣。當我因病痛而無力、甚至覺得自己快要倒下時，爸爸總是第一個伸出手扶我一把。他不只是給我生活上的照顧，更在精神上成為我最堅強的後盾。無論我多麼脆弱，他都用最直接的方式提醒我：「你不是孤單的，我永遠在你身邊。」這份父愛，讓我在最黑暗的時刻仍能感受到光亮，也讓我明白，原來不管年紀多大，在爸爸眼中我永遠是需要保護的女兒。這份愛，成為我繼續走下去的重要力量。他一直支持我，陪伴我走過治療的過程。他的鼓勵讓我在最黑暗的時刻仍能看見一點光亮。

老爺的執著: 要我好好活下去

在我病情最艱難的時候，除了爸爸的守護，老爺的執著亦深深觸動我。他對我的病情非常關心，總是叮囑我一定要好好活下去。他不容許我輕言放棄，常常用最直接的語氣提醒我：「你要堅持，因為你還有小朋友，你還有家庭。」這份執著，有時候甚至比我自己更強烈。他的態度讓我明白，原來我的存在不只是屬於自己，更是家人心中的一部分。當我覺得自己快要倒下時，老爺的堅持成為我心裡的一股力量，推著我繼續走下去。這份愛與執著，讓我在病痛中仍能找到方向，提醒我生命的價值不只是忍受痛苦，而是要為愛我、需要我的人好好活下去。他不只是給我物質上的幫助，更是精神上的支柱。當我覺得自己快要倒下的時候，他們會伸出手拉我一把，告訴我不要放棄，告訴我還有很多人需要我。

與孩子相處已幸福

確診之後，我的生活完全改變了。每天都要面對治療的副作用、身體的疲憊以及心理的壓力。我開始學會在痛苦中尋找意義，也開始懂得珍惜每一個能夠與孩子相處的時刻。雖然我不能像以前那樣輕鬆地抱起他們跑跳玩耍，但我仍然努力用我的方式去陪伴他們。坐在床邊，看著他們笑，看著他們成長，那種幸福感讓我覺得一切的痛苦都是值得的。

有起有跌才是人生

病情反覆，讓我心情起伏不定。有時候稍微穩定，我能走得遠一些，能完成一些簡單的事情，那時候我覺得自己還有希望。但有時候病情突然惡化，我又會陷入深深的恐懼，覺得自己可能再也站不起來。然而我慢慢學會接受這種不確定，因為人生本來就沒有絕對的穩定。我只能在變化中找到自己的力量。 

在這段旅程中，我重新思考了生命的意義。我曾因病痛而想要放棄，但孩子的存在讓我重新找到活下去的理由。我希望能看著他們長大，看著他們上學，看著他們一步一步走向自己的未來。我不想錯過這些重要的時刻，所以即使再痛苦，我也要堅持下去。

NMO路上覓病友

幸運地，我還認識了NMOHK香港視神經脊髓炎協會的Chris Chan。她非常幫助病友，讓我加入協會群組，知道更多病的資訊，也發現原來還有很多同路人。這讓我覺得自己並不是孤單一人，而是有一個群體一起走過這條艱難的路。我很感謝主席Chris Chan的付出，他讓我在徬徨中找到方向，讓我在孤單中找到同伴，讓我在痛苦中找到希望。

不再騎電單車的遺憾

在患病之前，我很喜歡電單車。那種風馳電掣的快感，讓我覺得自由、無拘無束，是我和老公最喜歡的活動之一。那時候的我，覺得人生充滿速度與激情。然而確診之後，我的樣貌、身型、甚至全身都會突然麻痺，這讓我再也不能有任何電單車活動，這是我的遺憾。當我看著別人騎著電單車享受自由的時候，我心裡會有一絲失落。但我也慢慢學會接受這個限制。雖然我不能再有風馳電掣的快感，但我仍然可以用另一種方式去感受生活的美好。陪伴家人、看著孩子成長，這些都是我現在最珍惜的快樂。

我的心願 

1. 看見我的小朋友長大，陪伴他們走過人生的重要階段。  

2. 有一天能再和老公遊電單車河，哪怕只是坐在他旁邊看著別人騎車，也是一種幸福。  

3. 能夠重返工作崗位，重新找回屬於自己的價值與能力。  

謝謝你們 

劉醫生，感謝妳的專業，令我沒有誤診，並在各方面都為我安排，讓我既能照顧到小朋友亦可接受適當的治療。  

黃醫生，感謝妳多年來的跟進，直到現在還很用心地陪伴我一起面對所有事情。  

主席Chris Chan，感謝您一直支持病友，讓我們知道自己並不孤單。  

在這段旅程中，我十分感謝家人、朋友、醫生、 視神經脊髓炎協會 ， 香港保護兒童會聖誕老人粉嶺幼兒學校的校長、主任、老師 及 駐校社工葉姑娘的配合安排。

感恩有你們，我並不孤單，繼續前行。

給大家勉勵:

忍耐堅心, 雖抱疾而志不衰

從容調養, 縱帶病而心依舊