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Recycled Paper

香港首本
NMO   心聲集

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​歡迎香港NMO病友及家屬

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 NMO   被看見

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現於商務, 三聯, 中華書局, HKTV mall有售

一本

用  生命 寫的書

這是一本有關罕有病家庭的心聲集

分享NMO病友行走這條罕有路的苦.辣.酸.甜!

當中除了道出不為人知的艱辛苦澀外,愛與感恩才是這書主題

全港300幾個NMO家庭的故事,就從我們數十個說起

亦期待著隱匿於社群的NMO病友與我們相認

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Aerial View of Clouds
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呂凱琪醫生
腦神經科專科醫生
歐陽國樑醫生
精神科專科醫生
陳雅文
臨床心理學家
chris chan
NMOHK 協會主席
Akina 讀後感

​讀後感

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讓自己看見自己

 

發佈時間: 2022/11/21

幾星期前,我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病,給予小眾病人愛與關懷。

組織創辦人Chris,媽媽患上NMO,即視神經脊髓炎,病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人,好人當賊辦而加以攻擊,可於短時間內奪去病人的活動能力及視力。香港只有300幾名病人,往往被忽略,所以組織出版一本書叫《讓NMO被看見》。

細閱Chris的分享,她說照顧患病媽媽期間是「最幸福的時候」。我摸不着頭腦,常說照顧者非常辛勞,24小時貼身照顧,Chris的媽媽由活動自如,熱愛旅行及下廚,到現在舉步維艱,連如廁也有困難,不是「最痛苦的時候」嗎?

她詳述,從前母女都是烈女,經常火星撞地球。但自從媽媽患病,大家都變得溫柔。女兒與母親可以親密到協助洗澡抹便,當媽媽小孩般呵護,逗她笑陪她哭,彼此身心靈是前所未有的接近。Chris說,一家人在廁所圍着她,為她成功如廁而鼓掌。看着她微小的進步已是最大的幸福。

看罷我反而說出另一番感受。其實Chris出書的本意,是希望更多人看見罕病,但我覺得更重要的,是她在照顧媽媽的過程中,放下了從前一些人與人的枷鎖,同時自己也看見了自己。只有重新認識自己,確立自己,才有意志支撑下去。Chris聽罷,甚表認同。

我也得到反思。自己有時很在意別人的看法,埋怨懷才不遇,孤芳自賞。除了外界不懂欣賞,我們曾否好好思考原因?或要自身調整方向?或要改變態度?吾日三省吾身,照照鏡,看見了自己,認清了方向,再加倍努力,自然會被看見,成為光明星星,在心中記住你。

(本欄逢周一刊登)

撰文: 方健儀 傳媒工作者,包括電視電台節目主持、司儀、大學兼任講師、傳媒顧問等。
欄名: 破天「方」

轉載: 全文刊於《晴報》

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