歐陽國樑醫生
精神科專科醫生
序二:
一場沒有終點的馬拉松
香港首本
NMO
心聲集
一場沒有終點的馬拉松
健康這東西，在沒病患時很容易被忽略，到你發覺有問題時，才知道比任何事情更重要，重要到你會想用其他所有來交換，而很多時想換也換不來。
一年多前，Chris為NMOHK網站邀請我做訪問，希望我能對NMO Neuromyelitis Optica (視神經脊髓炎)之照顧者作一些心理上的建議，我即時反應是: 我不知這是一個什麼疾病! 而相信很多醫生和我一樣也不清楚這病，因為實在罕見。幸好訪問內容是關於照顧者的困難，而當時我又剛有位親人患上嚴重transverse myelitis 橫貫性脊髓炎，加上一直有幫助其他類似病患照顧者的經驗，那個訪問也不太困難。反而是藉此，能從Chris口中得知更多患者及真正近身照顧者的感受及經驗，我獲益良多，而這些新角度亦使我更能明白怎樣去幫助病人。
長期嚴重病患，就算多樂觀、高EQ、意志堅定、有足夠支援，但跟跑馬拉松一樣，原來也未必足夠。因為這個馬拉松是沒有終點的，而這沒有完結的生活壓力很容易改變一個人，患者本人不用說，照顧者更是承受著別人看不到的壓力，這些感覺不是普通旁人，甚至醫護靠想像能明白的，亦屢見很多照顧者比患者更感困難吃力。連醫生多麼有經驗，也需要很耐心溝通了解，才能給與一些有用意見，其實有時也不懂如何解決那些生活上照顧的困難。
社會上對長期病患支援其實很不足，網上資訊看似不少，但質素參差，也不是普通人能容易分辨真偽。Chris及她的團隊作為過來人，應很清楚病友和照顧者的真正需要，喜見他們能成立NMOHK [香港視神經脊髓炎協會] 這個互助組織，一方面能提供可信任的資訊，另方面可給同路人在心理上的支持，透過協會和網上平台，病友與照顧者得以互相分享分擔，亦令大眾認識NMO，喚醒他們對長期病患有更多關注，正好填補醫療服務不足之處。
今次他們將病友和照顧者的分享故事結集成書，我期望讀者們不只是從遠距離去了解NMO這疾病，而是真正體會他們的內心，透過他們不同的生命故事，去真正明白他們的困難和怎樣克服，從而使自己變得更堅強，更能克服生命難關，更珍惜健康，也懂得去關心別人。
從來我們都沒奢望疾病可以完全消失，但人可以使生活改善，心境變得美好。
1/2022