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NMO已婚男信箱 - 主理人 Stephen

我是Stephen, 2014年我仍是一個30幾歲前途無限的青年, 有太太有小女兒, 工作上是行政經理, 一切都看似人生勝利組的我, 中了比六合彩還難中的NMO. NMO已好罕有, NMO的男患者更罕有

在2016年我NMO復發, 今次不只影響視力, 還兇猛的襲擊我的脊髓神經, 短短數天我四肢癱瘓, 不能呼吸, 昏迷了, 在ICU留了數個月, 我竟然慢慢可自行呼吸, 但始終都是不能完全康復

現在的我仍要靠輪椅代步, 視力部份受損, 不能工作養家...

​我知在香港要搵一個男NMO病人好難,

若你是其中一個, 我只想跟你說: 你找到了, 我正是! 樂意聽你心聲, 互作支持 

Pink Marble

12/6/2022 – 病友Lam來信:

我今年45歲,結婚12年了,8年前NMO病發,6年前復發,家有太太兒子女兒,原本生活都算不錯,但復發後只能靠輪椅過活,唯有申領綜援,領了綜援後就算人家請我做兼職,又因條款限制不能做,一家唯有倚賴綜援生活。

妻子現在約30歲,病發後夫妻有名無實,關係轉差,除了她仍肯照顧我飲食和做家務外,有時數天我們都不會說話,亦沒有什麼夫妻感情。 老實說,近幾年我感覺到她在外面可能認識了另一男人, 心裡忐忑不安,都不知怎樣好,直到今年初她向我提出離婚,我當時反對,但想深一層,她還年輕,照顧了我生活6年,其實已沒有了感情,而社署又已安排印傭照顧我,心想是否應該跟她和平分手? 無謂再拖累她,讓她可尋找更好生活呢? 始終我的病不會再有大突破,更隨時可能會復發,近月心中一直糾結此事,心感煩惱

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14/6/2022 -

信箱主理人Stephen 回信:

Lam, 對於和你年紀相近,病況類似的我,邊看你來信的內容,邊產生共鳴;同時更令我震撼的是你的勇氣,勇於將自己的實際情況和我分享,多謝你對我們協會的信任。

 

對於你來信分享的內容,作為同路人的我們,雖然大家都面對類似嘅困境,但要解決問題就真好難直接給到意見,畢竟大家的處境細節都有所不同。但作為同路人,我會嘗試就你分享的內容去表達自己的意見。

 

的確,NMO嚴重影響了我們的婚姻生活,嚴重打擊了我們去維繫婚姻的信心。你所描述自己的婚姻生活狀態,我完全明白,體會,more or less the same, 我都經歷過。撫心自問,我都是一個普通的人,一樣時常擔心自己失去婚姻,不甘心因這種病而失去婚姻。無數個夜闌人靜的晚上,都承受著那可能被拋棄的感覺。但我始終認為,感情是靠雙方彼此願意去經營的。另外,無論自己是健康還是生病,對婚姻道德的要求都應有一定底線。

 

除了婚姻,自己最牽掛,最不願失去的就是自己的骨肉。擔心因自己行動上的限制,影響了親子關係。擔心如果有一天,大家不一起生活時,關係變得疏離了。但是,希望你和我都要知道,父愛是不可代替的,沒有任何人可以取代自己在子女心中的位置。

 

Lam, 這個病帶給我們的,似乎是除了「累和痛」 ,還是「累和痛」 ,無休止的「累和痛」。這個「累和痛」甚至令我們都可憐和同情自己。

 

所以,我希望你和我一樣,不斷學習花多些時間和心思在自己身上,想吓如何可以令自己平靜些,開心些過好每一天,學習活在當下,學習接受現在的自己,學習接受很多人和事都不能回復以前。

 

關係是靠雙方彼此建立, 若盡力後都不能挽回, 似乎都是要學習放手之時. 放眼將來的生活, 總好過留戀已變質的關係. NMO這病咁難你都可跨過, 相信前面的適應難關, 你是可以的, 比自己多些信心和時間, 沒有不能接受的事情

 

從你的字裏行間,我感覺到你有勇氣去面對和解決問題。

記住,無論你的決定如何,我都能感同身受,我都支持你。

我們之間,更多的是大家互相共勉扶持。

16/6/2022 - 病友Lam回應:

謝謝你的回覆,我十分認同閣下想法,豁達正面,冷靜客觀,在收到你回覆前,我已跟妻子冷靜討論過了,雙方已決定和平分開,如你所說,婚姻要互相經營,既然已經不能挽救,學識放手好重要,勉強為左小朋友去維繫呢個家,對雙方都十分辛苦,精神上也不好過,小朋友也會慢慢長大,總會諒解的,好過讓佢地活在一個已經不健全的家庭里,這是對所有人的解脫,好過拖泥帶水,離別係可惜,但如你所說,我地必須勇敢面對。

而且我倆已經議好後面的安排,都會有足夠見孩子嘅時間,總比現在雖然一齊生活,但夫妻每天無話可說更好,傾談過程也暢快,都說出心底話,大家亦承諾就算日後有各自家庭,也絕不虧待小朋友,相信係最好的結果。

現在我在學習英語,日後還打算學習其他語言,決定離婚後我放下心頭大石,而且我家還有父親兄弟,還算不錯的,大家努力面對這個病吧

Pink Marble

有事問, 有事問!
30/3/2022 -  NMO是有風險復發的, 一生要面對這計時炸彈, 我變得憂慮和驚恐, 我又唔想人知我驚, 堂堂大男人都驚,好似好丟臉, 控制到唔去驚, 但又不敢釋放跟人講。

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你所擔心NMO復發這問題,其實也是我們所有患者面對的擔憂。我們都驚恐不知在那一天,NMO會復發,造成不可逆轉的傷殘,再一次影響我們的生活。 

面對這一未知道的恐懼,我們顯得好無助,好被動。但是,你有沒有嘗試靜下來去想一想:我們真的是什麼都做不了嗎?

 

其實,我們係可以有所作為的,可以做一些正面的動作,去嘗試防止復發。 

例如: 準時按醫囑食藥是我們必須要做的;做一些能力所及的運動;保持情緒平穩,心情開朗;多做一些令自己開心的事。

 

再想深一層,其實不單止NMO,好多其它病都是不能根治的,都面對復發的風險。

 

所以,嘗試釋放自己的思想壓力。記住:人生苦短,活在當下!過好每一天!

 

Stephen  

Pink Marble

有事問, 有事問!
18/1/2022 - 我不是一個幸運/幸福的人, 我發病後老婆不大理我, 所以無論在日常生活飲食覆診購物等, 我全部都自己做。我當然覺得吃力辛苦, 但最傷是個心, 既心傷又自憐, 為何其他病者都有人理, 我是否人太衰, 搞到冇人理? 我好心酸, 冇動力去叫自己加油, 人家都放棄我, 我做乜仍要努力?

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你提到老婆的態度問題,其實我和其他男病者亦同樣面對,只是多或少的問題。你和我會有如此感受,是否因為我們以前是家庭支柱,對家庭負起照顧責任,現在自己卻因病患, 角色由照顧者轉爲被照顧者。所以這一反差或轉變,令我們更加有如此深刻感受? 不過,我都有反思:自己會不會因為覺得自己是病人,因而缺乏自信心和安全感? 產生了擔心「被拋棄」的感覺,所以對老婆的態度更加alert,因而造成一些不必要的介懷或誤會。

 

另外,在埋怨對方「變咗」的時候,諗下自己係咪都有改變咗?

最後我要表達,我好認同你做了一個好正面的動作,就是積極面對去照顧自己,這是一個很務實的行為去重建自信心,去適應新的生活常態,不要自暴自棄,但我們也不必去刻意掩飾或迴避自己的不開心。

Stephen     

Pink Marble

有事問, 有事問!
8/12/2021 - 我不知怎樣跟得上老婆, 當然不只是說步行速度, 而是大家的視野, 體驗… 未來人生路漫漫長, 我可以與她同步嗎? 怎樣維持關係? 除了名份和負責任外, 我們還可有什麼? 我們有將來嗎?

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當我們好不幸患上這罕有病,對我們首當其衝的影響就是婚姻。所以作為一個男人,我非常體會你對婚姻的擔心。

 

你有沒有想過: 你,或者說我們,之所以會有很多像你在以上所提出的問題和擔心等心理狀態,皆因主要是出於我們想繼續維持婚姻,不想這頭家散了的緣故呢?

 

在這個不容易的時刻,當我們想繼續維繫婚姻時,就要同自己講:要拿出更大的包容去面對老婆,去接受有弱點/缺點的真實的她。平時,我們真的要 '同情' 她要兼顧一頭家不容易,將心比己,作出多些讓步,多些去欣賞對方的優點,體諒對方的難處。另外亦試試反看自己,自己又是否全對呢? 會否自己都有點責任? 又或者自己是否變得敏感容易受傷? 嘗試多角度去看問題

 

最後,我想和你分享:

 

  • 不要因為為了 '一條氣' 而毀了這頭家;

  • 如果老婆曾經同自己講過離婚,那你就要盡量放低 '被拋棄' 的感覺。希望你也要知道:你都一樣有得選擇,不要給自己太大壓力和負面情緒。

 

將來的事,真的是沒人可以預計,唯有盡心做好現在,問心無愧就行了!

 

**還想跟我傾談? 歡迎寫信給我, 寫信人身份會保密**

 

 

Stephen   

Pink Marble

有事問, 有事問!
19/11/2021 - 我已有家庭, 有子女, 患NMO令我好難盡父親責任, 與其他”正常”父親不同, 我不可出入自如陪子女返學, 玩耍…我心又自疚, 又不憤, 我可以當一個好爸爸嗎?

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首先,我真的好欣賞和感受到你心愛子女,想做好一位好爸爸的心意,從而我相信你可以做一個好爸爸。

 

我好想告訴你:你真的不用擔心自己的病會影響到親子關係,或令雙方關係疏離。因為,父愛是不能代替的,是irreplaceable,你係子女心目中的地位是沒人可以取代。

 

其實你有沒有想過?你同”正常人”, ”正常爸爸” 是沒有二樣的,只不過你行動不便而已。你要知道,作為父親,除了陪子女出街外,我們有好多其他事情可以做。

例如,我們大腦都是正常的,我們可以教子女做功課,教他們講做人道理,可以陪他們聊天。

 

現在不如讓我分享一下,我在教女兒做功課時遇到的困難。第一是容易疲倦,疲倦令我難集中精力和說話都感吃力,教功課不到半個鐘就想休息。第二是當碰上神經痛發作時,我難控制自己的情緒,好容易失去耐性而發脾氣。不過,為了維持父女關係,我都學識在發脾氣後向女兒道歉;在情緒差的時候,不教女兒做功課。

 

另外,我們都要意識到:我們行動不便,身體有殘疾不是一朝一夕可以改變的事實,因而培養子女有正確的價值觀和正能量去面對爸爸,也是一個很重要的因素去維繫親子感情。有一次,我女兒怒氣沖沖走回家同我講:”我好嬲呀!頭先喺樓下公園玩時,有小朋友問我,你爸爸坐輪椅,係咪殘廢嘅?我聽完後好想打佢!”

 

知道女兒所遇到的事,當刻我都控制住自己心痛女兒的情緒,只能同女兒灌輸正能量,告訴女兒:小朋友是單純的,他們會這樣問是出於好奇心,並非有惡意,所以不要太介意。

最重要的是我告訴女兒,類似這樣的問題或情形,她們以後都有機會再次碰到,要學識如何面對,如何控制情緒。

 

雖然我們的確在陪伴子女成長時,難免有限制,不能事事如願. 但真正的父愛是經得起考驗和限制,你我都應明白一點,不是陪去東陪去西就叫愛,你用你的獨特方式去愛他們,他們是領略到的。

愛, 是發自內心,不是靠陪玩多少次去量度。

Stephen