Sunrise on Nature
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NMO單身男信箱 - 主理人 阿剛

NMO罕有, 但男NMO更罕有, 他們踏上一條更孤單的路

阿剛, 大約20年前第一次病發, 那時他只是25歲. 就失去右眼視力, 其後NMO不斷攻擊左眼視力和雙腳活動能力, 現在他只剩部份左眼視力, 行路都有些困難, 需要用手杖扶持慢速步行, 但他仍堅持每天努力工作, 每次返工車程加步行都需時1小時, 但他不會以身體限制為藉口去放棄工作, 風雨不改地努力工作; 還在工餘時去做義工, 幫助同路人...

被錯診為MS 八年後才確診為NMO病人, NMO打斷了他一切人生計劃, 他好多事物都未試過, 搭飛機去旅行都不多, 這病亦多多少少限制了他的社交生活, 今天他樂意與你分憂, 他比其他人更明白NMO條路有多難行

Pink Marble

有事問, 有事問!
28/1/2022 -
 NMO的確令我好自卑, 睇唔清, 行不好, 連大小便都不能自控…出入用輪椅都好怕人家用特別眼光望我, 我什至唔想出街, 我是否要一世都抬不起頭做人?

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老實說, 確實是會有此感覺, 就如我自己, 現在雖然不需用輛椅出入, 但我都要手握兩枝柺杖才可安全行路, 加上視力都是好弱, 搭巴士都要等它來到好近才看到巴士號碼, 但冇辦法, 你改變不了現實, 就唯有去接受.

初時對我來說都是一種挑戰, 每次上落巴士我都會刻意收起手杖免人看到, 想避開人家的奇異目光, 又專意不坐關愛座. 但隨著身體機能不斷差, 你都沒有辦法不去接受, 不能改變外在身體的能力, 就從調節自己心態著手. 試想想其實我們沒有影響人家, 他們不會怪我, 其實只是自己去介意, 他們搭完車都不會記得我是誰, 只是自己把這些不快藏在心, 帶回家. 這個就是自己怎看自己? 怎去不理會人家如何看我的功課.

試想想若因為介意自己這樣就不出街, 我就失去好多, 至少現在我雖然行得有點異相和極慢, 但我廿幾年都可以每天這樣搭巴士和一柺一柺步行返工, 風雨不改. 人生沒有完美, 讓我選擇的話, 我會選擇自力更生, 懶理途人怎看. 況且, 我每天是腳踏實地去工作, 足以令我自豪, 我現在擁有的全是光明正大而得, 所以我更需學習欣賞自己. 這世界有這麼多人, 你怎能控制所有人怎看怎想.

我心得是: 把焦點放回自己身上, 今天我想做什麼? 去那處? 食什麼? 想約誰?... 有自由去決定已是恩典, 不再把心神放在外人目光上, 因為我的人生怎走是我向自己交代, 不是向這些連名字都不知的陌生人交代. 我以這個本相走進社群不會令我有遺憾, 但反之若因怕人怎看而逃避出外, 我怕我會有遺憾! 勇氣不是天生就一定有, 是要靠你走出去而累積, 你一天不走出去, 你永遠都覺得不夠勇氣.

​阿剛       

Pink Marble

有事問, 有事問!
10/11/2021 -
 我剛剛證實患NMO, 視力和活動能力都仍有問題, 我只是20幾歲, 好擔心未來的工作和生活怎面對?

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其實我跟你相似, 當年我發病時都是20幾歲, 初時是攻擊視力, 之後就攻擊腳, 唔擔心就是假的, 點會唔擔心? 當時冇辦法, 都迫住要辭左份工, 病成咁好難繼續. 旁人見到我咁後生就搞成咁都覺可惜, 但是就正正因為後生, 20幾歲復原速度都相當快, 慢慢每天神經恢復都好些, 當然不是幾天就好返, 可能是要半年至大半年左右, 我就用了大約9個月去慢慢恢復, 之後就搵返份工去做, 直到現在.  

我明白剛剛證實患NMO時真是好難接受, 加上冇左某些重要能力, 是一個沉重打擊, 不過, 你現在的狀況未必就是永遠的, 好多後生的NMO病人都可恢復神經, 當然都要視乎嚴重性和有多快去求診, 但頭一年真是黃金康復期, 充滿好多可能性和可塑性, 與其去擔心, 不如比自己多些時間和機會, 多些做復康運動, 心境保持正面輕鬆, 嘗試看看自己的身體有冇變化, 或者有驚喜呢. 就算康復進度未必如願, 我們仍有適應環境的能力, 你咁年青, 前面仍有好多可能性的, 不要咁快就放棄, 或者前面未是你想像咁差呢    

​阿剛