病友故事
3個英文字母 N M O
促使我們這群人聚在一起
我們人數不多, 但足夠彼此靠近, 互勉, 同行
我們患了罕有病, 但不代表我們就要因此隱匿於社群
你不需清楚了解這病, 甚或不需知我是誰, 只需待我, 如常人!
病友訪問
 兩年前一段閒聊話 - Chris (NMO照顧感受分享) |  一起就不怕難關 (Ida) |  NMO是我的鬧鐘 (Ida) |  NMO是什麼顏色? (李太) |
|---|---|---|---|
 不再執著失去 (李太) |  我當年只有8歲 (Jessica) |  我太太患了NMO (Jeff) |  病了! 又如何? (Maggie) |
 NMO不是一個人的事 - Maggie 這一家 |  NMO路上的你. 我. 她! |  虎媽 (下篇): 我快樂指數有70分 |  虎媽 (中篇): 我要做老闆 |
 虎媽 (上篇): 我過了不簡單的十年 |  極罕有的男NMO (2) - "剛"毅同行 |  極罕有的男NMO (1) - "剛"柔並重 |
我要用我還有的, 去做我最多最大最想做的事
就算沒有了這, 沒有了那, 我仍可證明 “我有用!”
一個半身癱瘓的女仔, 跟你分享這6年的創業經過, 要勉勵同路人克服眼前以為的障礙, 發揮自己的價值…
過來人信箱
這裡的信箱主理人全不是醫護, 不是心裡學家,
我們並不是任何專業人士, 只是NMO的過來人
我們多少都經歷過你正經歷的, 願用心去試著明白你, 為你們分憂解困,
想跟我們傾談, 寫信給我們
(**此信箱只供信箱主理人分享其個人經驗和感受, 不會提供醫護意見和決定*)
HI, 我是 Jeff, 太太在 11年前患了NMO, 曾經失去視力, 亦試過雙腳無力不能步行, 當時連站起來都不能..
本來好好的一個小康之家面對這突如其來的挑戰, 女兒當時正讀小四, 我要兼顧照顧太太之餘, 還要返工, 理家務和看顧女兒...一大堆要辦的事務在眼前, 但內心其實好混亂和未消化
面對一個罕有病, 見到太太恐怖的病況, 說我不怕只是騙你的, 在惡疾面前誰會不怕?
這十年太太都有曾復發, 我們都承受著不知何時又復發的威脅. 面對不肯定的前路, 我明白作為男照顧者的辛酸, 擔憂, 恐懼和心痛, 並不是說我已畢業已很厲害, 而是我想我可能會明白你的感受和難處, 就讓我成為你的同行者, 分擔你的苦與憂...
男照顧者信箱 - 主理人 Jeff
NMO已婚男信箱 - 主理人 Stephen
NMO罕有, 但男NMO更罕有, 他們踏上一條更孤單的路
阿剛, 大約20年前第一次病發, 那時他只是25歲. 就失去右眼視力, 其後NMO不斷攻擊左眼視力和雙腳活動能力, 現在他只剩部份左眼視力, 行路都有些困難, 需要用手杖扶持慢速步行, 但他仍堅持每天努力工作, 每次返工車程加步行都需時1小時, 但他不會以身體限制為藉口去放棄工作, 風雨不改地努力工作; 還在工餘時去做義工, 幫助同路人...
被錯診為MS 八年後才確診為NMO病人, NMO打斷了他一切人生計劃, 他好多事物都未試過, 搭飛機去旅行都不多, 這病亦多多少少限制了他的社交生活, 今天他樂意與你分憂, 他比其他人更明白NMO條路有多難行
NMO單身男信 箱 - 阿剛
我是Ceci，2017年9月，我第一次NMO病發, 輾轉睇了幾個醫生, 最終才確診了，當時左眼視力只剩下兩成，要即刻入院打類固醇和洗血，就這樣的我展開了與NMO共存的人生。病情最嚴重的時候，我真是好想結束自己生命，因為那種被火燒的感覺，這種灼熱感走遍全身，再加上全身抽筋，是沒有一隻藥物幫到我，痛苦難熬
那時我已有一個7個月大的囝囝, 沒有再想生小孩, 始終大人小孩都可能有風險. 意外地上天竟然賜了我第二個孩子, 其實當知道有了BB的時候已經懷孕19週，情況有點尷尬，但是我那刻都想做完所有身體檢查，看看BB是否健康才作打算，如果BB仍健康，這樣為何要抹殺他生存的權利？更何況已經都行了一半路程，再堅持多19-20週就可以出世了。就這樣，我最終在2020年尾生下了這個小可愛!
知道作為準媽媽已不易, 作為NMO準媽媽更不易. 我不是醫生, 不會教妳任何醫學知識, 也不能為妳作決定, 但我絕對是過來人, 明白妳的喜與憂, 明白在懷孕期間的百般感受, 讓我為妳分擔一點!
