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​病友故事 our stories

3個英文字母 N M O

促使我們這群人聚在一起

我們人數不多, 但足夠彼此靠近, 互勉, 同行

我們患了罕有病, 但不代表我們就要因此隱匿於社群

你不需清楚了解這病, 甚或不需知我是誰, 只需待我, 如常人!

Pink 3D Hearts

香港幾百個的NMO病友,

你, 我, 他都有不同的NMO故事和經歷

無論我們從前是怎樣艱辛走過這段艱辛路,

NMO是罕有的, 而我們每一個是獨特的…

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​病友訪問

兩年前一段閒聊話 - Chris (NMO照顧感受分享)

兩年前一段閒聊話 - Chris (NMO照顧感受分享)

一起就不怕難關 (Ida)

一起就不怕難關 (Ida)

NMO是我的鬧鐘 (Ida)

NMO是我的鬧鐘 (Ida)

NMO是什麼顏色? (李太)

NMO是什麼顏色? (李太)

不再執著失去 (李太)

不再執著失去 (李太)

我當年只有8歲 (Jessica)

我當年只有8歲 (Jessica)

我太太患了NMO (Jeff)

我太太患了NMO (Jeff)

病了! 又如何? (Maggie)

病了! 又如何? (Maggie)

NMO不是一個人的事 - Maggie 這一家

NMO不是一個人的事 - Maggie 這一家

NMO路上的你. 我. 她!

NMO路上的你. 我. 她!

虎媽 (下篇): 我快樂指數有70分

虎媽 (下篇): 我快樂指數有70分

虎媽 (中篇): 我要做老闆

虎媽 (中篇): 我要做老闆

虎媽 (上篇): 我過了不簡單的十年

虎媽 (上篇): 我過了不簡單的十年

極罕有的男NMO (2) - "剛"毅同行

極罕有的男NMO (2) - "剛"毅同行

極罕有的男NMO (1) - "剛"柔並重

極罕有的男NMO (1) - "剛"柔並重

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我要用我還有的, 去做我最多最大最想做的事

就算沒有了這, 沒有了那, 我仍可證明 “我有用!”

一個半身癱瘓的女仔, 跟你分享這6年的創業經過, 要勉勵同路人克服眼前以為的障礙, 發揮自己的價值…

Concrete Wall
Desert
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莫說男人天生不懂照顧人, 我當初都以為是

已全職照顧NMO太太一年的我, 原來我真是不懂的, 但又有誰天生是懂的?

懂不懂? 不是重點, 肯不肯? 才是關鍵

Joe, 原本是公司老闆, 一年前全職照顧NMO太太

搖身一變為照顧新手男, 當中遊走於苦與甜, 悲與喜, 失與得, 絕望與希望之間..

過來人信箱
Marble Surface

過來人信箱

這裡的信箱主理人全不是醫護, 不是心裡學家,

我們並不是任何專業人士, 只是NMO的過來人

我們多少都經歷過你正經歷的, 願用心去試著明白你, 為你們分憂解困, 

想跟我們傾談, 寫信給我們

(**此信箱只供信箱主理人分享其個人經驗和感受, 不會提供醫護意見和決定*)

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HI, 我是 Jeff, 太太在 11年前患了NMO, 曾經失去視力, 亦試過雙腳無力不能步行, 當時連站起來都不能..

本來好好的一個小康之家面對這突如其來的挑戰, 女兒當時正讀小四, 我要兼顧照顧太太之餘, 還要返工, 理家務和看顧女兒...一大堆要辦的事務在眼前, 但內心其實好混亂和未消化

​面對一個罕有病, 見到太太恐怖的病況, 說我不怕只是騙你的, 在惡疾面前誰會不怕?

這十年太太都有曾復發, 我們都承受著不知何時又復發的威脅. 面對不肯定的前路, 我明白作為男照顧者的辛酸, 擔憂, 恐懼和心痛, 並不是說我已畢業已很厲害, 而是我想我可能會明白你的感受和難處, 就讓我成為你的同行者, 分擔你的苦與憂...

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男照顧者信箱 - 主理人 Jeff

我是Stephen, 2014年我仍是一個30幾歲前途無限的青年, 有太太有小女兒, 工作上是行政經理, 一切都看似人生勝利組的我, 中了比六合彩還難中的NMO. NMO已好罕有, NMO的男患者更罕有

在2016年我NMO復發, 今次不只影響視力, 還兇猛的襲擊我的脊髓神經, 短短數天我四肢癱瘓, 不能呼吸, 昏迷了, 在ICU留了數個月, 我竟然慢慢可自行呼吸, 但始終都是不能完全康復

現在的我仍要靠輪椅代步, 視力部份受損, 不能工作養家...

​我知在香港要搵一個男NMO病人好難,

若你是其中一個, 我只想跟你說: 你找到了, 我正是! 樂意聽你心聲, 互作支持 

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NMO已婚男信箱 - 主理人 Stephen

NMO罕有, 但男NMO更罕有, 他們踏上一條更孤單的路

阿剛, 大約20年前第一次病發, 那時他只是25歲. 就失去右眼視力, 其後NMO不斷攻擊左眼視力和雙腳活動能力, 現在他只剩部份左眼視力, 行路都有些困難, 需要用手杖扶持慢速步行, 但他仍堅持每天努力工作, 每次返工車程加步行都需時1小時, 但他不會以身體限制為藉口去放棄工作, 風雨不改地努力工作; 還在工餘時去做義工, 幫助同路人...

被錯診為MS 八年後才確診為NMO病人, NMO打斷了他一切人生計劃, 他好多事物都未試過, 搭飛機去旅行都不多, 這病亦多多少少限制了他的社交生活, 今天他樂意與你分憂, 他比其他人更明白NMO條路有多難行

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NMO單身男信箱 - 阿剛

我是Ceci,2017年9月,我第一次NMO病發, 輾轉睇了幾個醫生, 最終才確診了,當時左眼視力只剩下兩成,要即刻入院打類固醇和洗血,就這樣的我展開了與NMO共存的人生。病情最嚴重的時候,我真是好想結束自己生命,因為那種被火燒的感覺,這種灼熱感走遍全身,再加上全身抽筋,是沒有一隻藥物幫到我,痛苦難熬 

那時我已有一個7個月大的囝囝, 沒有再想生小孩, 始終大人小孩都可能有風險. 意外地上天竟然賜了我第二個孩子, 其實當知道有了BB的時候已經懷孕19週,情況有點尷尬,但是我那刻都想做完所有身體檢查,看看BB是否健康才作打算,如果BB仍健康,這樣為何要抹殺他生存的權利?更何況已經都行了一半路程,再堅持多19-20週就可以出世了。就這樣,我最終在2020年尾生下了這個小可愛! 

知道作為準媽媽已不易, 作為NMO準媽媽更不易. 我不是醫生, 不會教妳任何醫學知識, 也不能為妳作決定, 但我絕對是過來人, 明白妳的喜與憂, 明白在懷孕期間的百般感受, 讓我為妳分擔一點!

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NMO媽媽聲信箱 - CECI

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