與其懼怕 不如擁抱美好 -Kimmy

多得有鍥而不捨的眼科醫生

2023年7月某天，我發覺看見的景物比之前較光且有些不真實的感覺，初時不以為然，但情況持續了大約10天後便到診所求醫，經幾項一般眼科檢查後醫生判斷「沒有什麼大問題」，但在我的要求下，醫生發了封轉介信給我到明愛醫院的眼科中心，排了個半年後的期去跟進。

可是再過多幾天後，我漸漸發覺兩隻眼的視野都變得越來越狹窄，那時我開始意識到問題的嚴重性了，經詢問後便立即到眼科中心提前問診。還記得當時明愛眼科有位年輕的陳醫生，一看我的情況已覺不妙，幫我做抽血檢查之餘還建議我盡快去私家做MRI。奇怪的是，MRI報告顯示我的視神經及腦也一切正常，但幸得這位醫生鍥而不捨地跟他的兩位顧問醫生研究我的情況，憑他們幾位的經驗得出了重要的結論：

我很大機會是患上NMO，需盡快入院接受高劑量類固醇治療，以求減低對視力的傷害。

結果我留院治療兩天後，驗血報告顯示我的確是患上了NMO！ 

我遇上的好醫生何只一位?

我很慶幸自己能遇上熟識NMO這病的眼科醫生，也慶幸他們的當機立斷，在未有確實的客觀數據支持前，已憑他們的經驗給出專業的建議去讓我盡早開始接受治療，令我的視力得以在短時間內回復。我也幸運地在出院後，得到經驗豐富且處處為病人設想的腦神經科顧問醫生黃醫生的跟進，她對不同的藥物治療給了我詳盡的解釋及專業的建議，也告訴我壓力會影響病情，所以勸我要好好放鬆自己，不要整天都擔心病會復發…..的而且確，她給我種種的建議及忠告，到今天我都仍然覺得是很正確和很好的。 

NMO都給了我「好」東西

初患病時心情實在不太好，對很多事的想法都變得負面，多得我家人一直的開解和照顧，陪伴我渡過了那段迷惘的日子。也非常感激Chris成立了NMOHK，凝聚了我們一班病友互相支持和鼓勵，分享與NMO有關的資訊，令我們不再感到孤單和無助。這個頑疾雖然不是個好東西，但它卻令我更注重自己的健康，知道需要為自己減壓，放緩我生活的急速步伐，也令我學會放低各種的執著，多享受生活；而更重要的是，有了這個病之後，因為有感生命太無常，所以我變得更加珍惜與家人相處的時間，這一切一切，都是NMO給予了我的「正面」影響。

政府可知我們最大的願望?

說到我現在的最大願望，那就一定是NMO這個病永遠都不再臨到我和所有病患者的身上。但要這個願望成真，我們需要的是真正有效根治這病的藥物及治療方法，所以真的希望這藥在不久的將來會被研製出來。而在此之前，我希望外國已用的新藥不單加入政府藥物名冊, 更可納入安全網，令NMO患者不需承受沈重的經濟負擔也能得到適切的治療；也希望政府能多聽我們的訴求，增加對這病的患者及照顧者的支援，同時設立我們急需的NMO專科門診診所，令患者在復發或懷疑復發時能盡快得到合適的診治，減低這病導致患者傷殘的機會和程度。

NMO教懂我要珍惜的...

視神經脊髓炎(NM0) 這個罕有病雖然狡猾且兇狠，但正正亦是這個病，令我知道自己有多幸運，要時刻注意自己的身心健康和好好珍惜和家人共聚的時光。