病友使用NMO新藥Ravulizumab體驗分享 - West
新防復發藥Ravulizumab (RVZ) 已於2025年納入醫管局藥物名冊， 很多本地病友都好想認識更多， 今次我們可筆訪使用此新藥已兩年半的NMO病友， 以第一身角度分享她的用藥體驗和感受， 實屬難能可貴的機會
1. 你患病多少年? NMO病情最差時病況如何? 用過那幾款藥？
從確診患有NMO到現在已有6年，最差病況是曾經右手連寫字都寫不了。
我在6年間， 先使用過Rituximab (RTX) 防復發， 但因出現復發再轉用Ravulizumab (RVZ), 直至如今
2. 為何你會用新藥？何時開始？
因在2023年，我在使用Rituximab (RTX) 中仍出現NMO復發，當時有兩款新藥可以試用。醫生謹慎為我考慮兩款新藥，一款需要停舊藥一年，才可以用。另一款Ravulizumab (RVZ)，只需停舊藥半年就可，加上當時藥廠提供免費試用，我又剛好已停用舊藥半年，所以就試用新藥Ravulizumab (RVZ)，一直到現在。
3.你是單獨使用新藥Ravulizumab? 還是需連類固醇一併用?
現時我只需單獨使用Ravulizumab (RVZ)，不需要使用類固醇，免卻好多類固醇帶來的副作用。
4. 使用新藥Ravulizumab (RVZ)，每年注射多少次? 注射時或回家後有沒有不適? 每次在院注射逗留幾多小時? 對你來說方便嗎?
新藥是每兩個月都需到院注射一次，雖然是比舊藥 Rituximab (RTX) 次數密，但每次注射新藥時間只需要1個小時，可以當天出院，比舊藥快得多。以前我每次吊舊藥都要留院一晚，就算其他病友不需住一晚，都要留一整天在院才完成。另外注射新藥Ravulizumab (RVZ) 前，我再不需用其他任何藥物或注射防敏感藥，這點方便好多，亦減少其它不適。
5. Ravulizumab (RVZ) 有沒有什麼長期副作用? 健康有沒有什麼明顯轉變? 你有沒有因此藥而患腦膜炎？
這兩年半間，我暫時都沒有感到任何副作用。不過健康上都容易生病，尤其感冒，但這點在用舊藥時都如此。另外使用Ravulizumab (RVZ) 腦膜炎感染風險較大，但患上機會率仍然很低，醫生亦非常穩陣，叮囑我如果出現腦膜炎病徵，就需要立即服用抗生素（醫生開定藥比我跟身）及立即到急症室求醫。不過直至如今，我未曾患過腦膜炎，藥都未用過。
6. 用新藥有什麼要注意或需要定期做: 如抽血， 注射疫苗， 用抗生素…
每隔三年就需注射腦膜炎疫苗針，減少患上腦膜炎機會，其它就沒有什麼要特別注意。
7.用新藥有什麼禁忌? 如: 打針， 做手術..需要夾時間嗎?
暫時未發現有任何禁忌，我在這期間曾經要做手術，需要用麻醉藥，曾問腦科醫生需否停一停新藥，或需否遷就日期做手術，但醫生表示不需要停藥，或要夾時間做手術，這點給予好多方便和少些顧慮
8.你會繼續使用新藥嗎？為何？
我會繼續使用新藥，因為醫生評估了我的病況，他認為如果我停用新藥而改用其他藥物，復發機會率相當高，所以不建議轉藥。
9.此藥已納入為安全網藥物，你有沒有申請關愛基金去用此藥？ 易申請嗎？申請手續繁複嗎？你大約等多久才申請到？你要自付的比例大約是原價多少成？
當醫生得知新藥已屬安全網藥物，已經第一時間協助我申請關愛基金，我亦成功申請到基金得到資助，手續和過程不複雜，由申請至獲批都不足三個月時間，需要交齊所有資料就可。雖然以我經濟狀況未獲批全費資助，因我有全職工作，且不屬基層收入，但我最終只需付1成藥費就可使用新藥。
10.找到合適自己的藥，你心裡最大得著是什麼？
我最大得著是減少每次藥物注射後的不適，因為以前使用舊藥Rituximab (RTX)，每次注射完，整個身體會變得好疲倦，現時注射新藥後反應明顯溫和，人都變得輕鬆。
雖然心底不禁都會擔心會否復發，但幸運地，用了兩年半都未有復發，加上醫生暫時對新藥都好有信心似的。
12.對將用此藥的病友，你有沒有跟他們分享的心得?
我想跟他們說: 不用擔心會否易患腦膜炎，只要注重平時健康就夠，我至今都未試過腦膜炎啊。
(此文章只屬純粹個人經驗分享性質, 不能視作任何診斷或指導性建議. 病人應按其個別病況諮詢醫生治療意見)
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