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無NMO比有NMO更須要勇氣 – 嘉華

真是美滿又幸福的生活?

2020年6月,細女出世,兩兄妹剛好成一個好字;配合14星期的產假,太太可以有更多時間照顧女兒。由於預計家庭再添一位新成員,2020年2月已由原來兩房單位搬去更大的三房單位,我們一家正過著旁人眼中美滿又幸福的生活。但正如電影橋段一樣,美好的一切快將面臨重大的變化……


為了讓太太及工人有更充份的休息,即使我要上班,我亦會半夜照顧初生女兒。不知道原因,太太在2020年9月開始覺得雙腳痲痺,初時以為太太是因為餵哺母乳及休息不足所致。直至痺感與日俱增,帶太太到私家醫院門診及中醫針灸治療,唯痺痛仍未消退,更惡化至半身不遂、發燒、不能小便…最後召喚救護車到聯合醫院急症室治療,漫長的89天住院之旅便正式展開。

3歲兒子和3個月大小女兒

我是一個十分理性的人,遇到問題時,我從來只考慮如何解決及處理,甚少會怨天尤人。作為家庭中的重要一員,處理一切家務我定必當仁不讓。數年前兒子出世那時,我已是太太的神隊友,無論餵奶、換片、沖涼、協助嬰兒睡覺等等,我也可一手包辦。現在照顧初生女兒,當然能勝任有餘。但當時只有3歲的兒子掛念母親之情,爸爸又豈能輕易取代!太太入院初時,兒子晚上沒有媽媽在旁,小兒年幼未能明白,哭過不停亦在所難免。常常問一些我不懂如何回答的問題:「點解媽媽會病?」、「媽媽幾時返黎?」、「我要媽媽……」。幸好嫲嫲能代為照顧哥哥,他可每天晚上在嫲嫲家中入睡,以便我半夜照顧只有3個月大的妹妹。


正值第三波新冠肺炎時期,醫院謝絕一切探訪,幸得主診醫生體諒,可以給我恩恤探訪。在每次一個多小時的探訪中,我充當護理員照顧太太,除基本的抹身、外帶食物,我還會按摩雙腿、拉筋,以至穴位按摩,期望太太能促進腿部血液循環,減少筋腱萎縮。入院首兩星期,為了令太太雙腿可盡快復原,我甚至混水摸魚,每日由原定一次的探訪,變成中午及夜晚一日兩次探訪。直至護士發現我多次違規,禁止每日再次進入才停止。


每晚當幼女入睡,我便有時間上網瀏覽太太的病症、如何協助她復原、發病的成因等。夜闌人靜,定必去想為何太太會這樣? 為何罕有病會發生在我們的家庭中?...但我知道問這些沒有答案的問題是沒有用的,對任何人也沒有好處,確確實實面對問題才是最重要的事情。如何照顧還躺在病床上的太太? 照顧沒有媽媽在身旁的兒子種種情緒及心情,才是我最應該關注的事。


試盡任何康復方法

太太突然發病由正常至半身不遂,除西方醫學外,我仍會嘗試用不同的方式解釋及處理。通常人們最無助時,就會尋求不同宗教或信仰協助。我試過通勝查日腳醫邪病、找茅山法科師父飛符驅邪醫病、找道教黃大仙廟扶乩問事、基督教信仰向耶穌禱告等等。由於我沒有確定的宗教信仰,抱著一試無妨的心態,能做多少便多少。做這些事情即使沒有幫助,最多也只是浪費了時間、金錢及心機,因為最差的情況已發生。不知道是否得到滿天神佛的保佑,經過高劑量類固醇以及血漿置換後,太太的腳趾終於有感覺,可以極微小郁動!


以往有接觸中醫的我們,本想借助針灸治療,加速太太的神經收復,但礙於新冠疫情,原本有中西混合復康治療的醫院,現不准中醫入病房治療,在我們再三要求下,終可由物理治療師為太太作基本針灸。雖然針灸的穴位不及中醫多,但當然也聊勝於無。平日物理治療時會用的電療機,我也立即購買一部,給太太於物理治療時間之外使用,騰空時間給物理治療師安排更多合適的治療。每次探訪時我亦會因應她的進展及物理治療師的建議,安排一系列的復康運動。


身心靈的療治

除了身體上的協助外,當然要關顧太太心靈上的健康。試想想長期卧床、只能望電視而不能外出的感受是多麼的痛苦。我能做的只是每天張羅她喜歡而又不同款式的美食,讓她感受外界的情況; 在她生日時送上一個蛋糕,在病床上簡單地合照一張; 假日帶哥哥到不同的公園遊玩,拍下他成長的點滴給太太欣賞,以解相思之苦。讓太太每日都期待我的探訪以及我發給她的訊息,希望她能無憂地康復。


可能上天有所安排,第四波疫情突然來襲,以致醫院床位不足。太太雖仍要做大量復康治療,但亦要提早出院,碰巧原定出院當天我未能請假,我們安排太太提早了兩天出院。出院後翌日,太太日前的病房便爆發新冠疫情,大量醫護及病人被感染,太太慶幸逃過一劫,十分感恩太太能安全回家。


太太出院並不代表已康復,第二階段的長期作戰才正式開始。每星期兩天物理治療、一天下肢機械人物理治療、三天針灸以及一天按摩推拿,經過半年密集式每日的復康訓練下,太太由出院時使用四腳助行架、變成單枝四腳拐杖、再進步改用普通單枝拐杖、甚至現在已不需使用輔助工具步行。像我們的一歲女兒一樣學習蹲下、起跳、上落樓梯、甚至短暫急步行走。要堅持訓練並不是一件容易的事,往往帶來一些情緒或接受現實的挑戰,作為丈夫的我需要不斷的鼓勵與支持。而我亦化身成太太的私人護士、醫生、物理治療師、職業治療師、營養師、輔導員、教練等等的角色,支援太太的復康需要。


將一扇窗從新打做成另一道大門

醫生常説不能徹底根治NMO,只能預防復發。但我確信如果身體能懂得製造讓自己生病的抗體,身體一定也能自我修復,讓自己不再病發,只是現在我們還未找到方法而已。自體免疫力病源於自己身體的免疫力失調,或者從中醫角度出發,整體調理身體,固本培元,再配合老生常談的多做運動、健康飲食、心情開朗等,定能戰勝頑疾!

人們常説:「上天關了你一道門,必定留下一扇窗。」但我會做的是,將這扇窗從新打做成另一道屬於自己的大門!我深信只要抱著不滿足於現況、堅持不懈、不放棄的精神,一定可以回復以往的正常生活,甚至比以往更好!


生老病死是人生必經階段,當然無人會知道何時會出現,何時會離開。到底我們要著眼於發生的原因,常常問自己為何會發生在我身上? 或是活在當下,努力解決面前的問題,為未來作好預備? 全取決於自己的心態。我常常引用一個半杯水的故事: 一個玻璃杯,裡面有半杯水,悲觀的人會說:「只剩下半杯水了。」;而樂觀的人則會說:「杯裏還有半杯水!」。常説心態決定境界,但我更覺得心態決定命運!雖然積極樂觀的心態未必會改變已患NMO的事實,但是充滿正能量的想法一定可以感染身邊的人。


作為照顧者,無論如何辛苦,我都會選擇積極樂觀去面對及努力尋求更好的解決方法。如果連我們也放棄,試問那患病的親人會如何是好?




「上天關了你一道門,必定留下一扇窗。」

但我會將這扇窗從新打做成另一道屬於自己的大門!

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