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我是香港MOG病友 – Sam Shum

2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊,於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉,甚至右眼機乎失明!我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題,於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感到十分徬徨及無助,不知道該如何面對還未確知的診斷和治療。

MOG? 連醫生都少見的罕見病

之後的兩個月中, 我經歷無數次專科會診和檢查,照腦部CT,抽血,MRI… 最終測出我患了一個無法根治而且極其罕見的病MOG, 我當時感到十分震驚和無助。我對MOG一無所知,擔心未來病情會怎樣發展, 我甚至作最壞打算, 可能一天我會失去所有自理能力。但是,我盡力試著不讓自己被恐懼籠罩,而是專心接受治療和康復。我要相信醫生,讓自己配合最適合的治療,並選擇正面積極參與其中。我好快收拾好心情, 竟然沒半點負能量,而且我常告訴自己: 我其實是一個正常人! 相信有好的心態, 病痛也會遠離我的。


這段日子雖然不易熬, 但我學會從運動中釋放情緒,特別是做瑜伽讓我專注於我的身體和呼吸, 大大舒緩壓力。另外我也很喜歡烹飪, 每當我專注烹飪過程中, 心中就會莫名的放鬆和平靜。

艱難日子中不乏遇見天使

意想不到在這段期間,許多天使出現在我身旁幫助我, 人家覺得我倒楣時, 我反覺得十分幸運!天使們包括我的主診醫生, 有腦神經科專科醫生李頌基醫生和黃詠妍醫生,以及眼科陳凱怡醫生。尤其在我生命和心靈最脆弱之時,十分幸運遇到了黃詠妍醫生, 很耐心和細心地聽我說病發經過和病徵,她的專業和細心讓病人感到舒服和安心,這是我深深感受到的, 她之後詳細地解釋了我的病,給了我許多建議和鼓勵。

我想告訴她:

我很感激妳的幫助,妳讓我在最低潮時感到不孤單。我相信妳永遠是我的天使,讓我重拾信心和希望

此外,我十分感激家人和朋友持續的關心和支持, 他們還一直為我祈禱。另一位天使Chris Chan, 她在我等待診斷的日子中給予我安慰,力量和很多有關這罕見病的資訊,讓我感到安心。


生活是一種態度,快樂是一種選擇!

這段經歷帶給我很多體會,讓我認識到生命的短暫和無常, 所以我更珍惜時間,學會了定下自己的優先事項,並且更加專注於當下。

好想跟同在治療路上努力的朋友說:

每個人都有自己的故事,可以是平淡的,簡單的,美好的,愉快的; 亦可以是憂鬱的,消沉的,艱難的,痛苦的。。。。但最終掌控情緒的是自己的選擇,要經歷過才知道,用積極樂觀的心態去面對才是最好的出路, 相信對自己對家人都是!

經歷了這病, 我重整了人生目標, 就是:樂觀面對!增強抵抗力!最好不再復發!


罕見病人尋罕有資訊

當我最初被診斷患非常罕見的MOG病時,我感到非常孤單和無助。我嘗試了解這疾病,找尋任何可以找的資訊,亦努力尋找其他MOG病友,可惜一切似乎都是徒勞無功,因為這病十分罕見, 比中六合彩更難中。

但好消息隨之而來,最近MOG病人小組終於成立了,在此, 我非常感激NMOHK創辦人Chris Chan她的無私付出,我還記得她對我說:

我們不可以忽略MOG病人, 除了你,我還認識兩個MOG病人,不如就由3個開始吧!

3人行的開始

這個3人行的開始令我感到無比高興和興奮, 現在,我們香港MOG病友終於有了互相支持的平台. 雖然暫時只得3個,但至少我們可以聚在一起交流,分享自己的病歷和經驗,共同渡過任何艱難和風浪。

我認為MOG病人小組的建立是非常重要的, 不僅提供了一個平台去分享病情,更可互相激勵和鼓舞, 讓我們可以打破孤獨的寂寞和無助,拼湊彼此的經驗,透過互相討論,分析,反思而不斷對MOG認識更多, 一起學習和成長。

我期望未來小組組織更多的活動,包括病友交流和聚會等等。這些活動將有助於增進人與人之間的交流,強化患者心理素質, 提高相互支持的能力, 進一步擴大這個群體的影響和讓病友們及其家人感到安慰和支援。


最後想跟MOG病友說:

不要輕言放棄, 加入MOG病友小組,你們不是孤單的,我們可以互相支撐對方, 期待能夠共同成長,互相鼓勵共渡難關,為將來的生活打好基礎!

 

MOGAD 英文全寫是: Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disease (本文簡稱MOG); 中文名是: 髓鞘少突膠質細胞蛋白抗體病

是一種近年才發現的罕有免疫系統疾病, 與NMO相似, 同樣是因免疫系統紊亂而攻擊自身健康細胞, 同樣是專攻擊中樞神經系統引起髓鞘發炎, 但具有不同病理和攻擊對象. MOG的病徵跟NMO視神經脊髓炎相似, 有機會引致視神經炎, 脊髓炎和腦部發炎

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