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小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki

新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素,怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉!


NMO在我懷孕時到訪

早於2008年確診NMO後,我都曾出現了多次復發,NMO復發這種事早已令我麻木了,每次病發都是視神經發炎,到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 - 因那時我正好懷孕! 那時我剛懷孕三個月,本想告訴我先生這喜訊之際, 眼前的電視畫面開始變得模糊,我當時已心知不妙,NMO惡魔又再來臨了! 它要來,我又可怎抵擋?


到醫院後,我沒有即時吊類固醇,反而是急不及待問醫生用藥對胎兒有什麼影響,事隔一天,雙眼視力劇減至只剩下兩成,最深刻印象是,我媽媽走到我面前,但我已認不出她。之後注射了類固醇幾天就出院,還以為一切可如常,視力會慢慢好轉,怎料突然胃劇痛,於是又即時入院,醫生查不出原因。過了三天,病情突然急促惡化,由半身沒有冷熱感覺再惡化至半身癱瘓,後來只剩下頭部及手指可微微擺動,我即時被轉到ICU病房,安排洗血及吊類固醇等治療。


為了BB苦撐20星期

就算是這般危險之時,我心裡只希望藥物對胎兒影響減至最少,洗血時希望胎兒捱得過,每星期照超聲波都期望她體重能達標,可惜醫生告訴我,她體積只有一罐汽水大,聽後心裡隱隱作痛,為何我的BB長得這麼小? 醫生建議我提早開刀,以致我可以快快生產完就即時用治療NMO的藥,減低對我的傷害,但我堅決反對! BB還這麼小,怎可因要治療我而犧牲她在我肚裡生長的黃金時間?

洗了血兩次,過程中每隔四小時量度胎兒心跳,心跳聲是我每天活下去的動力!

所有治療都完成了但病情並沒有好轉,我只能半癱在床上,伴隨著每五分鐘就全身抽筋的痛苦。我終於明白「為母則強」的道理,每天我摸著肚子,叫BB加油,告訴她媽媽不苦,就這樣我每天做同樣事、說同樣話….慢慢我在醫院捱過了20星期。小女孩準時37周開刀出世,誰又料到小女孩出生後我竟然突然康復神速,她出世一周後我就能站起來,亦能慢慢可以回復走路,這兩份上好的天賜禮物,我同一時間獲得,所以我為女兒起名為「宇晴」- 即是雨過天晴的意思!


回想病中最艱難的,是每五分鐘全身一次抽筋,連睡著了都抽,好痛好痛,但每次媽媽來探病時,我都要扮從容沒有事似的,怕她擔心我。最深刻的莫過於是每次的胎動,每次聽到她的心跳,是這小小的心跳支撐我走過最艱難的日子。


感恩這世上還有愛

感恩的人多得是,我有一個好有愛的家庭和朋友: 先生每天不怕辛苦來醫院陪伴及幫我按摩; 家人永遠是第一個站在病房門等探訪時間到就為我即時送上午餐、晚餐及宵夜 ; 朋友跑來醫院陪伴,細心聽取醫生建議,又為我親自安排所有嬰兒用具等等…


NMO對我來說是什麼? 我想: 是恩典! 是愛!

不是說NMO這病是恩典! 是愛! 而是藉著它,我感受到恩典和愛! 活了30多年平淡而幸福的日子,往往忘記感恩。2017 年的經歷提醒我要去感恩,而每年女兒的生日正正提醒我要數算主恩的日子 ,世上縱有危難,但上主總陪我跨過。經歷了這麼多,特別覺得身體健康最重要,其他物質都是其次,要更珍惜與家人朋友的相聚 ,因這份愛不是必然,是上天賜予的。我當然都會擔心未來又病發,沒有機會陪伴女兒成長 ,這個恐懼沒有辦法能消除,唯有保持樂觀心態,珍惜與女兒家人相處之時,留下最美好最珍貴的回憶。



要道謝,要勉勵的何其多

我想跟家人及朋友說:「多謝你們,多謝你們的不離不棄,多謝你們每位給我的扶持與鼓勵,感恩有你們伴我同行。」

想跟同路人說: 「天為我們關了一道門,必定會為我們留下一扇窗,路是難行,行過後必定會天晴,必定有所得。加油,請保持樂觀的心,快樂的心是良藥。」


最後送上一節聖經經文作勉勵:

「祂未曾應許天色常藍,但恩典必夠用」

雖然在世上我們有危難,但上天會給我們足夠能力和勇氣面對。






天為我們關了一道門,必定會為我們留下一扇窗,

路是難行,行過後必定會天晴,必定有所得。

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