大家好！我是Ruby。從小到大，我都覺得自己是一個幸運的人，因為我可以完成自己的志願，成為一位老師。結婚後又生了一子一女，湊夠一個「好」字。這樣看來，我的人生真的很圓滿、很順利。 正當我沉浸在幸福的同時，誰會想到疾病已一步一步靠近我。 剛剛生完女兒, 我就NMO病發...

當年媽媽NMO病發，我才十歲，媽媽被送去醫院，家裏靜得很，爸爸不斷為媽媽的病奔波，我很怕回到家，雖然外婆會看着我，但那份孤寂是無形的，在一個又一個難過的夜晚，亦嘗試過蓋著被子流眼淚，我會討厭這個病。記得我當時讀小四，沒有人幫我溫習，...

我有用 9 常聽說很多人都不能在工作中找到滿足感，亦因而常常跳工，但這些對於我來說比較陌生。我坐在床上經營貓咪用品網店已6年了，其實我的床就是我每天的工作間，在這細小斗室中，為什麼我可以一直做得如此久如此沉醉? 除了證明自己是有用的，有點東西做之外，更加因為這份工作竟然令我...

回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚? 回想當初未復發前，我正值壯年。事業上，在一間千幾人的公司任職人事行政部經理；家庭上，是家庭支柱，是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間，因身體不舒服，短短數天，由一個正常人，刹那間變成活死人，只能靠呼吸機維持生命，四肢全癱，...

[照顧新手男之 6] 太太確診NMO 至今已一年多了，想跟大家分享在過去一年我有什麼改變。 世事無奇不有 最大改變是我的人生觀， 世上怪病無奇不有，就算怎樣健康，我想每個NMO病友可能在全無先兆下患上這個罕有病（ 比六合彩更難中），...

我有用8 我經營網店有辛苦的地方，同時也有享受的地方。是甚麼呢？ 享受多於艱辛 做網店其實好艱辛、好辛勞的，每日朝6晚9地做，做個不停。 不過當中有我享受的地方，有我自豪的部分，所以做得還算滿足，我還是一個NMO病人呢，要承受各種病痛，莫講要過普通生活，還要經營網店，不是誇...

短短四天換來四肢癱瘓 2014年，我仍是一個30多歲前途無限的年青人，但就無情地被確診患NMO。男NMO病人好罕有，但我竟然 ”中咗” 。 女兒探我時我的喜悅 初期病徵只是輕微打隔，演變成日夜不斷打隔；之後出現輕微嘔吐，演變成日夜不斷嘔吐，完全無法停止下來。慢慢右眼視力更漸...

[我有用7] 網店的功臣 - 家姐 做一間網店，實在唔容易的，若要做得好，一點都唔易，好難。又要顧及好多事，買貨、問價、查詢⋯⋯太多太多，既要顧買貨，又要賣，還有東有西，談何容易。 我還要有病的、癱的、成日會有事、看病、物理治療、每日早午晚運動等，結果，好多事都做唔到、無辦...

[照顧新手男之5] 今次想跟大家分享我怎樣舒壓 我足足瘦了30磅 自從太太發病後，因沒有請工人姐姐照顧她，所以她所有日常生活都是由我負責，幸好可以不需回公司工作，我照顧她就較方便，但都要遙距管理業務及日常運作。由於疫情令生意大減了不少，為了應付員工薪金及公司營運開支，加上太...

[我有用6] 講到NMO病人開網店/實體店/工作最需要克服的困難，莫過於我們隨時要克服病症帶來的神經痛、麻痺、疲勞和復發風險。 懶理全天侯的病痛, 做好全天侯的工作 講真的，不是誇大，我而家是朝6晚10地做網店工作的。誇張吧？但是真的，沒有誇大。當然，前幾年生意未如此好時，...

護士以為我不行了 8年前的一天, 我突然感到頭暈，當時以為自己只是貧血。怎料之後頭暈依舊，我穿插於多間公立和私家醫院，最終入ICU住了8天。記得入住當晚，我還未明白病情的嚴重性，不斷問護士我什麼時候可以出院回去工作。然而之後我就陷入昏迷，感覺累得像已踏入鬼門關。翌日醒來，護...

[我有用5] 依然是我Peggy虎媽。 難忘的事 今日不如講講我最難忘的。 網店已做了6年幾，其實有好多好多難忘事和難忘客的。有好的，有壞的，我都唔知點講好。 不如先講壞的。壞得我無法想像出來。 壞的難忘事 事情就是，其實我網頁 (Facebook...

[照顧新手男4] 太太確診NMO已一年了，今次想跟大家分享一下我貼身照顧太太的經驗。 不是請勿跟貼, 是要”跟得好貼” 出院時太太還需用輪椅及四腳架輔助，所以每次她在家行走時，必須要有足夠空間及需要別人攙扶，基本上除了她坐在廳中或睡在床上以外，我都要貼身照顧她，特別是在睡房...

[我有用4] 第一個客竟成了我的朋友 講起這已經做了6年幾的網店，唔可以唔提我第一個顧客。這還記得？ 6年幾，其實遇到的客人唔過千都幾百，點解這麼記得這第一個顧客，真的記得？ 記得！因為特別之處是，到今時今日、6年幾後的今天，佢還幫襯住我，是我的客人。誇張的是她已經是我的朋...

由痕癢和劇痛開始 回想病發於2019年，右大腿位置異常痕癢，抓癢時會出現被火燒感覺，直到某日如常出門上班，行到2樓(家住唐5樓)，右大腿突然劇痛及痕癢，同樣出現火燒感覺，因而到急症室求醫，可惜醫生只視作普通痛症看待，痛楚依舊存在。隨後，自覺神經出現問題，所以再向腦神經科求醫...

[照顧新手男3] 痛, 不只得一種! 太太在確診前多月都感覺胃部不適及不停地打嗝，更沒有胃口而消瘦不少，晚上睡覺需要坐在床上，她為了不想打擾我影響上班工作，更獨自一人搬到另一房間，當時看到她這樣辛苦，我心裏已經有點不安，老實說，我怎能睡得著呢？半夜不停起床看看她。經照胃鏡後...

[我有用3] 今日不如講講我創業開始的準備（其實沒有太多），大家有冇興趣睇呢？ 1. 創業的開始 - 竟然是養貓 其實我創業的開始很簡單、單純，無端端就入了行。 就是當時我開始養貓，養貓就想為她左買右買，然後就想與其只買，不如也賣。 剛好那時我因病辭了職，在家無所事事。...

[照顧新手男2] 由太太發病入院開始，每天都有見她（除晚上外），唯一不同的就是家裡所有大小事務都由我獨個兒管理。 當每早去醫院見到她時，她第一句便說：咁早嘅？ 我也回應她：瞓得好嗎？ 一句簡單的對話，打開了一天的開始，看她面上表情，便知她既開心，又放心，因有親人在旁，很多瑣...

[我有用2] 為甚麼開網店？ 繼續是我，Peggy 虎媽，一貓之母。患NMO已11年，但半癱的我，開了間網店。點解會如此呢？ 其實當初選擇開這店，原因好簡單，因為我開始了養貓，領養了一隻身世可憐，但超級超級痴我的貓。 養寵物後，當然好多東西要買，好多都是日本的。你會點？我唔...

[照顧新手男1] 大家好！非常感謝這個平台給我表達感受的機會。 30年前的似曾相識 首先自我介紹：我姓蘇（可以稱呼我Joseph or Joe or 蘇忠），成立了一間公司已10多年了，專門做數據處理，有一個19歲的兒子。由於我太大不喜歡上社交網站，亦不想公開自己的名字，...

[我有用1] NMO不是我全部 Hello 我叫做Peggy（大家叫我虎媽，因我的貓、我個女叫小虎），今年40歲，患了NMOSD (NMO的一種）已11年了。 接下來，我會分享一下我的生活（注：當然我不是專家［我都想是專業人士］，無法解答大家的疑問，只是分享一下自己的體驗、...

生BB可能是一些女士的願望，NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友，就是剛在2020年年尾生了BB 請妳介紹一下自己, 和當年病發經過 Hello大家好！我是Ceci，2017年9月，我如常哄我7個月大的仔仔瞓覺，他一下的無情力不小心的打落我的左眼，...

第一次病發Call 999! 「老公，老公，幫我call 999。」11年前的某個清晨，當我想下床，這時就跌倒在床邊，我心知不妙。雙腳乏力，正在發燒，頭痛得快要炸開。到達急症室後，醫生立即安排我上病房及照X光，這時，雙腿已失去知覺。一隊高級醫生圍在我床邊不停地談論我的情況。...

我妹妹Peggy患病已有十年，早幾年確診NMO，多年來已復發多次，由行動自如慢慢變成需倚靠枴杖、步行架、輪椅代步，至現在雙腳已不能走路，不能自行大小便，日常生活都需要家人照顧。 人生考驗不等我ready Peggy初期發病時，只當是偶發性脊髓炎，經高劑量類固醇治療後，總算大...