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病友隨筆
病友故事
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一個消防員的鐵漢柔情 - Billy
輾轉多次求診的疲累 2019年10月,太太有一天感到不適,情況有點像感冒症狀,頭痛和全身感覺不舒服。起初她先到中醫求診,沒有改善就看西醫。初時醫生只說她感冒,但一星期還沒有改善,而且她的左眼開始有點不妥,亦開始矇,所以又到附近政府診所求醫,再轉介到政府眼科醫院排期,等待期間...

Chris Chan
Feb 11, 20223 min read


小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki
新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素,怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉! NMO在我懷孕時到訪 早於2008年確診NMO後,我都曾出現了多次復發,NMO復發這種事早已令我麻木了,每次病發都是視神經發炎,到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 -...

Chris Chan
Jan 21, 20223 min read


要走,就由她走吧! – 阿仁
大家好,我叫阿仁,今年45歲,患病前是一個自僱貨van司機,平時除了開工,就沒有什麼特別嗜好,放假陪下阿仔和老婆周圍逛。 永遠記得2021年 但在2021年,真是好不容易的一年! 回想2020年12月我第一次有輕微症狀,不久在2021年3月復發,為何這麼快就復發?因為我太過...

Chris Chan
Jan 8, 20222 min read


哥哥走過不易的2021年 - Cat
我是Cat, 我哥哥是NMO病友。 2020 年年尾,哥哥突然出現不停打嗝, 暈和嘔,小便失禁,當時醫生找不到原因。2021 年農曆年前曾經有短暫好轉,但新年後又再次發病,今次入院醫生診斷為NMO。經過大半年治療,近期在藥物控制下情況比病發初期大為改善,雖然仍然會頭暈,比較...

Chris Chan
Dec 2, 20212 min read


幸運是我 - Ruby
大家好!我是Ruby。從小到大,我都覺得自己是一個幸運的人,因為我可以完成自己的志願,成為一位老師。結婚後又生了一子一女,湊夠一個「好」字。這樣看來,我的人生真的很圓滿、很順利。 正當我沉浸在幸福的同時,誰會想到疾病已一步一步靠近我。 剛剛生完女兒, 我就NMO病發...

Chris Chan
Nov 18, 20214 min read


小孩眼中的NMO - Jessica
當年媽媽NMO病發,我才十歲,媽媽被送去醫院,家裏靜得很,爸爸不斷為媽媽的病奔波,我很怕回到家,雖然外婆會看着我,但那份孤寂是無形的,在一個又一個難過的夜晚,亦嘗試過蓋著被子流眼淚,我會討厭這個病。記得我當時讀小四,沒有人幫我溫習,...

Chris Chan
Nov 5, 20213 min read


無常才是人生 - Stephen
回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚? 回想當初未復發前,我正值壯年。事業上,在一間千幾人的公司任職人事行政部經理;家庭上,是家庭支柱,是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間,因身體不舒服,短短數天,由一個正常人,刹那間變成活死人,只能靠呼吸機維持生命,四肢全癱,...

Chris Chan
Oct 22, 20213 min read


無情NMO移不走有情太太 - Stephen
短短四天換來四肢癱瘓 2014年,我仍是一個30多歲前途無限的年青人,但就無情地被確診患NMO。男NMO病人好罕有,但我竟然 ”中咗” 。 女兒探我時我的喜悅 初期病徵只是輕微打隔,演變成日夜不斷打隔;之後出現輕微嘔吐,演變成日夜不斷嘔吐,完全無法停止下來。慢慢右眼視力更漸...

Chris Chan
Sep 30, 20214 min read


告別沖,沖,沖的日子 - Ida
護士以為我不行了 8年前的一天, 我突然感到頭暈,當時以為自己只是貧血。怎料之後頭暈依舊,我穿插於多間公立和私家醫院,最終入ICU住了8天。記得入住當晚,我還未明白病情的嚴重性,不斷問護士我什麼時候可以出院回去工作。然而之後我就陷入昏迷,感覺累得像已踏入鬼門關。翌日醒來,護...

Chris Chan
Aug 30, 20212 min read


社工也是人, 在NMO面前誰有豁免權? – West
由痕癢和劇痛開始 回想病發於2019年,右大腿位置異常痕癢,抓癢時會出現被火燒感覺,直到某日如常出門上班,行到2樓(家住唐5樓),右大腿突然劇痛及痕癢,同樣出現火燒感覺,因而到急症室求醫,可惜醫生只視作普通痛症看待,痛楚依舊存在。隨後,自覺神經出現問題,所以再向腦神經科求醫...

Chris Chan
Aug 2, 20213 min read


NMO母親的抉擇- Ceci
生BB可能是一些女士的願望,NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友,就是剛在2020年年尾生了BB 請妳介紹一下自己, 和當年病發經過 Hello大家好!我是Ceci,2017年9月,我如常哄我7個月大的仔仔瞓覺,他一下的無情力不小心的打落我的左眼,...

Chris Chan
Jun 17, 20214 min read


失而復得的珍貴 -Maggie
第一次病發Call 999! 「老公,老公,幫我call 999。」11年前的某個清晨,當我想下床,這時就跌倒在床邊,我心知不妙。雙腳乏力,正在發燒,頭痛得快要炸開。到達急症室後,醫生立即安排我上病房及照X光,這時,雙腿已失去知覺。一隊高級醫生圍在我床邊不停地談論我的情況。...

Chris Chan
May 27, 20213 min read


同月同日生的緣份, 我定要照顧好妳! -Connie
我妹妹Peggy患病已有十年,早幾年確診NMO,多年來已復發多次,由行動自如慢慢變成需倚靠枴杖、步行架、輪椅代步,至現在雙腳已不能走路,不能自行大小便,日常生活都需要家人照顧。 人生考驗不等我ready Peggy初期發病時,只當是偶發性脊髓炎,經高劑量類固醇治療後,總算大...

Chris Chan
May 13, 20213 min read


23年前NMO悄悄進駐我生命 – JJ
我是一個NMO患者,在我第一次病發時,我剛完成四年的美國留學,返港只數個月,還是剛24歲生日不久,找到一份理想工作,三個月工作試用期尚未完成,有誰會想到這個罕見疾病,原來正悄悄進駐我生命裡,扭轉我一生整個命運呢! 1998年NMO第一次來襲...

Chris Chan
Apr 29, 20215 min read


NMO不能奪走我自由 - 玉珠
我是一位NMO病患者,但屬於少數沒有NMO獨特抗體的一群,自2014年病發後我再看不見彩色的世界,但可幸我自此並未有再復發。常人打一篇這樣的文章可能輕而易舉,但看不見文字的我,唯有靠失明人士的電腦軟件和憑記憶力記住輸入代碼才能完成,每字每句對我來說都深刻珍貴。不過我仍堅持自...

Chris Chan
Nov 30, 20203 min read


我已找到另一種幸福 - Chris Chan
Chris Chan (NMO 病人女兒) 8/3/2017 今天正好是婦女節, 究竟女子何時才算是最幸福? 雖然我未婚, 但以往的我總因著媽媽對我的照顧, 我深感幸福自豪。 自從媽媽病後, 我似乎再不能享受她的照顧, 反倒要學懂怎照顧她,...

Chris Chan
Sep 29, 20205 min read
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