各位媽媽好！我係家琳，大家亦都可以叫我Catherine。

我係一個6歲小男孩嘅媽媽。小朋友啱啱過咗3年開心愉快嘅幼稚園生涯，來緊9月升小一。

我從小到大返教會，有信仰，而家任職基督教機構。

2013年3月我確診NMO，之後經過幾年考慮、掙扎、預備，2019年先至得到上帝賜呢個小生命，得來不易。

作為NMO媽媽嘅難處同挑戰，其中一樣就係小朋友未出世我已經好擔心的- NMO會唔會遺傳？雖然醫生話暫時未有資料顯示會遺傳，但係「暫時未有」都好似唔係好保證。

另一樣嘢，就係我時不時都擔心自己個病會復發，有時工作、生活太忙；有時家庭相處唔夠和諧；有時教仔點都有少少勞氣；有時呢度覺得麻痺、果度覺得痛痛地，總之大大小小嘅事，都會令我即刻聯想「唔係復發下嘛！」。更加唔想復發令到身體殘障，將來成為屋企人同個仔嘅負擔。

但係，我又知道，保持心境開朗對我地呢個病好緊要，身心都要健康，太忙太攰就一定要畀自己時間休息。呢啲矛盾、掙扎、內心周旋，經常都腦交戰。

所以作為一個NMO媽媽，個腦諗緊嘅嘢，簡直就係小朋友嘅一生，由佢未出世擔心到佢將來長大成人，都怕自己個病會影響到佢。

我感恩自己有信仰，可以倚靠神，得到力量。上帝亦保守我，平安順利生咗小朋友，呢幾年伴佢成長都冇舊病復發，希望將來都唔會。

我深信，病友間嘅互相支持亦都係好重要！因為NMO係罕見病，同行嘅人少，認識呢個病嘅醫生亦都未必好多。所以希望我地呢個NMO媽媽組，可以喺NMO同做媽媽唔同方面都畀到支持大家！

祝福大家嘅小朋友都健康、平安、喜樂咁長大！

大家好，我係Suki，一位7歲女女嘅媽媽，同時係同NMO搏鬥咗15年嘅戰士。最難忘係2017年懷孕3個月時NMO突然復發，當時真係晴天霹靂—明明應該係最開心嘅時刻，點知眼前嘅世界突然變得模糊，我心知不妙。

 

入院後，我嘅視力急速下跌到只剩兩成，連自己阿媽個樣都睇唔清。最恐怖嘅係，病情惡化到半身癱瘓，得返個頭同手指可以郁。成個人攤喺ICU病床，每隔5分鐘就全身抽筋一次，痛到瞓唔到，但最揪心嘅唔係自己痛，而係驚肚入面嘅BB頂唔順。每次洗血治療，我都咬實牙關同BB講：「你要撐住啊...媽媽同你一齊努力！」

 

醫生話BB發育慢，建議提早開刀，但我堅持要俾佢喺肚入面留到足月。嗰20幾個禮拜，係我人生最漫長嘅日子——每日對住醫院天花板，靠住BB嘅心跳聲同胎動撐落去。奇妙嘅係，女女出世後，我竟然奇蹟咁好轉，真係覺得上天送咗兩份禮物俾我！而家諗返轉頭，NMO教識我嘅唔止係堅強，更係珍惜。

 

我明白NMO媽媽嘅恐懼同掙扎，但更相信—「雨過一定天晴」！好感恩Chris邀請我做組長，希望用自己經歷同大家互相打氣。媽媽們，你唔係一個人！ 呢度冇judgment，只有明白同支持。無論前路係點，我哋一齊陪住你行。記住：「天色未必常藍，但恩典夠用。」 加油呀!!