NMO是什麼?
NMO英文全寫是Neuromyelitis Optica, 中文名為”視神經脊髓炎”.
NMO是一種罕見病, 屬於免疫系統疾病, 患者的自身免疫系統錯誤以為中樞神經系統的正常細胞為外來者, 加以攻擊健康細胞, 令中樞神經系統受創.
因NMO專攻擊患者的視覺神經和腦脊髓神經, 令其神經細胞受損和腫脹, 引致發炎及造成傷害, 故稱為 <視神經脊髓炎>
, 在過去數十年, 因病徵相似
醫學界一直錯以為NMO與 MS (多發性硬化症) 病類相同, 造成好多錯診或延診
,今天, NMO已界定為有別於MS的罕有疾病, 有其獨特病徵
診斷和治療方法, 更需不同的處理 和看待
NMO有多罕有?
直至2020年, 估計在香港的NMO患者不多於300 個, 以香港總人口800萬作估算, 大約25000個香港人才有1個NMO患者, 十分罕有. 每間政府醫院每年的新確診者大約都只有1-2個患者, 亦以女性居多, 男女患者比例約為 ( 1 : 10 ), 亦以年輕患者居多
各地方對罕見病定義:
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世界衛生組織 - 佔總人口之0.65%-1%之間的疾病
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美國- 每1500人少於1個病患
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日本- 每2500人少於1個病患
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台灣- 每10000人少於1個病患
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香港 – 未有訂立對罕見病定義
香港NMO患病率 - 每25000人少於1個病患, 相對於各地對罕見病的定義, NMO可算是極罕有的罕見病. 若香港少於300 個NMO患者平均居住於18區, 每區患NMO的病人都可能只有~15人. 可想而知, 在香港要碰見一個NMO患者, 會有多麼難!
NMO成因是什麼?
NMO 病因不明, 主要是與患者自身免疫系統紊亂有關, 亦沒有顯示與遺傳因素具很大關連. 有外國資料顯示, 患者直系家屬同患NMO的機會率只約為3%, 但患者家屬患有其他免疫系統疾病的比率則較高. NMO 不是因細菌或病毒所引致, 所以不會傳染
雖然病發原因不明, 不過可能與這些潛在因素有關:
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遺傳因素 – NMO患者的遺傳機會大約為3%
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其他免疫系統疾病 – 25% NMO患者 (即是4個有1個) 同時患有其他免疫系統疾病
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細菌感染/ 疫苗注射 – 這個因素並非直接原因, 但可能是誘發NMO病發的原因. 好多個案都顯示NMO病發前, 患者都可能曾發生過這些情況: 呼吸系統感染, 尿道發炎, 流感, 注射活菌疫苗..
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內分泌系統紊亂 – 這亦可解釋為何NMO女性患者比例比男性多 (10:1)
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其他: 新陳代謝系統紊亂, 過敏症, 環境因素…
參考資料:
The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF)
NMO Patient Guide 3rd Edition
NMO有什麼病徵?
每個NMO患者的發病表現都相當獨特, 無論在發病時病徵, 嚴重程度, 發病速度上, 可能每人都不大相同, 要視乎NMO對那組神經, 作那種程度攻擊, 及攻擊之速度而定. NMO的攻擊通常發展急速, 患者第一次病發通常是相當突如其來, 措手不及,
攻擊可以迅速到在幾小時內奪去患者視力或/和活動能力, 但亦有些患者或會拖至幾天至一星期才迅速惡化, 無從估計
NMO專攻擊患者的視覺神經和腦脊髓神經系統, 可以是攻擊一種或多種神經系統, 亦可以是同時或先後地攻擊, 普遍病徵如下:
視神經受損 (ON徵狀)
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眼球後方位置疼痛, 尤其是當轉動眼球時更感痛楚
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視神經發炎徵狀 (視力衰退: 如光感, 色感, 清晰度…)
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患者可短時間內視力減弱甚至全失, 單眼或雙眼都有機會
脊髓神經受損(LTEM徵狀)
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肢體麻痺或軟弱無力, 步行失平衡, 活動能力受損
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手腳感到發麻, 刺痛, 癢, 火燒或冰冷…
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頸部或背部劇痛
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腹部或手腳有緊篐感, 感覺好像穿了一件束腹衣似的
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大小便失禁, 或不能大小便 (如: 尿瀦流, 肛門無力排便…)
腦幹受損
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頭痛, 頭暈, 作嘔, 不停打嗝...
參考資料:
The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF)
NMO Patient Guide 3rd Edition
NMO病發過程是怎樣?
典型NMO病發進程:
(每患者都可有其獨特進程, 不可一慨而論, 故以下只可作參考)
階段1
急性病發 (Acute Attack)
突發和亳無先兆下, 出現不同程度上致盲或致殘
階段2
病情急速惡化 (Rapid Development of Symptoms)
可在極短時間內發生, 如數小時至數天, 失去視力或活動能力
階段3
病情高峰期 (Plateau of Symptoms)
停止惡化, 病徵惡化程度見頂, 但亦沒有改善
階段4
緩解期 (Remission)
病情緩和及改善(尤其當結合治療後), 先前失去的視力和活動能力可部份或完全恢復
參考資料:
The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF)
NMO Patient Guide 3rd Edition
NMO會復發嗎? 可一生免疫嗎?
NMO患者通常都會在急性病發後, 病情會出現緩解, 少見不斷漸進性致殘 (Progressive Disability), 但若欠適當治療, 患者日後會再經歷不斷復發 (recurrent relapses)
若沒有服用任何免疫抑制藥物, NMO患者復發機會非常高
首次NMO病發後 > 復發機會
1 年內 > 50% 會復發
2 年內 > 75% 會復發
5 年內 > 90% 會復發
差不多9成沒有服用藥物的患者都會在5年內再度復發
* 上述是美國的統計數字, 根據亞洲國家的資料, NMO病患在3年內有90%會復發,比起外國的數字更嚇人
參考資料:
The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF)
NMO Patient Guide 3rd Edition
NMO有分類嗎?
NMO大致上可分為兩大類:
Monophasic NMO (單發型)
-佔少數患者 (大約佔10%)
-只一次性病發 (attack), 不會復發(relapse)
-病發急速和嚴重, ~20% 患者永久性喪失視力, ~30%患者永久性喪失單腳或雙腳活動能力
-通常同時攻擊患者視神經和腦脊髓神經
-因不會復發, 患者康復進展比較理想
-此類型NMO患者男女比例均等 (1 : 1)
-因只一次性病發, 專家估計是由於此類患者的免疫系統懂得自我調節, 去修正其失誤功能, 免NMO再復發
Relapsing NMO (復發型)
-佔多數患者 (大約佔90%)
-除第一次病發 (attack) 外, 日後會繼續復發(relapses)
-每次復發(relapse) 可以相隔數月或數年
-患者每次急性病發後, 會進入緩解期 (remission), 功能局部或全部康復時, 又再出現另一次復發
-因會出現復發緣故, 患者康復進展沒有像單發型患者理想, 上一次復發的損害未完全康復前, 又再出現新的復發, 令康復進程緩慢及反覆
-此類型NMO患者以女性為主, 男女比例是 (1 : 4)
參考資料:
The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF)
NMO Patient Guide 3rd Edition
如何診斷NMO?
因應患者個別情況, 醫生會選用以下其中多項測試組合去作診斷
1. 驗血Blood Test (NMO-IgG) –這是最普遍的測試項目,多數NMO患者的血液中存有一種獨特抗體 (Anti-AQP4), 若驗血測試是陽性, 已好大可能斷定為NMO患者, 因此測試項目極少有假陽性出現, 反而會有機會出現假陰性, 大約75% NMO患者的血液中存有(Anti-AQP4)抗體, 但仍有25% NMO患者在血液中未發現此抗體, 所以不可以只單靠驗血去診斷
2.磁力共振MRI - 在急性病發期, MRI通常可顯示NMO發炎的部位
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視神經炎
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腦脊髓炎 – 病灶長度超過3個脊椎骨長度
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腦病變 – 通常正常, 10% 病患會在下丘腦, 胼胝體, 腦室周圍或腦幹病變
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MRI的檢查時機都相當重要, 太早照未必顯影得到發炎地方, 太遲又未能反映出早前急性發炎時的樣貌, 亦曾有NMO患者在病發時照MRI卻未能發現任何發炎跡象, 所以要診斷NMO不可只靠單一檢查方法
3.神經系統測試 Neurological Examination - NMO是一種破壞神經系統的疾病, 病發時會令某些神經功能受損, 故此神經系統測試亦成為其中一種臨床診斷
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認知能力 (Cognitive) 測試 – 包括思維邏輯, 記憶, 語言能力….
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感官能力 (Sensory) 測試 – 包括視力和感知能力 (如:觸覺, 肌力, 平衡, 反射能力, 身體協調…)
4.腰椎穿刺 Lumbar Puncture (Spinal Tap)
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病發時, 腦脊髓液裡的白血球 (WBC) 數量會增加, 但寡株帶(Oligoclonal bands) 測試多為陰性
5.視力測試 Eye Test
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NMO有機會攻擊患者視神經, 視力測試可檢測患者的視神經有否發炎
檢測方法和其診斷NMO準則
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驗血 -驗出 (NMO-IgG) 抗體
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磁力共振MRI -病灶長度超過3個脊椎骨長度, 腦病變影像 (少數病患)
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神經系統測試 - 認知和感官能力異常
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腰椎穿刺 - 腦脊髓液白血球 (WBC) 數量增加
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視力測試 - 視力受損
參考資料:
The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF)
NMO Patient Guide 3rd Edition
怎樣治療NMO?
治療NMO主要分兩種不同階段的治療:
A. 急性治療 – 短期治療 (通常為期1-4星期)
是指病人剛剛病發時針對脊髓發炎的治療,目的是要盡快制止發炎情況,對患處消炎,同時亦停止發炎情況延至其他腦脊髓神經部份
主要治療方法:
1. Steroid (類固醇)
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高劑量注射類固醇通常可以在短時間內抑制免疫系統,減低中樞神經系統發炎情況,是急性期第一線藥物
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通常使用藥物: Corticosteroid類(e.g. methyl-prednisolone)
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通常使用方式: 靜脈注射
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通常使用份量: 每天1000 ml (毫升),連續注射3-5天
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當3-5天療程過後, 病人發炎情況停止,就可算為完成短期階段治療, 進而開始長期治療階段,因長期治療藥物需要服食幾個月才可起效,故此病人在這等候期間,會繼續口服低劑量的類固醇藥物以防再發炎
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但若注射類固醇3-5天後,病人發炎情況沒有停止,又或沒有顯著回復能力或視力,就可考慮PLEX (血槳置換)或IVIG (靜脈注射球蛋白)
過來人有話說
高劑量注射類固醇是否好傷?
高劑量服用類固醇可以好快令患者消炎, 但好多人對類固醇都怕怕, 覺得壞處多多. 類固醇除了可抑制中樞神經系統發炎外, 亦會對身體全方位消炎, 且具有好多副作用. 不過因這只是注射3-5天的短期治療, 對身體造成的傷害, 相比NMO的攻擊為少, 有時就算患者未能好確定是否患NMO, 醫生都會為他注射類固醇以防萬一
2. PLEX (血漿置換)
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PLEX 在香港通常都不是第一線急性治療NMO的方法, 當患者注射了類固醇幾天後, 發炎情況未能改善, 或完成類固醇療程後14天內, 失去的能力未能好好恢復, 都可考慮以PLEX作為Add-on Therapy (追加/附加治療)
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原理: 血漿就是血液裡沒有細胞的液體部份, PLEX (血漿置換)就是利用機器把血液裡的細胞和血漿分離, 然後把血漿裡一些帶有發炎因子的免疫抗體換走, 再用一些健康人士的血漿作補回, 以期控制發炎情況
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通常1個PLEX療程大約5-7次, 隔天做一次, 或1星期2-3次, 整個療程為期約兩星期
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做法: 血漿置換的程序不太複雜, 患者的頸上會插上一條雙腔導管(double Lumen catheter), 要在手術室由外科醫生插入頸內靜脈, 每次血槳置換都會以機器(離心細胞分離器) 進行, 每次大約2-4小時, 患者多是躺在床上進行. 血液會從導管引去離心細胞分離器, 血漿內一些自身免疫抗體會被除去, 剩餘的部份就會引回體內, 另外亦會注入新鮮冷凍血漿作失去液體的補充
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可能出現的風險:
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一般風險 –血壓下降和頭暈, 導管插位傷口出血, 血液感染細菌…
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嚴重風險 – 比較罕見的有癲癇, 腹絞痛, 四肢發麻, 免疫力下降致生命危險, 但是極罕有
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外國研究資料顯示, PLEX可算是有效且安全的治療, 其有效性關鍵在於做PLEX的時機, 發病後越早進行PLEX, 有效程度越高, 但不是每NMO病人都需要做. 通常是完成注射類固醇療程後, 而一個月內情況未有顯著改善才做PLEX, 若超過一個月才做效果並不理想
過來人有話說
PLEX (換血)好似好嚇人? 會否好危險好唔方便?
我當初對PLEX都有顧慮, 換血聽來確實好嚇人, 但其實只要在重要風險位小心處理, PLEX可以帶給病人的好處, 或會多於其帶來的風險. 例如: 我在頸靜脈插導管需在手術室由外科醫生進行, 完成後亦會先照X光確保位置正確才開始PLEX. 每次進行PLEX的幾小時都要在醫院由專業護士進行, 完成後觀察沒有任何併發症我就可回家休息, 隔天又再回院…
一個注射類固醇的療程為期大約3-5天, 都需要全程留院進行. 但PLEX療程大約5-7次, 隔天做1次, 為期兩星期. 只要處理得好, 我是可以不需全程兩星期留院, 隔天回院做幾小時PLEX, 之後就可回家過正常生活. 若小心處理傷口, 除了避免劇烈運動和大幅度動作外, 我回到家中是可自由活動, 什至洗頭沖涼也不成問題, 與平常沒有太大分別
3. IVIG (免疫球蛋白)
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靜脈注射免疫球蛋白
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療程為期: 連續注射3-5天
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通常NMO病人完成了靜脈注射類固醇和血漿置換(PLEX)後結果仍不理想, 就會考慮靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)
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原理: 使用靜脈注射方法把健康人士的抗體注入NMO病人血液中, 以抗衡病人本身的有害抗體, 目的都是短時間內抑制病人發炎情況
可能出現的反應:
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全身過敏反應, 包括發冷, 發燒, 頭痛, 肌肉痠痛, 下背痛, 惡心,嘔吐, 心悸, 胸悶及呼吸困難等
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皮膚出紅疹、刺痛感
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更少數人有休克反應
以上3種治療都是最普遍對NMO在急性期的治療, 目的是在短時間內抑制病人發炎情況, 其有效性會因應每病人而不同, 不能一慨而論. 但通常醫生都會首先以高劑量注射類固醇為開始, 視乎效果再作其他治療的決定. 這些治療在政府醫院和私家醫院都有提供, 若在私家醫院進行, 費用較貴, 以注射類固醇最平, 而注射免疫球蛋白(IVIG)為最貴
B. 慢性治療 – 長期治療 (通常為期終生)
是指病人剛剛病發時針對脊髓發炎的治療,目的是要盡快制止發炎情況,對患處消炎,同時亦停止發炎情況延至其他腦脊髓神經部份
主要治療方法:
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當完成急性治療後, 病人的發炎情況受控, 病情停止惡化, 就進入緩解期. 此時病人就進入長期治療階段, 目的是用藥物去壓抑免疫系統, 防止未來有機會的復發, 就算控制不了復發, 仍可減低復發次數和復發造成的傷害.
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實證顯示NMO復發機會率相當高, 所以長期服用藥物以防復發是肯定必需的
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長期治療和短期治療的藥物多是不相同的, 要視乎病情屬那階段去服用合適的藥物, 不要混淆.
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每個NMO病人對每種免疫抑制劑的反應都好獨特, 有些藥物對某病人有效, 但可能對另一個病人沒效. 其副作用也如是, 有些病人對某類藥物接受性強, 副作用少, 但不代表個個病人如是. 同一種藥物, 亦有些病人服用低劑量就已起效, 但另一些病人可能就算服用高劑量都未見成效. 最後要決定那種藥物合適自己, 是要經醫生衡量下, 病人親自去試服和觀察, 再作取捨.
最理想合適的藥物是:
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能以最低起效的劑量
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足夠防止NMO復發
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同時帶來最少副作用
NMO是因病人自身免疫系統攻擊自身健康細胞, 引致發炎, 故此抑制免疫系統有助防止NMO復發. 但亦同時使免疫力下降, 增加感染病毒病菌和患癌機會. 故此, 病人需定期進行血液檢驗監察:
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血常規檢測 (CBC)
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白血球檢測 (WBC)
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肝功能,, 腎功能檢測 (LFT, RFT, AFP…)
消炎藥物:
Steroid (類固醇)
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類固醇是唯一可在急性病發期和長期穩定期服用的共通藥物, 主要目的是消炎, 但各階段服用劑量不同
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急性期: 用高劑量, 用靜脈注射方式, 每天1000 mg, 維期約5天
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過渡期: 用中劑量, 用口服方式, 由每天40 mg逐步遞減至10 mg 以下, 維期約半年至1年, 因服用免疫抑制劑是需要時間起效, 有些可能需要幾個月, 所以在這真空期, 病人以服食類固醇去保護再復發
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穩定期: 用低劑量, 用口服方式, 每天10 mg以下 (以maintenance dose作維持功效用), 真正服用劑量按個別病人而定, 長期服用.
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不少病人會服用少量類固醇(~5mg), 再加另一隻免疫抑制劑作長期藥物, 亦有些只服用免疫抑制劑, 不用類固醇, 沒有定輪, 每人都不同, 最重要是怎樣配搭不同藥物才能防止復發, 最好跟醫生商量和檢討
副作用: (多以長期服用高劑量類固醇才嚴重)
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容易受細菌感染, 傷口難癒合, 骨質疏鬆, 腎石, 白內瘴, 失眠, 糖尿, 體重增加, 血壓增加…
3 種普遍使用的免疫抑制劑:
1. Azathioprine (Imuran) 硫唑嘌呤
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是早期的廣泛性疫抑制劑
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阻止免疫B細胞和T細胞中的DNA合成
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抑壓免疫系統, 以防發炎
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服用方式:: 口服
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副作用: 噁心, 嘔吐, 腹瀉, 腹痛, 皮膚過敏
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風險: 容易受細菌感染, 有患癌風險
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價錢: 政府醫院可提供, 一般標準藥費已包, 不需額外收費
2. MMF (Cellcept) 山喜多
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此藥本來專供器官移植者服用, 減低免疫系統對新器官排斥反應, 但亦能用作治療NMO之用
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比起Azathioprine來說, Cellcept 是較為針對性的免疫抑制劑
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特定阻止免疫B細胞和T細胞中的酵素產生
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同樣是抑壓免疫系統, 以防發炎
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服用方式: 口服
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劑量: 最高安全劑量 – 每日不超過3000 mg, 需按病人身高和體重而定服用劑量
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副作用: 便秘、腹瀉、頭痛、噁心、無力…
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風險: 容易受細菌感染, 有患癌風險
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價錢: 政府醫院可提供, 若選擇Cellcept, 病人就需要自費
(*以6/2020 估算)
1000 mg, 每天藥費大約: $18
2000 mg, 每天藥費大約: $36
3000 mg, 每天藥費大約: $54
雖然是自費藥, 但價錢都不算昂貴
另外, HA醫院已有其仿製藥 Micocept 提供, 一般標準藥費已包, 不需額外收費
3. Rituximab (Rituxan) 利妥昔單抗
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是一種單克隆抗體 (Monoclonal Antibody), 專治療淋巴癌的生物制劑和一些免疫系統疾病
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特定針對免疫B細胞, 用單株抗體去清除NMO-IgG抗體
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透過以靜脈注射方式使用, 通常每6個月接受1個療程, 每療程需接受兩次靜脈注射, 兩次靜脈注射相隔兩星期, 使用劑量需按病人身高和體重而定
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服用方式: 靜脈注射
副作用:
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一般副作用: 發燒, 發冷, 流感症狀..
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較少見副作用: 虛弱、噁心、頭痛、咳嗽、流鼻水、呼吸急促、鼻竇炎和喉嚨痛。
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風險: 腦部感染, 肝炎, 帶狀疱疹和巨細胞病毒..
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價錢: 政府醫院可提供, 但需要病人自費, 每個維期半年的療程約為 $72,500, 一年(兩個療程) 共$145,000 (*以 2/2024 估算)
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另外, HA醫院已有其仿製藥提供, 同屬病人自費藥, 但價錢平過正廠藥好多, 一年(兩個療程) 大約 $12,800 (*以 1/2024 估算)
4 種已獲美國FDA批准使用治療NMO的新藥物
同屬病人自費藥, 而且價錢昂貴, 但暫未有一款列入香港醫管局藥物名冊
1. Eculizumab (Soliris) - 已在香港註冊和納入醫管局藥物名冊, 但並沒有批准用於治療NMO
(初時每星期1次到院靜脈注射, 之後每兩星期1次)
2. Inebilizumab (Uplizna) - 未在香港註冊
(每6個月到院靜脈注射)
3. Satralizumab (Enspryng) - 已在香港註冊, 但未納入醫管局藥物名冊
(每4星期在家自行皮下注射, 不需入院)
4. Ravulizumab (Ultomiris) - 已在香港註冊, 但未納入醫管局藥物名冊
(每兩個月到院靜脈注射)
2024年8月資料
NMO治療流程簡易圖
NMO急性治療與長期治療流程
治療最新資訊
Rituximab 生物製劑價錢
(12/2022更新)
只提供按標準劑量之大約價錢以作參考, 詳情請詢問醫院
正廠藥
(政府醫院)
1 年 (兩療程包4針)
HK$ 150,000
副廠藥
(政府醫院)
1 年 (兩療程包4針)
HK$ 17,000
正廠藥
(私家醫院)
1 年 (兩療程包4針)
HK$ 230,000-270,000
副廠藥
(私家醫院)
1 年 (兩療程包4針)
HK$ 80,000-120,000
私家醫院靜脈注射類固醇
參考價錢
聖德肋撒醫院
(12/2022更新)
以每天1000mg x 5 天之價錢計算,
住院: 7天
吊類固醇:5天 (每天1000mg)
價錢合共: ~$50,000
已包標準收費:
標準病床: $600 x 7天
醫生巡房: $1000 x 7天
化驗費: $10000
吊類固醇藥物+治療: $24000
(各私家醫院以上收費項目都會不同, 詳情請詢問醫院)
未包括款項:
磁力共振費用 (費用視乎照的部位)
以下是NMO病友在香港私家醫院個別接受治療後的資訊分享, 只作參考, 不可視為報價
私家醫院 血漿置換 (洗血) 價錢
(12/2022更新)
以每星期洗3次, 共洗7次血之價錢計算, 詳情請詢問醫院
假設住院: 共17天
每星期 3天洗血 如: (一)(三)(五), 共洗 7次
假設休息日: ~10天 (不洗血,不需醫生巡房)
價錢合共: ~$260,000-280,000
洗血日:
每天費用: ~$28,000-30,000
洗7天合共費用: ~$240,000
已包每日標準收費:
標準病床: $800
醫生費: 腦科 $1500 , 血液科 $1200
洗血藥物, 儀器和治療: $22000
一次性收費
額外插洗血用的雙腔導管: ~$20000
休息日:
每天費用: ~$2,000-3,000
休息10天合共費用: ~$20,000-30,000
(不洗血, 不需醫生巡房...)
(各私家醫院以上收費項目都會不同, 會直接影響總額, 請自行調整計算)
以上收費是以病人洗血後入住普通病房計算, 有些醫院則需要病人洗血後入住加護病房, 收費則會貴很多, 可達~$50萬或以上
*但有個別醫院會視乎病人病情是否輕微, 可安排病人即日洗完血回家, 不需住院,隔天再回院洗, 如此則可省卻10天休息日住院費用, 病人在家休息亦較舒適
私營醫院及診斷中心
照 磁力共振 (MRI) 價錢
(9/2022更新)
經HA醫管局轉介到私營醫院和中心照plain & contrast計算, 確實價錢請詢問有關機構
可上載MRI影像入醫健通系統的
診斷中心:
(9/2022更新) 事前請直接向中心確認是否可上載
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A Roentgen3T Medical Imaging
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Causeway Bay MRI Centre
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Centra MRI Centre (Causeway Bay)
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Central Medical Diagnostic Centre (Causeway bay)
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Central Medical Diagnostic Centre (Central)
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HKSH Eastern Medical Centre
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HK Advanced Imaging (Taikoo Shing)
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HK Imaging & Diagnostic Centre Ltd (MRI)
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HK Integrated Diagnostic Imaging Centre
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iRad Medical Diagnostic Centre (Central)
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iRad Medical Diagnostic Centre (Virtus Medical Tower)
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MedHealth Diagnostic MRI Centre (Central)
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Dept of Diagnostic Radiology, Li Ka Shing Faculty of Medicine, HKU
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Trinity Medical Imaging Centre (Central)
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Alpha Medical Diagnostic Centre
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Centra MRI Centre (Mongkok)
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Centrum MRI Centre (Cheung Sha Wan)
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Centrum MRI Centre (Kwun Tong)
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Exact Medical Group Ltd
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HK Advanced Imaging (Mong Kok)
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HK Advanced Imaging (Tsim Sha Tsui)
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HK Baptist Hospital - Ambulatory Medical Centre
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HK Health Check and Medical Diagnostic Centre
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Hong Kong MRI
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iRad Medical Diagnostic Centre (Jordan)
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iRad Medical Diagnostic Centre (One Grand Tower)
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KPM Healthcare Centre
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MedHealth Diagnostic MRI Centre (Jordan)
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OPUS Magnetic Imaging Centre
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Quality HealthCare Diagnostic & Imaging Centre
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Trinity Medical Imaging Centre (Tsim Sha Tsui)
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Union Imaging & Healthcheck Centre
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Ammed Medical Diagnostic Center (Tsuen Wan)
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HK Advanced Imaging (Yuen Long)
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HK Health Check & Medical Diagnostic Centre (Yuen Long)
以上只列出有關的診斷中心, 未包括私家醫院, 因絕大部份私院都可上載MRI影像至醫健通
生活常問
我可否注射疫苗?
NMO發病原因主要是自身免疫系統紊亂, 被激活去攻擊自身細胞而引起腦脊髓神經發炎而致, 任何感染都有機會令NMO復發. 疫苗本身都有激起免疫系統的作用, 究竟NMO病人應否注射疫苗? 暫時沒有好確定答案, 但亦可參考一些外國做的小規模研究和意見
若NMO病人一直有接受免疫抑制治療, 沒有數據顯示注射疫苗會直接引致NMO復發, 但若沒有接受免疫抑制治療的病人去注射疫苗, 復發機會是會增加. 所以關鍵是病人有沒有接受免疫抑制治療, 而不是注射疫苗本身
有注射疫苗的NMO病人比起沒有注射疫苗的NMO病人來說, 復發率反而更低, 可能是因為注射疫苗可以防止細菌感染機會
另外疫苗本身是否活性減毒疫苗 (Live attenuated vaccines)都需要關注, 因研究本身選取的疫苗種類偏向非活性病毒, 所以未有好多數據顯示活性減毒疫苗不會引致NMO復發. 若病人要注射疫苗, 可能選取非活性減毒疫苗會較安全
總結說, NMO病人若要較安全地注射疫苗, 就先要確保已接受免疫抑制治療 和選取非活性減毒疫苗
活性減毒疫苗: (應該避免)
含有毒性減弱的病原,人體接種後引起免疫反應較強而持久
包括: 麻疹, 腮腺炎, 德國麻疹, 水痘, 帶狀病毒, 日本腦炎疫苗、口服輪狀病毒…
非活性疫苗:
只含病原的部分抗原或已經被去除活性的病原,意即死疫苗,施打後完全不會造成該病原的感染,較安全但可能需要施打多劑才會有抗體。
包括: A型肝炎疫苗、B型肝炎疫苗、白喉類毒素、破傷風類毒素、百日咳疫苗、b型嗜血桿菌疫苗、流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗、人類乳突病毒疫苗等…
參考資料:
https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(18)30143-3/fulltext
我可否懷孕?
要回答此問題, 不應只簡單答可以或不可以, 讓我們從以下的3方面去處理和考量
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NMO病人在懷孕時和懷孕後會否容易復發? 有其他風險?
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NMO病人服食的長期藥物會否影響懷孕成功率和胎兒健康?
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若NMO病人真的計劃懷孕, 有什麼要注意?
1. NMO病人在懷孕時和懷孕後會否容易復發? 有其他風險?
與MS病人不同, NMO病人在懷孕時, NMO的復發率不會因懷孕而減少, 尤其以懷孕最初3個月和產後3個月更是易復發的時期, 其復發率比平常日子為高, 所以在懷孕期突然停食防止復發的藥物是帶有一定風險. 另外NMO病人亦會比較易增加流產和懷孕時併發症的機會 (如: 妊娠毒血症…)
2. NMO病人服食的長期藥物會否影響懷孕成功率和胎兒健康?
NMO病人長期服用的藥物以免疫抑制劑和類固醇為主, 如: Azathioprine, MMF, Rituximab, Prednisolone…
外國資料顯示, 除了MMF外, 其他3款藥物似乎都不會太大影響懷孕機會和胎兒健康, 什至在餵哺母乳時仍可服食
Rituximab- 整體來說, 比較多數據顯示其相對安全, 什至在懷孕期注射都未必有不良影響 (當然因應個別病人的不同情況, 請徵詢你醫生的意見)
口服Prednisolone- 則建議以低劑量服食才安全, 最好是每天10mg以下, 若不能都不要超過20mg
MMF - 萬萬不可在計劃懷孕前, 懷孕時和哺乳時服食, 在計劃懷孕前至少6-8星期要停食MMF, 改用其他防復發藥物, 直至產後一段時間徵詢醫生後才恢復服用, 因有數據顯示MMF 在懷孕時和哺乳時可能對胎兒造成傷害, 包括兔唇, 顎裂, 畸耳…
其他藥物: Methotrexate (MTX), Cyclophosphamide - 這兩種藥物都不建議在懷孕時和哺乳時服食, 需要轉服其他藥物
3. 若NMO病人真的計劃懷孕, 有什麼要注意?
NMO病人以女性為主, 且平均在30-40歲時病發, 剛正值她們的生育黃金期. 因病人是需要長期服食免疫抑制劑去防止復發, 但又沒有好多資料顯示此等藥物會否對懷孕和胎兒造成影響, 故此都令病人對懷孕卻步. 停藥又怕會復發, 不停藥又怕影響胎兒, 產生不少矛盾. 其實有外國資料顯示, 只要好好計劃和注意, 都有好多成功的懷孕例子, 母子平安
a. 在計劃懷孕前-
先要確保身體狀的穩定性, 如6-12個月未曾復發, 具有一定程度的活動能力, 膀胱控制能力…與醫生商量和檢視服用的藥物對懷孕的危險
比較安全藥物: Rituximab, Azathioprine, Prednisolone, 通常可繼續服用
高風險藥物: MMF, Methotrexate (MTX), Cyclophosphamide, 這些都要在計劃懷孕前停用, 而改用比較安全的藥物
MMF – 至少6 星期前停用, Methotrexate (MTX), Cyclophosphamide -至少3個月前停用
b. 懷孕期 –
在懷孕期比較安全的藥物如上: Rituximab, Azathioprine, Prednisolone
Rituximab是一個幾合適的選擇, 有過往成功經驗, 高效能, 起效快, 又因每個Rituximab 療程只需注射兩劑1000mg (以兩星期相隔), 而效用大約維持9-12個月, 如可好好配合, 在剛懷孕前完成一個療程後, 就可等產後才注射新療程. Rituximab起效快, 所以產後立即注射的話, 都可好快起保護作用, 盡量縮減沒有藥效的空窗期
IVIG (靜脈注射球蛋白) 是另一個選擇, 病人可在懷孕期中每月做IVIG, 安全性高, 但效用方面仍欠足夠數據
c. 生產後 –
若在懷孕期停服有關藥物, 產後是NMO復發高危期, 所以要盡快恢復用藥. 但若需哺乳, 要留意所選藥物
MMF, MTX, Cyclophosphamide - 都不應服用
Azathioprine, Prednisolone – 每次哺乳都要在服藥後4小時後進行
參考資料:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458517740215
我可否做手術?
NMO病人接受手術時可能會面對兩方面問題
1. 做手術會否激活免疫系統導致NMO復發?
有機會, 但機會微, 尤其免疫抑制劑已減低復發風險
2. 長期服用的免疫抑制劑會否導致做手術時更易發炎?
除非發現病人有活躍細菌感染, 就需停藥, 若否, 通常都不需停藥, 亦有些醫生會在手術前為病人注射類固醇, 以防發炎
其實這兩方面風險是可互相抵消, 最重要是NMO病人不要逃避必需要做的手術, 當然就不應隨便去做非必需的手術
我應該看那個醫學專科?
NMO雖是免疫系統病, 但因發炎受損的地方是腦脊髓神經, 所以應屬腦神經科/ 腦內科 (Neurology), 因不是以做手術作治療方法, 所以不屬腦外科.
但因NMO產生好多後遺症, 所以病人因不同的後遺症而看不同專科和護理, 就如:
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視力受損: 屬眼科
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尿失禁, 尿瀦留, 尿道發炎: 屬泌尿科
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便秘: 屬腸胃科
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活動能力受損: 屬物理治療範疇
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長期服食類固醇致骨質疏鬆, 骨枯, 骨折: 屬骨科
當病情穩定, 我可否停藥?
NMO的藥物分為3大類:
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急性治療藥物: 短期服用, 目的是在急性期時防止發炎惡化和消炎作用, 病人情況穩定後可停用
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長期抑制免疫系統藥物: 長期使用, 目的是抑制病人免疫系統, 以防日後復發, 若無大副作用, 都需長期服用
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舒緩後遺症藥物: 主要是舒緩病人神經痛和防抽筋用, 症狀改善可停藥
總的來說, 第(2)類長期抑制免疫系統藥物是不可以隨便停服, NMO其實沒有可真正根治的藥物, 只可以一生靠免疫抑制劑去防止復發, 而NMO亦是復發率極高的疾病, 若停止用藥就等同給兇猛的NMO開門, 復發情況差不多必定會出現.
但若此類藥物因長期服用而產生極嚴重副作用, 什或嚴重至損害身體重大機能或危害生命, 就需跟醫生商量轉另一種免疫抑制劑或短時期停服.
簡單說, 病人需在防止NMO復發和減少藥物副作用兩方面取得平衡
我可否進食中藥?
NMO病人其實只要避免服食激活免疫系統的食物,
在飲食方面都擁有好多自由.
因中藥成份沒有太多研究, 而好多中醫師都不了解NMO此病, 所以服食中藥前都應小心, 不要以為凡補身的中藥都是有益,
若是激活免疫系統的就不合適了, 就如人蔘此類補身藥品都不應服用
我可否服食增強免疫力的補充劑?
坊間出現各類健康食品, 都通稱是增強免疫力,
但其實都是從廣泛面去聲稱, NMO病人是否全都不能食呢? 其實未必
只要分開 boosting/ activating immune system 與supporting/ maintaining immune system兩者, 前者是激活免疫系統 (boost), 後者是保養和維持 (support), NMO 病人可服食後者的補健食品, 但相信去判別每種食品屬那類都有難度
我可否針灸和按摩?
針灸和按摩應不會令NMO病復發, 反而更可舒緩NMO後遺症產生的種種神經痛,
亦可增進血液循環, 鬆弛肌張力, 舒緩緊張情緒, 幫助睡眠…
對NMO病人復健和恢復活動能力有幫助
但因免疫力較低, 都要小心針灸器具是否乾淨衛生, 以免造成細菌感染
我在飲食方面有什麼禁忌?
NMO病人其實只要避免服食激活免疫系統的食物, 在飲食方面都擁有好多自由
飲食方面有3大原則:
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保持均衡飲食
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選取可保養或輕微抑制免疫力的食物 (脂肪酸, 橄欖油, 魚油, 維他命E…)
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避免選取激活免疫力的食物
詳細可參考:
https://guthyjacksonfoundation.org/diet-and-nmo-a-three-step-approach/
我在外出時有什麼注意?
NMO病人只要在安全環境下, 而自己活動能力許可, 在外出方面都是絕對自由. 但因長期服食免疫抑制劑, 免疫力會比一般人為低,
所以若要外出, 最重要是避免感染細菌和病毒, 其中要小心的包括是:
傷風感冒 – 建議戴口罩, 多用酒精搓手, 少接觸公用物品, 少握手或與人擁抱, 避免去人多密封的地方..
腸胃感染 – 使用自帶餐具和飲用水, 不食未經煮熟食物..
泌尿感染 – 盡量不直接使用公廁, 或使用前先用酒精清潔廁板, 或乾脆使用尿片, 用完即棄…
NMO病人不要因怕麻煩或怕受感染而不外出, 只要小心注意一些事項, NMO病人與普通人無異, 都可自由外出活動,
享受健康社交, 飲杯茶食個包絕對不是件難事!
真復發與假復發(pseudo-relapse)有何分別?
真復發是NMO對病人視神經或脊髓神經新的攻擊, 而”假復發”是因曾經受損的舊神經部位, 因某些身體狀況紊亂, 令之前曾出現過的病徵又再一次出現.
這些原因包括: 身體受感染發炎, 尤其是尿道炎, 壓力, 疲勞, 痛楚, 太熱或太凍, 經前, 什或乎轉新藥, 都有可能令NMO病人原先的神經傷患處再現病徵, 感覺與真復發好相似.
若是NMO真復發, 就應立即入院接受急性治療, 不要拖延
若是NMO”假復發”, 病徵只是暫時, 亦不會繼續惡化, 有時當以上所述之身體狀況回復, 病徵會自動消失, 不需治療
但怎樣判別兩者?
NMO假復發的根源是舊患處, 所以出現病徵的部位是曾經出現過的地方, 假如上次發病時曾令左手冇力, 若今次病徵又是左手冇力, 這樣有可能是假復發.
但不可一慨而論, 因真復發都有可能在同一位置. 假復發出現病徵只會是暫時, 所以若病徵持續, 加上是新的出現位置, 都要從速入院,
另外照MRI都是可判別是否真復發的方法
我們都不是醫生,沒有能力確切分辨究竟是真復發還是假復發. 所以, 當覺得身體有不妥當的時候,就要即時入院檢查,不要遲疑, 以免造成不可逆轉的傷害, 因為只有醫生才能透過MRI和其他臨床測試去判別真復發與否
NMO病人更易
感染新冠肺炎嗎?
2021/07
NMO病人通常需要長期服用免疫抑制劑去防止NMO復發, 究竟會否因此更易導致感染新冠肺炎? 最近中國北京醫學機構做了一個有趣的研究 (The Impact of COVID-19 on Patients with NMOSD beyond Infection risk – 3/2021), 發現疫情對NMO病人的影響都會在感染風險之外
在535個NMO病人中, 研究他們在12/2019-6/2020 這半年期間有否患上新冠肺炎, 結果是沒有一個NMO病人患上新冠肺炎, 反而是因為新冠肺炎肆虐, 有33個NMO病人中斷原本的NMO治療而造成較高的NMO復發率 (*ARR), NMO復發風險似乎比感染新冠肺炎風險還高. 故此在疫情下當大家的焦點放在NMO病人會否受新冠肺炎感染的風險時, 更不可忽略NMO復發的風險...
NMO的視神經炎
(NMO-ON)
非比尋常
2021/05
雖然NMO其中一個典型病徵是視神經炎 (ON- Optic Neuritis), 但不是所有視神經炎都與NMO有關, 究竟NMO-ON有何特色? 錯診而不治療會有多大影響?
參考眼科專科何俊浩醫生和鄭智安醫生在Demyelinating and inflammatory
optic neuropathies: an overview, Medical Bulletin, Vol23, No.3 March 2018的資料:
視神經炎(ON) 在全球都是導致年青和中年人士視力受損的主因, 會造成失明, 眼周疼痛和色盲. 相比於白種人, 中國人在ON病發後較少轉為MS (多發性硬化症)患者; 反而ON在中國人身上更多是NMO的早期病徵, 而且視力預後很差. MS (多發性硬化症) 患者多偏向以白種人為主, 但NMO患者反是比較全球平均分佈....
NMO病人應否
注射新冠肺炎疫苗?
2020/12
因應對付新冠肺炎, 各國都正研制不同疫苗, 估計全球共有20種以上的疫苗正在研制中, 它們都概含數個不同種類, 其中Pfizer-BioNTech及 Moderna 這兩款疫苗最先獲得美國食品與藥物管理局(FDA - Food and Drug Administration) 的批准可作緊急使用. 此兩種疫苗都是採用同一機制 (mRNA 技術), 要更深入了解它們, 就先要對疫苗本質有基本認識
疫苗的原理:
疫苗可預先激活人體對抗外來病毒感染的免疫系統, 以致當我們日後真正遇上自然病毒時, 因免疫反應已一早誘發, 就可準備好去阻止和對抗病毒的攻擊, 使我們免受病毒感染. 疫苗大致上按以下技術去運作:
NMO 最新治療藥物
2020/11
根據美國 ”MedPage Today” 2020/11最新資料, 以下3款藥物都已在過去一年半內, 獲得美國食品與藥物管理局(FDA - Food and Drug Administration)
批准作為治療NMO用
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eculizumab (Soliris)
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inebilizumab (Uplizna)
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satralizumab (Enspryng)
Eculizumab (Soliris) - 補體蛋白抑制劑
第一隻獲FDA批用治療NMO的藥物
為重組人類源單株抗體, 是第一個(C5)補體蛋白抑制劑, eculizumab與(C5)補體蛋白結合來阻斷其活化途徑, 防止它對免疫細胞引發的發炎...
Understanding Osteoporosis
2020/11
Dr Chiu Wing Fat
Specialist in Orthopaedics and Traumatology
The age of population has been extended due to modernization. Improvement in the living environment, food supply and medical advancement have prolonged our lifespan.
Aging has also imposed some new issues. Though they are the elements of the aging process, their implications become more significant with the longer lifespan.
One of it, and widely concerned by the public, is osteoporosis...