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小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki
[大大聲讓NMO被聽見] 系列
小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki
(由義工霍煥娣小姐友情聲演)
新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素,怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉!
每星期照超聲波都期望她體重能達標,可惜醫生告訴我,她體積只有一罐汽水大,聽後心裡隱隱作痛,為何我的BB長得這麼小?
天為我們關了一道門,必定會為我們留下一扇窗,路是難行,行過後必定會天晴,必定有所得。
NMOHK腦科講座 [精華重述]
第四講- NMOSD急性治療方法
NMOHK 腦科講座 [精華重述]-
第四講: NMOSD急性治療方法
主講: 梁俊彥腦神經科醫生
(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)
由chris chan轉述
NMOSD急性治療方法:
1. 類固醇 (corticosteroids)
2. 免疫球蛋白 (IVIG)
3. 血漿置換 (plasma exchange)
序3: 一浪接一浪的累
[大大聲讓NMO被聽見] 系列
序3 一浪接一浪的累
作者: 陳雅文心理學家 (由義工霍煥娣小姐友情聲演)
除了累, 還是累, 無休止的累, 累就累吧! 反正從沒有人說過人生應該會是怎樣.討厭這個病, 就盡情討厭; 哀傷失去原來的夢想, 就盡情哀傷..
NMOHK腦科講座 [精華重述]
第二講- NMOSD主要病徵
NMOHK 腦科講座 [精華重述]-
第二講: NMOSD主要病徵
梁俊彥腦神經科醫生
(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)
由chris chan轉述
NMOSD主要病徵:
1. 視神經受損
2. 脊髓神經受損
3. 腦幹受損
4. Area Postrema syndrome
5. 腦部發炎
NMOHK腦科講座 [精華重述]
第一講- NMOSD簡介
NMOHK 腦科講座 [精華重述]-
第一講: NMOSD 簡介
主講: 梁俊彥腦神經科醫生
(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)
由chris chan轉述
1. NMOSD簡介
2. 發病率
3. 成因
我是香港MOG病人 - Sam Shum
我是香港MOG病人 - Sam Shum
罕見病人尋罕有資訊
當我最初被診斷患非常罕見的MOG病時,我感到非常孤單和無助。我嘗試了解這疾病,找尋任何可以找的資訊,亦努力尋找其他MOG病友,可惜一切似乎都是徒勞無功,因為這病十分罕見, 比中六合彩更難中。
但好消息隨之而來,最近MOG病人小組終於成立了…
3人行的開始
這個3人行的開始令我感到無比高興和興奮, 現在,我們香港MOG病友終於有了互相支持的平台. 雖然暫時只得3個,但至少我們可以聚在一起交流,分享自己的病歷和經驗,共同渡過任何艱難和風浪。
最後想跟MOG病友說:不要輕言放棄, 加入MOG病友小組,你們不是孤單的,我們可以互相支撐對方…
香港MOG病友小組成立
MOGAD
英文全寫是: Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disease (下簡稱MOG)
中文名是: 髓鞘少突膠質細胞蛋白抗體病
是一種近年才發現的罕有免疫系統疾病, 與NMO相似, 同樣是因免疫系統紊亂而攻擊自身健康細胞, 同樣是專攻擊中樞神經系統引起髓鞘發炎
但攻擊對象有別於NMO的AQP4蛋白, 而是另一種處於髓鞘表面存在的蛋白, 就是MOG蛋白, 所以患者血液中會測出MOG抗體
MOG的病徵跟NMO(視神經脊髓炎) 和ADEM (急性播散性腦脊髓炎) 相似, 有機會引致視神經炎, 脊髓炎和腦部發炎, 所以一直被錯診為NMO或ADEM (急性播散性腦脊髓炎), 自從發現了MOG的獨特抗體, 醫學界才發現MOG是具不同病理的疾病..
序2: 一場沒有終點的馬拉松
[大大聲讓NMO被聽見] 系列
序2: 一場沒有終點的馬拉松
作者: 歐陽國樑精神科醫生 (由義工張偉文先生友情聲演)
長期嚴重病患,就算多樂觀、高EQ、意志堅定、有足夠支援,但跟跑馬拉松一樣,原來也未必足夠。因為這個馬拉松是沒有終點的,而這沒有完結的生活壓力很容易改變一個人,患者本人不用說,照顧者更是承受著別人看不到的壓力…
序1: 一張NMO病人女兒寄來的聖誕卡
[大大聲讓NMO被聽見] 系列
序1: 一張NMO病人女兒寄來的聖誕卡
作者: 呂凱琪腦神經科醫生 (由義工霍煥娣小姐友情聲演)
第一次認識Chris是源於在2020 年聖誕,我收到她寄來我診所的一張聖誕咭,下款是”一位NMO病人的女兒”,咭內提及一個關於香港NMO病人的資訊平台, 那時我才知道有這網站的存在。於是我電郵聯絡Chris,得知她媽媽五年前患有NMO,而她發現在香港關於這病的資訊非常少,所以她決意成立一個本地有關NMO的資訊平台 ,分享一些關於這病的醫學資訊..