NMO小冊子現可於[香港眼科醫院] 免費索取

 

香港眼科醫院

地址: 九龍城亞皆老街147K號

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開放時間:

星期一至五: 9:00-13:00, 14:00-17:00

星期六日: 休息

NMO小冊子現可於 [醫護行社區藥房] 免費索取

 

醫護行社區藥房
地址：葵涌葵昌路54-56號貿易之都901室

港鐵葵興站A出口 (步行5分鐘)

開放時間：

星期(一)(四): 10:30 am – 1 pm ; 2 pm – 7:30 pm

星期(二)(三)(五): 9 am – 1 pm; 2 pm – 6 pm

星期(六): 9 am – 1 pm

星期(日) 及公眾假期：休息

NMO傾吓偈23| NMO特定診所有多好?

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香港暫時並未為NMO病人設立特定診所, 但外國已設有NMO專門醫療服務

今次我們試參考英國NHS的NMOUK怎提供專門醫療服務給NMO病人

NMOUK專科醫療服務的目的, 運作, 跨科團隊...

擔當診斷, 資訊, 諮詢和支援的角色

NMO醫學小冊子面世了

一本期待已久,

專為香港NMO病人及其家屬而寫,

由香港NMO協會製作出版,

經腦科和眼科專科醫生審閱內容,

涵蓋NMO病徵,診斷,治療等各方面內容的醫學小冊子終於面世了!

 

歡迎大家到我們網站隨意下載電子版

印刷版亦將於9月初出爐, 歡迎病友登記免費索取, 亦歡迎醫護人員登記, 我們會以郵寄方式送遞, 數量有限, 送完即止

我們亦正申請擺放小冊子在各政府醫院的 [病人資源中心], 方便病友自行取閱 (至於有關醫院名單請密切留意我們最新公佈)

NMO傾吓偈22| NMO癢不停

 

NMO 與搔癢有何關係?

痕癢是否NMO病發的病徵?

若是, NMO的痕癢有何特色?

有醫學研究探討這話題?

有多少比例的病人會出現此情況?

若NMO發病會癢, MS會嗎?

有否AQP4抗體對此有分別嗎? 

26年前誰會懂NMO? – Melody

 

我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始，是26年前的事，那時我好年輕， 亦不認識它

初時是後頸有繃緊感覺，之後開始覺得癢癢地，再出現刺痛 ，後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生，皮膚科醫生和普通科醫生，到後期轉介去腦科醫生。 腦科醫生為我做了一連串檢查後，當年他診斷我患MS多發性硬化症

 

由1997至2014年間這17年，我都記不起有多少次復發，NMO開始攻擊我視力，雙腳. 。 每次復發後我會睇中醫和針灸，一段時間後又似乎有好轉 。 期間我曾做過不只一次NMO (AQP4) 抗體抽血測試，還送去外國驗都是陰性，但到後期在香港驗才驗出來 。 2016年開始轉了新防復發藥，每半年入院吊藥一次，至今病情才得以穩定下來，這7年可幸再沒有復發， 但我平時活動需要靠助行架協助步行。

NMO傾吓偈21| NMO與MS大不同

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NMO視神經脊髓炎與MS多發性硬化症的異同

香港NMO與MS病人有多少? 人口特徵怎樣?

NMO與MS病理, 病徵, 診斷, 治療, 懷孕時復發風險… 

最怕負累年老母親 - Mandy

(由義工霍煥娣小姐友情聲演)

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若當時真的出院，我會面對很大的壓力，一來行動不便不能自理，二來加重了年老母親的負累。

最後，所有NMO病友，請謹記你們不是孤軍作戰，至少有我們這一群！

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

無常才是人生–Stephen

(由義工張偉文先生友情聲演)

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古文有說：「來如風雨，去似微塵！」來形容人生在世，轟烈的來，安靜地走。

但我倒認為我們的病是：來如風雨，卻不能去似微塵。

我想把「人生無常」這四字改為「無常才是人生」，以此突出無常隨時會降臨人身上。

人真的無比渺小，尤其面對疾病的時候，更是無能、無助。

我深深體會：活在當下！過好每一天。

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

NMO母親的抉擇 - Ceci

(由義工何燕燕小姐友情聲演)

生BB可能是一些女士的願望，NMO的女士又怎去做此艱難的抉擇? 今天跟我們分享的NMO病友，就是剛在2020年年尾生了BB的Ceci。…

病情最嚴重的時候，我真是好想結束自己生命，因為那種被火燒的感覺，這種灼熱感走遍全身，再加上全身抽筋，是沒有一隻藥物幫到我，痛苦難熬。

現在最想是珍惜跟家人相處的時間，亦想趁自己行得走得，可以陪小朋友去多些不同的地方。

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

3 個NMO病友聚起來, 

有笑有淚....

兩小時都不夠傾

下次預埋大家

 

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[讓NMO被觸摸] - NMO病友心聲集已出點字版

 

病友心聲集”讓NMO被看見” 已出點字書

謝謝香港盲人輔導會的中央點字製作中心協助, 首本NMO病友心聲集已製成點字書, 在以下機構供有關人士借閱, 任何人欲借閱可先whatsapp聯絡 (56850837)

1. 香港盲人輔導會圖書部

2. 心光盲人學校圖書部

3. NMOHK協會

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24/6 NMOHK照顧者分享會

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照顧者最常有的感覺是: 累, 孤單...

但我們NMOHK的照顧者卻是: 哪怕累, 並肩行

就算多累, 總有我們在旁!!

你絕不是孤身作戰的

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幸運是我 - Ruby

(由義工霍煥娣小姐友情聲演)

人不是因為看見希望而努力，而是努力才能看見希望

直到這一刻，雖然我得了NMO，但我仍然覺得自己很幸運，除了讓我知道我的家人、朋友對我的扶持、關懷之外，我還慶幸自己遇上同路的你，使我的心靈得到支援，是你們讓我對這個病有更多的認識，是你們讓我更有信心去面對這個病。

 

[大大聲 讓NMO被聽見系列]

[我有用2] 六年前相識的第一個客人– Peggy

(由義工霍煥娣小姐和何燕燕小姐友情聲演)

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當初，我開網店只想做生意、賺錢，我沒有想過因此識到朋友，還要唔少。

若你問我，我是不相信網緣、網結的，點會識到真心的朋友。

但原來真是可以的。 結果，其實除了這個之外，我還識了好多朋友

NMO小冊子現可於 [荃灣地區康健中心] 免費索取

 

荃灣地區康健中心
地址: 荃灣 楊屋道 荃灣88 九樓3及5號舖

開放時間:

星期一至四：10:00 ~ 20:00
星期五及六：10:00 ~ 22:00
星期日及公眾假期 ：休息

告別沖、沖、沖的日子 - Ida

(由義工何燕燕小姐友情聲演)

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直到發病後，所謂工作、前途、 成就都煙消雲散，曾付出的努力全白費了，以往快速緊張的生活更被迫慢下來。

病友們，人生沒有下不停的雨，天一定會晴。NMO雖然並未消失，但你人生的灰暗心情總會過去，雖不能控制NMO到訪，但卻可以改變與它共處的心情

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

[我有用1] 用我上半身, 去寫好我的下半生! – Peggy

(由義工霍煥娣小姐友情聲演)

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Hello 我叫做Peggy（大家叫我虎媽，因我的貓、我個女叫小虎），今年40歲，患了NMOSD (NMO的一種）已11年了。
這十一年來，我已病發了6、7次，一次比一次嚴重，現在我已半癱了，下半身郁動唔到，視力都越來越差
但是，我好快樂、好滿足。點解？

高齡NMO患者-阿珍

(由女兒Chris聲演)

但當看到我家人對我的著緊，對我大大小小各樣事上的關懷備至，我小小的進步他們都雀躍萬分，為我熱心張羅，為的是要安排最好的給我，我又怎可叫他們失望? 雖然NMO奪去我一些能力，但永遠不能奪去我一家的愛，這愛給我勇氣力量向前行，不輕易說放棄 在NMO面前，我比我所想像的強大。

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

社工也是人– West

(由義工何燕燕小姐友情聲演)

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從小到大，我所認識的朋友都會說我：「黑仔」，就連我自己都有此感覺；

因為絕無可能發生的事，都有可能發生於我身上，有時連自己都覺得，可以活到現在都是一個奇蹟

即使我好「黑仔」，但我慶幸我的經歷及體驗比其他人多，每「黑」一次都是一個考驗，相信神正給我不一樣的考驗。

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

失而復得的珍貴–Maggie

(由義工何燕燕小姐友情聲演)

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11年前的某個清晨，當我想下床，這時就跌倒在床邊，我心知不妙。雙腳乏力，正在發燒，頭痛得快要炸開。到達急症室後，醫生立即安排我上病房及照X光，這時，雙腿已失去知覺。 現在我正從回憶中拾回當年那一段段記憶，實在有很多難忘的片段。第一次讓老公帶女兒來探望時的激動；方醫生致電給我所帶來的安慰；慧雯來探望時的鼓勵；媽媽不辭勞苦的照顧；老公每天放工後到醫院為我抹身；在病床上看窗外的煙花；在醫院裏切生日蛋糕慶祝……。

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[大大聲 讓NMO被聽見系列]

輪住講 9 -

我以為NMO是普通病 ( Selina)

 

初確診時, 我以為NMO是普通病, 所以我拒絕用防復發藥物, 怎知, 兩年後我又再復發..

雖然中了NMO, 但宗教成為我人生的支持力量, 並沒有抱怨遮嘆

我希望NMO這病能被醫學界廣泛認識, 免卻病人被延診

NMO傾吓偈20| NMO嗱嗱臨

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NMO病發時都相當突然, 若病人連活動能力都受影響, 就連的士都不能坐

但若叫救護車, 就只可載你去最近的政府醫院急症室

除了打999叫政府救護車外, 我們還有什麼選擇?

若想去私院急症室, 有救護車可以去嗎?

香港有沒有私家救護車服務公司? 收費如何?

三年前的端午節 - Joe

端午節，人人會想起食粽、爬龍舟、放假…

但對我來說, 端午節印象非常深刻，不過與以上的通通無關. 回想三年前當日，太太突然四肢無力，即安排入醫院照MRI, 發現脊髓神經線有多節發炎，馬上要落類固醇治療，最終驗血後確診患上NMO。

三年間走在NMO路上的點滴
這三年間，我和太太都經歷了很多, 亦是一生人都未曾經歷過.

上天為我開了一扇窗 -李太

(由義工霍煥娣小姐友情聲演)

開心要過一天，不開心也要過一天，為什麼要不開心過呢？ 每天早上她看見升起來的太陽，就對我們說:

你看太陽出來了，天氣多好。你一定要開開心心地過好每一天!

我當時就想:像她這樣的人都在努力，難道我這個有正常智力的人還不如她嗎？於是我的心情開始慢慢好起來，不再哭了

 

[大大聲 讓NMO被聽見系列]

要走，就由她走吧! - 阿仁

(由義工張偉文先生友情聲演)

為什麼? 為什麼要這般對待我？

為何要選擇在我最需要人陪伴的時候離開我？幾千個問號在我頭頂猛然不停轉，轉個不停。

NMO這個病，令我失去了某些實質的東西: 健康、事業、婚姻…；但得到的，卻是心靈上的成長。就算日後遇到什麼挫折，都不要再去計較，不要再去抱怨，

因為人生，總有高低起跌，所以努力、勇敢的生存，才是王道。

 

[大大聲 讓NMO被聽見系列]

NMOHK 腦科講座 [精華重述]-

第七講: 針對B淋巴細胞治療

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主講: 李志仁腦神經科醫生 

(HKNIS 香港腦神經免疫學會副主席)

由chris chan轉述

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第七講: 針對B淋巴細胞治療

1. 針對B淋巴細胞的治療

2. Rituximab 利妥昔單抗

3. Rituximab在NMOSD的應用

4. Rituximab 生物相似藥 

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NMO腦科講座系列