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最新資訊

NMO職業治療講座 -
註冊職業治療師 陳香蘭女士  
(2/10/2022)

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[NMOHK 職業治療講座] 
職業治療 -- 與NMO病人同行疼痛之路


日期: 19/ 11/ 2022 (六)
時間: 下午 2:30-4:30
地點: 九龍灣區 (地點會稍後通知)
主講嘉賓: 香港職業治療學會 註冊職業治療師- 陳香蘭女士
對象: 歡迎香港NMO與MOG病友及家屬參加 (名額有限, 協會會員報名優先)*費用全免*

內容介紹:

神經痛是NMO病人最常有的後遺症, 除用醫藥治療外, 職業治療可如何舒緩呢?

- 簡介疼痛

- 職業治療看疼痛

- 職業治療的舒緩疼痛服務

- NMO病友如何面對疼痛

NMO眼科講座 - 陳嘉敏醫生  (17/9/2022)

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[NMO眼科講座]

NMO與MOG視神經炎

日期: 17/ 9/ 2022 (六)

時間: 下午 2:30-4:30

地點: 九龍灣國際展貿中心

主講嘉賓: 眼科專科醫生- 陳嘉敏醫生

對象: 香港NMO與MOG病友及家屬

內容介紹:眼科專科醫生講解NMO和MOG視神經炎的特色

活動小組預備會議 (12/9/2022)

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活動小組為醫學講座預備會議

活動小組在假期一大早為17/9的醫學講座開會預備, 期望我們的首個醫學講座順利舉行, 亦期待可實體見到大家, 到時見

NMOHK病友Connie & Peggy
接受香港電台訪問 (16/8/2022)

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16/8 Connie & Peggy 接受香港電台訪問

不只同根生, 更是 同月同日生

就是這種獨特緣份, 哪怕命運多殘酷

Connie, Peggy與小虎,

會默默走下去

NMO傾吓偈15|  NMO可以唔食藥嗎?  (31/8/2022)

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NMO傾吓偈15|  NMO可以唔食藥嗎?

NMO病人通常都要一生服用免疫抑制劑去防復發. 在病情穩定下, NMO病人可否停用防復發藥物?停用免疫抑制劑?

南韓與中國先後在2021和2022年做過有關研究

2021年南韓17個NMO病人在病情穩定後約5年停用

2022年中國129個NMO病人在病情穩定後約15個月後停用

停用免疫抑制劑會否令NMO病人再復發? 若會, 機會率多少?

研究發現病人停用防復發藥物都會先後再NMO復發, 沒有任何傳統免疫抑制劑有例外

停藥後NMO復發的機會率會否與一些因素有關?...

NMO輪住講2|  Joe  (12/8/2022)

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NMO 輪住講2 - Joe

一個工作狂, 因太太中了NMO癱瘓, 他放棄工作, 全天候在家照顧太太

由不懂家務照顧, 兩年間變成家中大小事樣樣精

30年前外母突然變成癱瘓, 類似情況竟然兩年前發生在太太身上, 令人不禁唏噓

兩年間, Joe 由照顧者, 繼而成為NMOHK協會會員, 再樂意肩負協會副主席責任…

NMO傾吓偈14|  NMO小便的煩惱  (28/7/2022)

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NMO傾吓偈14|  NMO小便的煩惱 

受NMO攻擊脊髓神經的病人, 通常都有小便功能問題

主要是活躍性膀胱, 和尿滯留兩方面問題,

原因是什麼? 如何治療?

NMOHK病友玉珠
接受香港電台訪問 
(19/7/2022)

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“讓NMO再被聽見”

NMOHK會員接受香港電台訪問

<同理.繼續傾>節目 - 馬浚偉先生主持

 

只要給我一點光,

我就可從眼前的黑白世界, 找到希望 (玉珠)

8年前睡的一覺, 改變我餘生

由睡前的彩色世界, 8小時後雙眼一張就把我無情送進黑白境地.

自2014年6月, 我再沒有見過色彩, 我都記不清最後看到有色彩的畫面是怎樣

當年NMO在數小時內奪去我眼前色彩, 最嚴重之時, 我只看到白茫茫一片, 什麼都看不到了

NMO不單奪去我視力, 更凌厲到攻擊我雙腳, 想奪去我活動能力

今天你們見到的玉珠, 已是67歲長者, 但我心還年青, 因我一心仍要學獨立...

​播出日期: 18/8/2022

NMO 輪住講1 - 一個協會的誕生 (CHRIS)  (13/7/2022)

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NMO 輪住講1 - 一個協會的誕生 (CHRIS)

NMOHK, 一個本地NMO網站為何在2020年成立?

NMOHK協會, 一個本地NMO協會又怎樣在一年後誕生?

由一位NMO病人女兒跟你分享種種經歷…

NMO男照顧者信箱 - Jeff 主理   (6/7/2022)

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NMO男照顧者信箱 - Jeff主理

6/7/2022 - 有事問,有事問 5

"女朋友因nmo癱了,我知不是她想的,她是無辜的,但難道我不也是無辜嗎?我不是堅強得一世可背起照顧她的重責,我仍有選擇的權利,我可以繼續維持這關係,亦可選擇分手,分手好似是拋棄她,覺得自己好衰,我真是有自由的去選擇嗎?在外人道德眼光下其實我是冇得選擇,我處於兩難的掙扎。"

NMOHK病友Stephen
接受香港電台訪問 
(21/6/2022)

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“讓NMO被聽見”

NMOHK會員接受香港電台訪問

<同理.繼續傾>節目 - 馬浚偉先生主持

 

8 年前的Stephen

是一個30幾歲前途無限的青年, 有太太有女兒,

工作上是行政經理, 一切都看似人生勝利組

2014年第一次NMO病發

兩年後, 2016年第二次NMO病發

短短數天四肢癱瘓, 不能呼吸, 昏迷了, 在ICU留了數個月,

但當看似再沒希望時, 出奇地他竟然慢慢可自行呼吸,最後還可出院

因當年病情太嚴重, 現時的他仍要靠輪椅代步, 視力部份受損, 不能工作養家...

他中了比六合彩還難中的NMO. NMO已好罕有, NMO的男患者更罕有

​讓他跟你分享行走這條NMO罕有路的種種感受

播出日期: 7/7/2022

NMO輪住講 4|  阿仁  (30/9/2022)

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NMO 輪住講4 – 仁

本來以為是普通腸胃病, 原來竟是NMO找上門

躺在床, 動不來, 不能走路, 不能進食, 不能大小便…

不能工作的日子, 我腦裡想了好多, 擔心家庭經濟怎捱過, 不知明天如何…

世事難料, 出院後的日子不似預期, NMO病還未康復, 我又要面對人生的另一挑戰

但我仍相信有失, 必有得, NMO確實令我成長!

NMO輪住講 3|  Ruby  (13/9/2022)

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NMO 輪住講 3 – Ruby

 

原本是小康之家, 在剛生完BB女後兩個月, Ruby不料竟然中了NMO, 一天起床突然半身癱瘓

本預期是開心的2020年, 因NMO找上門, 2020年的生活變了另一回事

BB女剛出生, Ruby未能陪伴她, 要獨個兒展開3個月醫院之旅

慶幸她有個好老公, 亦是她的魔鬼教練, 這兩年的艱辛復康訓練絕不白費

今天, 她可以步行, 她可以工作, 她還加入了NMOHK協會

病後仍存感恩, 亦懂分享與付出, 還當了NMOHK協會秘書, 希望趁仍有心有力, 為自己病友盡一分力….

兩年前一段閒聊話 - Chris
(NMO照顧感受分享) 
(7/9/2022)

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兩年前一段閒聊話 - Chris (NMO照顧感受分享)

7年前媽中了NMO, 直至現在也不能自理

兩年前的一個晚上, 我拍完一個信仰分享訪問後, 與友人繼續閒聊拍

聊怎減壓? 聊有什麼改變?...

 

拍完此不經意短片...

兩個月後- 11/2020 NMOHK資訊網站啟動

一年後    - 11/2021 NMOHK協會成立

六個月後- 5/2022 首本NMO病友心聲集出版

兩個月後- 7/2022 NMO病友聲音在大氣電波播送

 

兩年後的今天, 我覺得我重咗 不只體重重了, 使命感亦重多了一點

15/10 男NMO分享會

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首個香港男NMO病友分享會


日期: 15/ 10/ 2022 (六)
時間: 下午 1:30-4:00
地點: 將軍澳地鐵站附近 (地點會稍後通知)
對象: 歡迎香港NMO和MOG男病友參加 (*非NMOHK會員也可報名)

男病友在安全環境下互相分享生活感受

名額: 10人
*費用全免*

13/8 照顧者分享會 2

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13/8 NMOHK照顧者分享會2

作為NMO的照顧者, 難道你會以為我是萬能俠?會以為我是刀槍不入? 我也會隨著家人的病情反覆, 經歷著心情之高低跌宕

謝謝大家的參與, 亦謝謝無保留的分享

就算未能實際幫忙對方些什麼, 但同行在NMO路上的照顧經驗和感受, 感覺好warm, 距離好近, 願繼續同行互勉

27/7 商業電台有誰共鳴錄音 
(5/8/2022)

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商業電台 "有誰共鳴" 錄音 - CHRIS

27/7 共鳴歌單:

1. 誰能明白我

2. 莫再悲

3. 問我

4. 一雙手

5. 喝采

6. 世上只有

7. 強

8. 前程錦繡

 

5年前的打風日, NMO找上我 - Shirley  (20/7/2022)

Image by Damon Lam

5年前的打風日, NMO找上我 - Shirley

每逢打風我都會記起…

執筆寫此文章時三號風球正懸掛......

回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 那天早上…左腳麻痺, 無力,只能輕微舉起, 但很快又垂下,完全不聽使喚。

為何不遲十年才遇上?

我一直都認為自己只是個平凡人, 不會有特別遭遇, 更沒想過會患罕有病, 也問過上天為何會選上我? 為何不遲十年才有病?  當然是沒有答案, 唯有安慰自己: 既來之, 則安之, 此病暫時無法根治, 又趕不走, 惟有接受它, 積極面對, 與它共存

NMOHK心聲集在香港書展展出   (15/7/2022)

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2022 香港書展-

NMOHK心聲集展出攤位: 1D-C22

2022年7月20-26日

“讓NMO被看見” - 首本香港NMO病友心聲集在1D-C22超媒體出版 攤位展出

關懷小組分享會  (7/7/2022)

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關懷小組分享會

關懷小組前幾天開了分享會, 除分享近況外, 大家都樂意在17/9眼科講座中幫手做接待, 我們安排了有點名專員, 探熱專員, 派名牌專員和疫苗通行證檢查專員, 4位都是NMO病友, 謝謝他們出心出力, 確保大家當天入場參與順利和愉快, 那天大家早D到, 哈哈

NMO醫學講座 -
NMO與MOG視神經炎 
(22/6/2022)

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[NMO醫學講座 ]
NMO與MOG視神經炎

日期: 17/ 9/ 2022 (六)
時間: 下午 2:30-4:30
地點: 九龍灣區 (地點會稍後通知)
主講嘉賓: 眼科專科醫生- 陳嘉敏醫生
對象: 歡迎香港NMO與MOG病友及家屬參加 (名額有限, 協會會員報名優先)
截止報名日期: 14/8/2022
內容介紹:
眼科專科醫生講解NMO和MOG視神經炎的特色
問題解答 (參加者在報名時可在下表中預先提出問題, 經我們整理和篩選後由講者當天解答)