針對日常面對後遺症

香港視神經脊髓炎協會主席陳寶婷（Chris）由一個問題「為甚麼香港沒有？」開始，從而發展出香港第一個NMO資訊網站、病友組織、患者心聲集書本、專治療NMO新藥引入香港，以及是次健康檢查活動，「NMO患者除要面對復發風險，日常也要面對疾病或治療帶來的後遺症，包括平衡力變差易跌倒、尿瀦留、骨質疏鬆、血管與神經疾病、體重失控、心理焦慮和壓力等。透過香港關注NMO健康檢查日，讓患者更清楚自身狀況及作出適當處理。」

【病友故事】

一切從不能小便說起 – Elvina

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9年前的輾轉求診

回想起2017年3月底, 原以為只是因感冒而發燒, 可是睇完醫生食完藥後, 仍然高燒不退, 下肢開始有少許痺, 心有不安, 於是便到急症室求醫。 當時急症室醫生只當我是普通感冒, 開藥後便叫我走…當時我已好幾天沒有去小便，心想會否中尿毒，感覺會有生命危險…到達急症室後, 第一時間就是插尿喉放尿, 放出來的尿量太多, 需要用個小桶來裝 

NMO改變了我

若你問我: NMO 對你來說代表了什麼?

我只可說: 我患了一個不能根治的罕見疾病, 一個隨時都可能會復發、令我至殘但又不易死的疾病。

我覺得在自己仍有能力的時候, 做自己想做的事, 不要計劃得太長遠。…另外想跟我的朋友們說: 多謝你們在我最需要幫助的時候總在我左右

【NMOHK 專題講座】28/5/2026

申請 「關愛基金、撒瑪利亞基金」需知講座

(NMOHK 與 QEH 合辦)

講者︰醫務社工鍾換仙姑娘

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謝謝QE醫務社工團隊 -鍾姑娘和楊姑娘, 為我們一眾病友非常清楚介紹有關基金申請需知, 而且有問必答, 唔明解到明

隨著NMO新藥Ravulizumab已在4月納入關愛基金資助範圍, 大家可藉此實用講座理解申請資助的資格和事前需準備的文件

謝謝當天會員們熱心參與和踴躍發問, 令大家可共同學習和增進不少知識, 亦對未來有機會的申請好作準備

再次感謝QE病人資源中心和醫務社工部的協助, 給我們上了一堂精簡清晰的實用課

NMO醫學講座 暨 病友用藥體驗分享會

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李志仁醫生 - 腦神經科專科醫生

(香港腦神經免疫學會主席)

講題:【治療NMO生物製劑 】

 

NMO病友用藥體驗分享會:

香港首個公開讓NMO病友互相交流用藥體驗的聚會, 

謝謝3位生物製劑的使用者: Ruby, iris & west 願意分享自身體驗, 

無論各自用藥多少年, 用那款生物製劑, 有何親身感受...

實在是一個難得大家可自由分享之機會...

【病友故事】

請不要問我好返未-Eunice

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2024年3月底，我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝，看了兩個月的家庭醫生，都斷診為腸胃炎。一直維持到5月，體重下降不少，身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡，血液科醫生發現我某些血液指數不正常，加上開始出現其他病徵，如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等，從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。

【MOG 媽媽組分享會】(3/4/2026)

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謝謝大家誠懇的分享, 自由訴說各自的喜與悲
作為MOG小童的媽媽們, 大家要行的路甚艱難,
但妳們真是好勇敢, 好堅韌, 好堅強
請先好好去愛錫自己, 才有力量繼續前行, 愛妳的小朋友, 愛妳的家庭…
期待我們下次的相聚, 又痛快地自由講, 自由笑, 自由哭…
讓我們NMO和MOG眾病友們都同為妳們打氣

【 10個為什麼？】眼科講座 

NMO 與 MOG 視神經炎急性治療 

講者: 麥雋愉醫生 - 眼科專科醫生 

 

【病友治療體驗分享會】

NMO 與 MOG 病友對急性治療體驗分享會:

一個公開讓NMO 與 MOG 病友互相交流急性治療體驗的聚會, 

謝謝3位曾使用不同急性治療的視神經炎病友樂意分享

【病友故事】

NMO令我學會了放慢腳步，不再執着 - Rebecca

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確診前後

2004年中膝關節就算不郁動也痛，雙腿像被包了一層紗的感覺。看了腦神經內科、做了腰脊柱的磁力共振，同時又看中醫和做針灸，但什麼病源都找不到。過了幾個月，症狀慢慢退了，我也懶得跟進。

2009年 5月，身體多個位置突然痛得很厲害，走路不穩。結果又再看西醫，看中醫，做針灸及放血。有一位女中醫懷疑我有卵巢癌，叫我去看西醫。

2009年9月初入院6天，因為背部也痛，做了一連串檢測後，醫生說是橫貫性脊髓炎。

2009年11月中再入院，當時已經走路困難。後來醫院把我的血液寄到美國檢測才確診NMO。住了醫院20天後我堅持要出院，繼續留在醫院休養並不在我經濟預算之內

【病友故事】

趁有能力想幫助同路人 – Carman

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左眼只看到個圈

一天早上，我突然發現左眼視野明顯收窄，只能看見周邊光線與外圈，中央視野只有模糊的白色，什麼也看不見。幸而右眼視力正常，觀看時沒有太大不便。當時我以為只是小問題，打算休息一晚再觀察。沒想到第二天醒來，左眼視力並無改善。

由於是星期日，我擔心公立醫院急症室輪候時間長，便立即聯絡私家眼科醫生，發病第三日才就診。幸運的是，醫生檢查後很快懷疑我患上視神經炎，並即時寫轉介信讓我前往急症室。入院後兩天，我接受了磁力共振掃描（MRI），結果迅速證實患了視神經脊髓炎（NMO）

終於成功爭取新藥

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我們協會已經4歲生日了!

縱然我們仍是沒有獲得政府資助，但我們不會以此為借口而不作為

過去一年，我們又創下好多NMO在香港的首次

• 我們成功爭取到治療NMO的新藥 Ravulizumab納入醫管局藥物名冊，剛剛的四月更成功進入安全網，讓有需要病友可獲取政府資助，使用近乎100%防復發的新藥，免不斷因NMO復發致殘。

• 我們幸能與兩位立法會議員會面，表達我們一直被忽略的需要，謝謝陳凱欣議員和林素蔚議員細心聆聽，亦分別為NMO病友在議會中多次發聲，增加當局和社會對NMO病友的關注

【病友故事】

6個月以來胸以下不能動- Christina

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胃痛之後竟然眼珠歪一邊

我是2024年7月4日病發的，初時以為是胃痛，睇醫生話胃炎，簡單開點藥食，到晚上看東西有重影，原來一邊眼珠歪咗，胃亦開始劇痛。那時知道出事了，立刻到私院檢查，最後確診患NMO

病發初期，我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日，差不多把眼睛拉回原位了，本以為沒事了，怎知4日後雙腳開始冇力，企不起身，此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況，洗血通常洗5次，但我洗了7次什麼反應也沒有。

【病友故事】

在NMO旅程中的掙扎與希望 – Yen

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在我最黑暗之時

 當我確診NMO後，最差的時候連行路都有困難。

在2024年5月，我甚至曾經有過輕生的念頭，因為病痛、徬徨，以及覺得自己可能成為家人的負擔。

黃醫生雖然知道我不肯入院，但她仍然每星期見我一次，並安排醫院社工到我家探訪，定時致電關心我的情況。

在我最黑暗的時間，她一直陪伴我，讓我覺得自己並不孤單。

治療過程中，我接受了重量類固醇以及生物劑濟的治療。

副作用沉重，最差的時候我只能走二十步便倒下。那種無力感，讓我覺得自己失去了作為母親的能力。

我曾在夜深人靜時想過放棄，但當我想到女兒和兒子那雙天真無邪的臉龐，我就無法離開。我知道，我不能放下他們。