最新資訊

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【NMO的營養與飲食講座】

NMOHK與伊利沙伯醫院合辦

【NMO病人飲食營養建議講座】

NMOHK 與 QEH 合辦

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香港首個有關NMO的營養與飲食講座

2/11/2024

NMOHK與QEH病人資源中心合辦

由麥華恩註冊營養師主講

謝謝營養師為我們搜集了世界各地對NMO營養飲食的研究資料,化作我們日常可應用的知識,短短兩小時, 豐富我們的認知, 亦非常感激麥姑娘為我們罕有一群的用心!

NMOHK 與 QEH 合辦

【2/11- NMO病人飲食營養建議講座】

【NMO病人飲食營養建議講座】

NMOHK 與 QEH 合辦

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香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 與伊利沙伯醫院(QEH) 病人資源中心將合辦舉行講座, 為NMO病人提供飲食營養建議. 歡迎香港NMO病人及其家屬參加, 有興趣者請務必預先報名, 恕不接受當場即時報名

協會會員或非會員也可報名, 一人一張報名表. 由於名額有限, 協會會員報名優先

NMO病人飲食營養建議講座

日期: 2/11/2024 (六)

時間: 2:30-4:00

主講嘉賓: 麥華恩註冊營養師

地點: 伊利沙伯醫院 A座地下研討室

對象: NMO病人及家屬

*費用全免*

報名連結: https://forms.gle/PeTEgUz9PmSNrf4D6

27/7 【NMOHK 醫學講座】

NMO & MOG 神經痛

【NMOHK醫學講座】
NMO & MOG神經痛
日期: 27/7/2024 (六)
主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生
地點: 觀塘基督教家庭服務中心
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十分感謝楊漢明醫生在百忙中抽空出席為我們主講, 讓各NMO病友及家屬更了解NMO神經痛的原因, 特色, 治療…
雖然我們常因NMO神經痛感到痛不欲生, 但楊醫生讓我們知道痛有出路, 前景仍是樂觀的

29/6 - QE 伊利沙伯醫院

【自由講暨病人自助組織分享會】

29/6 - QE 伊利沙伯醫院

【自由講暨病人自助組織分享會】

齊集10多個病人自助組織的交流分享

醫院各部門主管真誠參與聆聽

真的達致-

病人真正可以《自由講》, 醫院《誠懇聽》的精神

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今次是NMOHK協會首次被邀請參與這個咁有意義的分享會, 那天有10多個病人組織共數十人出席, 簡直座無虛席, 想找一張空椅都難, 我都只是坐在最後最側的位置, 幸好仍能找到個位, 原來大家都咁熱切期待這個聚會, 初時我還以為去錯地方, 以為有免費禮品派才咁多人, 原來齋講都咁多人參與, 哈哈! 本以為兩小時的聚會只是聆聽醫院資訊多, 發表機會少. 怎知大會預留了好長時間予我們病人組織分享, 在醫院行政總監張醫生介紹最新發展動向, 和總行政經理周醫生介紹新急症醫院後, 大會就開始病友分享環節. 想不到病友們好熱烈的分享, 全場見得最多就是大家高舉的手, 大家此起彼落的舉, 我都要舉了差不多10次, 才爭取到兩次說話的機會, 真是慢D反應, 都未能爭取到. 病友們熱切的分享, 短短兩小時怎會足夠, 相信下次要加時再加時, 不過睇怕講3小時, 4小時都未必夠喉, 哈哈

【看見NMO短片系列】

完整版 full version

【看見NMO短片系列】完整版

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香港有史以來首輯NMO公眾教育短片, 由NMOHK香港視神經脊髓炎協會出品

四位不同界別人士, 以四種不同角度, 帶你進入認識罕見病NMO的世界 , 一窺這個數十年來在香港罕聞、罕見、罕有的疾病面貌 - NMO視神經脊髓炎

【看得見 . 罕見的你】

- 影視藝人 - 周家怡小姐

- 腦神經科專科醫生 - 李志仁醫生

- NMO病友- Shirley

- NMOHK協會主席 - Chris

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結合五個不同分題, 讓NMO被大眾看見

https://www.nmohk.com/看得見罕見的你

【看見NMO短片系列】第五集

相互扶持堅定向前

【看見NMO短片系列】

第五集：相互扶持堅定向前

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NMO患者在復康階段會遇上似乎無可避免的復發，但近年陸續有新藥面世, 病人與醫生亦多了選擇👨🏻‍⚕️更重要是得到大眾及不同組織的支持，如：NMOHK （香港視神經脊髓炎協會），透過互相分享、分擔，凝聚彼此力量，前路總有盼望🌟

NMO關注⼤使 @周家怡亦呼籲大家到NMOHK網頁留言，及下載專屬WhatsApp貼紙，以「看得見，罕見的你」鼓勵一眾患者💪🏻

https://www.nmohk.com/看得見罕見的你

【NMO女病友】

小組分享會 22/6

【NMO女病友】

22/6 小組分享會

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又一次相聚! 又一次傾不停!

原來我們真是好多野要傾的

加時, 又加時, 始終都是要走的

放心, 下次我們book 3 小時再傾餐飽

一班你在外找不到的同路人

一群最明你, 最知你感受的姊妹

就是上天的安排, 我們遇上了

所以更珍惜相遇後的相知時刻

【看見NMO短片系列】第二集

驚嚇不斷來襲造成永久性傷殘

【看見NMO短片系列】

第二集：驚嚇不斷來襲造成永久性傷殘

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第一集 @周家怡經歷了⼀連串模擬NMO（視神經脊髓炎）病徵的驚嚇體驗，而現實中，患者的病況更是有過之而無不及。第二集邀請到與NMO共存了18個年頭的視力嚴重受損病友，剖白患病的心路歷程，讓我們更切身地了解NMO為患者帶來的身體傷害和心理負擔💬

下一集將會由病友及NMOHK主席分享面對NMO不斷復發的恐懼，下星期二（6月25日）繼續看見NMO💖 NMOHK網頁亦開設了留言版，期望見到你的打氣說話💪🏻

https://www.nmohk.com/看得見罕見的你

【NMO首個新聞發佈會】

視神經脊髓炎(NMOSD）復發率高達九成

【NMO首個新聞發佈會】

6/6/2024 -

觀塘基督教家庭服務中心

視神經脊髓炎（NMOSD）復發率高達九成

可致盲及癱瘓達致零復發尤關重要

本地調查：約六至七成患者使用現今治療仍出現復發

九成八患者望引新型治療

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分享嘉賓:

香港大學臨床醫學學院內科學系臨床副教授陳灌豪醫生 - 講解視神經脊髓炎對患者的影響及最新的治療方案

NMOHK協會主席 Chris - 公佈有關本港視神經脊髓炎患者的問卷調查結果

NMO患者- Shirley - 分享患病經歷和對未來生活期盼

NMO病人的照顧者 Chris - 分享 NMO照顧路上的苦澀艱辛

【心聲集】

他從來沒有嫌疑棄我 - Elma

【心聲集】

他從來沒有嫌棄我 - Elma

坐緊月NMO突襲我

2023年3月初，當時正在坐月子的我，以為是休息不足或坐姿不正導致腰痠背痛，伴隨著還有右邊下身麻痺和感覺異常，分辨不到冷和熱...直到3月27日那天早上，右腳腳掌無法抬起，要身邊人扶著才能勉強走動

兒子照片救了我

當被告知自己確診一個非常罕見的疾病，而這疾病是無法根治，終生需要用藥，就算用藥都有機會復發。反應是：為何會是我？是我做錯了什麼嗎？是診斷錯誤嗎？可否時光倒流改變過去？..

【NMO傾吓偈26】

香港罕病組織有誰撐?

【NMOHK傾吓偈26】香港罕病組織有誰撐?

香港病人組織有什麼資源去成立和發展協會? 從何獲得支援和幫助?

香港復康會病人互助發展中心一直免費支援自助組織, 提供資訊, 個別諮詢, 實質支援, 組織間分享交流, 社會連結, 傳媒推廣渠道…

【NMO傾吓偈25】

誰為香港罕. 常定分界?

【NMO 傾吓偈25】誰為香港罕. 常定分界?

世界各地有沒有對罕見病的定義? 怎去界定某種疾病為罕見病?

中國先後在2018年與2023年設立罕見病目錄

香港有沒有罕見病定義 ? 政府怎看待或處理罕見病病人?

香港只會以不常見疾病去稱呼罕見病, 將常見病與不常見病同樣看待和處理

全球有多少種罕見病? 香港又涉及多少種? 他們是否全可自行成立病人組織?...

【短片重溫】 2024年NMO眼科講座

(第四節 – 預防復發)

2024年NMO眼科講座- NMO視神經炎

(第四節 – 預防復發)

一個專講NMO的眼科講座

非同小可的眼疾 - [NMO視神經炎]

日期: 16/3/2024

講者: 陳正欣醫生- 眼科專科醫生

【傳媒報導 - 最強生命線】

NMOHK會員Maggie參與拍攝

【傳媒報導】

TVB《最強生命線》節目重溫：視神經脊髓炎 24/9/2024

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謝謝《無線新聞》讓我們協會會員Maggie有機會分享患NMO的經歷和生活感受, 亦多謝李志仁醫生對NMO疾病的講解

【最強生命線】視神經脊髓炎

視神經脊髓炎是一種罕見的中樞神經系統自身免疫性疾病。由於病人免疫系統紊亂，攻擊自己中樞神經細胞，造成視神經炎、脊髓炎和腦部發炎。這種病在香港約有三百個患者，多是中年女性。視神經脊髓炎復發率極高，且病徵非常廣泛，患者可能出現視力模糊、大小便困難、手腳麻痺、四肢癱瘓等。

節目重溫：https://youtu.be/U7_Wk5cjpq4?feature=shared

(source: TVB news)

【NMO 藥物資訊】

20年間NMO防復發藥物的演進

【NMO藥物資訊】

20年間NMO防復發藥物的演進

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5年間4款NMO新藥美國面世

香港一款都沒有

NMO藥物防復發有效性, 起效時間, 在第一次復發 (time-to-first relapse) 方面的表現, 在平均年化復發率 (ARR)方面的表現…

根據國際研究NMO專家小組NEMOS (Neuromyelitis optica study group)在最新2023年發表中有關防復發藥物的有效性比較

非常高有效性 : Eculizumab, Ravulizumab

高有效性 : Inebilizumab, Satralizumab, Rituximab

低有效性 : Azathioprine, MMF

23/7 - QE 伊利沙伯醫院

【生命戰士和你Chat】分享會

23/7 NMOHK 被邀參與

QE 伊利沙伯醫院 - 暑期學生義工計劃

【生命戰士和你Chat】

一個炎夏的下午

五位在疾病面前仍不退縮的生命戰士

數十個有志投入醫護行業的高中學生

我們彼此相遇, 生命交流, 以生命影響生命

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NMOHK病友 RUBY

感恩可與其他生命戰士一起參與這個咁有意義的真人圖書館分享會

以病友自身經歷, 化作生命圖書, 敞開自己,讓明日可能成為醫護的學生細閱一趟, 悟出屬於自己的意義

我們都是生命戰士

腎衰竭, 視神經脊髓炎, 黏多糖症, 肌萎症, 脊柱裂...種種疾病

讓我們生命受到莫大考驗, 但卻沒有令我們退縮, 我為自己感到自豪

【NMOHK醫學講座】

NMO神經痛《痛不欲生》

【NMOHK醫學講座】

NMO神經痛《痛不欲生》

日期: 27/7/2024 (六)

時間: 2:30-4:00

主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生

地點: 觀塘基督教家庭服務中心

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很多NMO病人都面對長期後遺症問題, 其中最困擾他們日常生活的, 可算是神經痛, 這種痛到入心入肉入骨之強烈感覺, 不是旁人所明白, 亦嚴重影響病人工作, 生活和社交, 很多病友更會以”痛不欲生”來形容其承受之苦. 究竟NMO神經痛是什麼一回事? 可以根治或舒緩嗎? 藥物方面提供了什麼選擇?...今次我們請來腦神經科專科醫生講解, 亦是香港首次有關NMO神經痛的講座

[痛不欲生]

NMO後遺症: 神經痛

NMO神經痛的原因
NMO神經痛的特色和普遍性
藥物治療選擇和副作用
非藥物的舒緩建議
答問環節

有興趣者請務必先報名, 恕不接受未報名人士

報名連結: https://forms.gle/8DetAsXCt3GjY5bP6

致醫管局行政總裁

高拔陞醫生信函

急切要求藥物建議委員會 (DAC) 把治療 NMOSD 新藥通過藥物名冊及納入安全網

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藥物名冊中一直欠缺核准用於治療 NMO 藥物

本地患者一直在沒有選擇情況下只可使用 off-label 藥物防復發，苦等臨床證實成功防復發新藥達 20 年之久，難得現在出現接近 0 復發的藥物，極度希望政府可批准新藥物引入醫管局藥物名冊中。另外因藥費十分昂貴，實非一般家庭能負擔，若因負擔不起藥費而不能使用有效藥物，對一眾 NMO 患者來說，又是一次希望燃起後瞬間幻滅的打擊。本會急切呼籲貴局能聽取患者強烈訴求，盡早把新藥 Ravulizumab 納入藥物名冊和安全網資助範圍，解決患者燃眉之急，避免香港患者暴露於 NMO 兇猛復發風險中，導致永久不可逆轉的永久傷殘，讓 300 個香港患者及其家庭重拾正常生活。我們的卑微心願：不求會康復，但求「不再復發」！一次復發也嫌多

【看見NMO短片系列】第四集

因為罕見所以更需要被看見