【點新聞來論】

謝謝蔡生的分享文章, 把我們協會會員Shirley 和Tony面對NMO頑疾前的堅毅呈現人前, 喚醒社會大眾更多關愛

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曾在網上看過這一句話：“Stars can’t shine without darkness.” 筆者試譯為：「若非長夜暗淡，哪來星光耀眼。」在困難中、在逆境裡，卻艱難地堅持溫柔和愛不也一樣嗎？

在一次活動中，我遇見了「視神經脊髓炎」患者Shirley，和她的照顧者，也是丈夫的Tony。Shirley給我的第一感覺，便是她是一個很溫柔安靜的人；而她的丈夫Tony則是一位很細心、愛護她的人。

Shirley雙眼視力已嚴重受損，基本上看不到東西，而且也有肢體障礙，行動不便。Shirley一隻手拿著盲杖，另一隻手則被Tony攙扶著，慢慢地走過來。Tony細心的幫助Shirley拉開椅子，然後溫柔地扶著她坐下，放好盲杖，然後自己才放下背包坐下。坐下的第一個反應，還是回頭去照看妻子Shirley…..

【與陳凱欣議員會面】26/4/2025

NMOHK再與立法會議員會面

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謝謝立法會議員陳凱欣女士接見, 在個多小時內, 協會主席Chris, 病友Shirley和其先生Tony有機會向議員盡訴心中愁. 我們談了很多, 表達我們NMO病友一直被漠視的處境與苦況, 亦反映我們對政府急切的訴求

十分感謝陳議員的聆聽和關心, 願在未來日子, 期望有妳與NMO病友同心同行

【與林素蔚議員會面】8/4/2025

NMOHK首次與立法會議員會面

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謝謝立法會議員林素蔚小姐接見, 在個多小時內, 林議員細心聆聽我們NMO病友的心聲, 亦關心我們一直被忽視的需要

她深入對我們處境的了解, 懇切關顧我們身體與情緒面對的困境, 切實到地的建議和跟進…

這些真誠的一切都令我們感動, 感謝陳議員關顧香港幾百個NMO病友需要, 有妳的同行, 令我們更有勇氣面對明天!

【病友故事】

 我們沒有做壞事，只是不幸患NMO (Rachel)

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2022年8月最尾的週末，天文台發出了8號暴風信號；我身心也經歷了一場暴風的洗禮⋯⋯

這個8月，我右眼疼痛得很！以為是生「眼瘡」，但痛楚一星期多也不減；眼球一轉動時，更痛得淚水湧出來！直到有晚看電視，螢幕上的數字看不見。我害怕了，決定要看醫生。第二天，我不停打電話預約醫生，可惜都未能即日約見醫生。翌日， MRI顯示右眼視神經腫脹了變白了；視野圖則黑了一半。..我爭取時間快看腦神經內科；因為快「打風」，又是週末！ ⋯⋯ 

風暴如期到來⋯⋯我只能默默地等待。心中希望所有風暴快些離開，盡快看腦神經內科醫生

漫長的8號風暴過後，就立即安排我入院抽脊髓液、抽血化驗及注射高劑量類固醇……

出院兩星期多後，醫生診所就來電要我盡快回去覆診。那晚家裡誰也睡得不安好…

【病友故事】我行不到直線 

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去年5月, 我身體有些不妥, 最初發燒以為感冒，去診所睇醫生食了幾天藥但都未退燒，而且行路腳步浮浮, 明顯步態不穩動作不協調, 於是入院做了很多檢查, 最後就確診了這個我聽都未聽過的病 (MOG)

我行得還慢過我爸媽

病後初出院時，我行路仍是不協調，向前望想行直線, 但如此簡單動作也做不來，個人依然會控制不了偏側行，明明想直行但行不出直線來. 出院時需要人扶先可以回家，回家後年邁的父母看到我突然變成這樣子, 哭得很厲害.

當我發現自己不可以再穿上以前的衣服，我就跟自己說: 會過去的, 這些日子會過去的! 樂觀地盼望這個病會醫好, 我會變靚的！

【病友故事】退休後才是NMO的開始 – 惠文

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好多人都以為退休生活就是享受人生, 誰知2024年農曆新年前兩天, 我突然雙腳全日麻痺, 最後甚至乏力不能行走. 年初三入急症室再轉東區醫院留醫, 十分迅速地兩天後我已被確診患上NMO, 醫生立即為我進行一系列治療, 幸運地留院3星期後雙脚已活動自如並可出院.

 

NMO雖不易致死, 但亦不會醫得好

今次患病令我感嘆人生無常, 但以我較大年紀才患此病已算幸運(當然沒有患病更好啦), 所以我告訴自己, 與其想太多將來, 不如專注眼前的事, 可以吃喝玩樂就盡情去做.

【還看2025年】

NMOHK祝大家新年快樂

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2024年的天空,

是機會? 是突破?

我們並肩過,

我們爭取過,

我們哭過,

我們吶喊過,

我們失敗過,

我們傳遞過,

感恩醫護們這年同行,

感激同學們的勉勵安慰.

所以, 我們沒有放棄過;

2024年, 感恩我們一起努力過;

未來….

還看2025年!

NMOHK祝大家新年快樂,  迎接挑戰與機會!

【NMO病人飲食營養建議講座】

NMOHK 與 QEH 合辦

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香港首個有關NMO的營養與飲食講座

2/11/2024 

NMOHK與QEH病人資源中心合辦

​由麥華恩註冊營養師主講

謝謝營養師為我們搜集了世界各地對NMO營養飲食的研究資料,化作我們日常可應用的知識,短短兩小時, 豐富我們的認知, ​亦非常感激麥姑娘為我們罕有一群的用心!

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【NMO病人飲食營養建議講座】

NMOHK 與 QEH 合辦

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香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 與伊利沙伯醫院(QEH) 病人資源中心將合辦舉行講座, 為NMO病人提供飲食營養建議. 歡迎香港NMO病人及其家屬參加, 有興趣者請務必預先報名, 恕不接受當場即時報名

協會會員或非會員也可報名, 一人一張報名表. 由於名額有限, 協會會員報名優先

 

NMO病人飲食營養建議講座

日期: 2/11/2024 (六)

時間: 2:30-4:00

主講嘉賓: 麥華恩 註冊營養師

地點: 伊利沙伯醫院 A座地下研討室

對象: NMO病人及家屬

*費用全免*

報名連結: https://forms.gle/PeTEgUz9PmSNrf4D6

【NMOHK再次參與傳媒報導】

TVB《最強生命線》節目重溫：視神經脊髓炎 6/5/2025

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謝謝《無線新聞》 讓NMOHK協會會員Stephen和協會主席Chris有機會分享我們的NMO故事和需要, 亦多謝港大腦神經科臨床副教授陳灌豪醫生對NMO疾病的講解, 讓公眾更認識此罕見病, 亦了解NMO病人面對的種種困難和挑戰

 

【最強生命線】視神經脊髓炎

視神經脊髓炎患者Stephen說：「開始時尚算輕微，到最後連晚上睡覺都不受控地打嗝，包括白天上班，跟同事溝通都出現問題。第二是右眼突然變矇，變矇後又去看眼科醫生，亦查不到原因。」

不過兩年後病情再復發，短短四日內出現四肢麻痺、呼吸困難、心悶，其後更昏迷了數月，醒來後就發現自己四肢癱瘓…

【香港首篇MOG病友專訪】

NMOHK會員Michael 和囡囡Tiffany接受【香港經濟日報】訪問

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每年4月是MOG世界關注月, 今年在香港特具意義, 因我們協會內MOG小組中病友有機會在【香港經濟日報】分享, 亦是香港首次有關MOG病友在媒體的分享

 

【10歲女孩突然失明 揭患罕見病MOG 可影響視神經脊髓腦部】

 Tiffany去年10月初曾出現發燒，休息3天後痊癒，惟過了一星期後，她轉動眼珠時感到疼痛。「我覺得成隻眼裏面都好痛，是扯住痛那種！」以為是看電腦看投影機太多所致，休息幾天又沒事，可是第二個星期後，雙眼出現玻璃體混濁的「飛蚊」，她形容如雲如霧的擋着眼睛，時有時無。

事情未如他們想像般簡單，過幾天後，Tiffany被頭痛纏擾，更嚴重是有天早上，家中全開了燈，她看到所有東西如素描畫的只有黑色，站在身旁的爸爸也看不清

【2025年NMOHK 記者會】

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視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）病徵易被忽略

復發或可失明、癱瘓及死亡

新型生物製劑治療減復發機會

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日期: 12/3/2025 (11:00am)

地點: 尖沙嘴南洋中心

發言嘉賓:

香港腦神經免疫學會副主席 - 李志仁腦神經科醫生   

香港視神經脊髓炎協會主席 - Chris

視神經脊髓炎病友 - Peggy

視神經脊髓炎病友照顧者 - Connie

【有誰共鳴分享】4/3/2025

世界NMO關注月

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每年3月是世界NMO關注月

感激商業電台讓我今年這個特別月份, 有機會到【有誰共鳴】分享,

憑歌寄意, 讓我談談這幾年, 在這條罕有路上的所見所聞, 所感所想, 讓大眾認識我們這班罕見一族多D,

雖然我們罕有, 呢一世你都未必遇到一個NMO病人,

但在這個特別日子, 在同一天空下, 不同人生路上, 希望有你與我共鳴!

【NMO新會員分享會】25/1/2025

新成員互相認識與分享, 過來人經驗談, 疑難解答...

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在龍年年尾, 我們搞左個好warm 的迎新會

第一次相聚, 喜見大家已可坦誠分享

亦樂意分擔彼此的疑惑與憂慮

願日後繼續並肩同行

【NMO照顧者分享會】28/12/2024

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不知不覺, 今次是我們第5次相聚了

原來我們這群照顧者也共行了兩年半

雖然大家在工作和照顧都好忙, 開心的是就算隔了多久才聚, 都不需什麼熱身繞圈子

就直接坦誠講講大家近來日子過得如何? 心情如何?...

不需想太多的傾偈好正! 好舒服啊!!!

要跟大家做一世的朋友

【NMOHK參與香港罕病研討會分享】30/11/2024

主題: 多元創新宣傳教育

分享題目: 大海撈針                  

分享嘉賓: NMOHK協會主席Chris

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多謝罕盟的邀請, NMOHK有機會今年首次在香港罕病研討會中的 [患者組織論壇] 分享

分享題目是<大海撈針>

一個4年前從乜都冇的世界去尋人的真實故事, 如何在香港700幾萬人中找300幾個NMO病人?

從4年前只有1個NMO病人, 到今時今日終覓得80位病友, 這條艱辛尋人路如何走過?

沒有資訊, 沒有資源, 沒有人脈...可靠什麼去做推廣尋人?

請不需介意今天乜都冇, 因今天不代表永恆; 若有決心去突破, 你總會想到些方法

【傳媒報導】

TVB《最強生命線》節目重溫：視神經脊髓炎 24/9/2024

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謝謝《無線新聞》 讓我們協會會員Maggie有機會分享患NMO的經歷和生活感受, 亦多謝李志仁醫生對NMO疾病的講解

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【最強生命線】視神經脊髓炎

視神經脊髓炎是一種罕見的中樞神經系統自身免疫性疾病。由於病人免疫系統紊亂，攻擊自己中樞神經細胞，造成視神經炎、脊髓炎和腦部發炎。這種病在香港約有三百個患者，多是中年女性。視神經脊髓炎復發率極高，且病徵非常廣泛，患者可能出現視力模糊、大小便困難、手腳麻痺、四肢癱瘓等。

節目重溫：https://youtu.be/U7_Wk5cjpq4?feature=shared

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(source: TVB news)

【NMO藥物資訊】

20年間NMO防復發藥物的演進

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5年間4款NMO新藥美國面世

香港一款都沒有

NMO藥物防復發有效性, 起效時間, 在第一次復發 (time-to-first relapse) 方面的表現, 在平均年化復發率 (ARR)方面的表現…

根據國際研究NMO專家小組NEMOS (Neuromyelitis optica study group)在最新2023年發表中有關防復發藥物的有效性比較

非常高有效性  : Eculizumab, Ravulizumab

高有效性 : Inebilizumab, Satralizumab, Rituximab

低有效性  : Azathioprine, MMF