小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki

(由義工霍煥娣小姐友情聲演)

新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素，怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉!

每星期照超聲波都期望她體重能達標，可惜醫生告訴我，她體積只有一罐汽水大，聽後心裡隱隱作痛，為何我的BB長得這麼小?

天為我們關了一道門，必定會為我們留下一扇窗，路是難行，行過後必定會天晴，必定有所得。

[大大聲 讓NMO被聽見系列]

無情NMO移不走有情太太 -Stephen

(由義工張偉文先生友情聲演)

約十多天後，我昏迷了，醒來後發現自己四肢癱瘓在ICU病房的床上，需靠呼吸機維持生命，完全不能說話

一對年輕夫婦在ICU只有無望的相對無言，欲哭無淚。插住呼吸機的我，內心問了她無數次：「為什麼妳還留在這裏？」

但內心矛盾的我，其實卻惶恐了無數次怕被她拋棄。

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[大大聲 讓NMO被聽見] 系列

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NMOHK 腦科講座 [精華重述]-

第四講: NMOSD急性治療方法

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主講: 梁俊彥腦神經科醫生

(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)

由chris chan轉述

NMOSD急性治療方法:

1. 類固醇 (corticosteroids)

2. 免疫球蛋白 (IVIG)

3. 血漿置換 (plasma exchange) 

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NMO腦科講座系列

11/5 NMOHK在香港電台精靈1點電視節目分享

NMO病人懷孕的挑戰

NMO病友Ceci與劉玉麟醫生

在香港電台精靈1點電視節目分享

今次NMOHK邀請了腦神經科專科醫生劉玉麟醫與NMO媽媽Ceci, 一同上香港電台精靈1點電視節目分享. 除NMO病人懷孕的醫學資訊外, 病友CECI亦分享親身經歷, 細說種種懷孕路上的掙扎與喜悅

序4: 一個罕有病的名字NMO

作者: Chris Chan - NMOHK協會主席

請不要錯以為你的人生就此完了, 你只是過另一種人生, 人生路從來都不只是一條, 你只是改變你原本的人生方向而已.

NMO不是你人生的掘頭路, 而是人生的急轉彎, 轉向那裡我不知道, 你才最清楚, 因為你手握著自己的將來, 但肯定的是:

​總有路前行...

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[大大聲 讓NMO被聽見] 系列

序3 一浪接一浪的累

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作者: 陳雅文心理學家 (由義工霍煥娣小姐友情聲演)

除了累, 還是累, 無休止的累, 累就累吧! 反正從沒有人說過人生應該會是怎樣.討厭這個病, 就盡情討厭; 哀傷失去原來的夢想, 就盡情哀傷..

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[大大聲 讓NMO被聽見] 系列

NMOHK 腦科講座 [精華重述]-

第五講: NMOSD長期治療方法:

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主講: 梁俊彥腦神經科醫生

(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)

由chris chan轉述

第五講: NMOSD長期治療方法:

1. 口服類固醇 (corticosteroids)

2. Azathioprine

3. MMF

4. Rituximab 

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NMO腦科講座系列

[NMO定向行走系列8]

[第八講] – 難忘的每週長洲之旅

方天大 - 心光盲人院暨學校 –

定向行走暨專業培訓顧問, [行向新希望] 計劃主任

你可否分享一些教失明人士行路的難忘經驗?

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NMO定向行走系列

[大大聲 讓NMO被聽見系列]

一本用心讀出的NMO心聲集

屬於香港NMO家庭的有聲文集, 用聲音道出 ​"讓NMO被看見" ​的每篇

1年前, 首本香港NMO病友家屬的心聲集”讓NMO被看見”出版, 進駐各大書店和公共圖書館, 以文字訴說在NMO路上的苦與甜,

今天我們想用聲音, 道出書中每一篇NMO家庭的心聲, 
無論是文字版或是聲演版, 都是有著同樣心思, 就是讓NMO被看見, 被聽見!

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NMOHK 分享會

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22/4  女NMO病友 (A組) 分享會

27/5  女NMO病友 (B組) 分享會

24/6  照顧者分享會

NMOHK 腦科講座 [精華重述]-

第二講: NMOSD主要病徵

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梁俊彥腦神經科醫生 

(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)

由chris chan轉述

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NMOSD主要病徵:

1. 視神經受損

2. 脊髓神經受損

3. 腦幹受損

4. Area Postrema syndrome

5. 腦部發炎

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NMO腦科講座系列

NMOHK 腦科講座 [精華重述]-

第一講: NMOSD 簡介

主講: 梁俊彥腦神經科醫生

(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)

由chris chan轉述

1. NMOSD簡介

2. 發病率

3. 成因

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NMO腦科講座系列

[NMO定向行走系列9]

[第九講] – 就是不服輸, 不怕錯

方天大 - 心光盲人院暨學校 –

定向行走暨專業培訓顧問, [行向新希望] 計劃主任

你有沒有碰過一些堅毅克服視障的學生?

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NMO定向行走系列

讀者問:

太太患nmo後行動不便，不能自理，差不多全天候要人照顧，我因經濟問題不可停工照顧他，工作已好辛苦，回家後又是一大堆照顧工作，好累好辛苦，工作都有放假，照顧者是冇假放，我好大壓力，身心好疲累，莫說有冇時間做運動，我連小小自己的休息時間都揸不出。又擔心自費藥的藥費負擔，又唔夠瞓，又要面對太太的負面情緒，我孤立無援，這條路有冇盡頭？

Jeff分享:

朋友，其實你講的情況我也一樣都經歷過 ，我很明白到當中的辛苦以及所要面對的困難：既要照顧又要工作 ，又擔心經濟上的壓力…

NMO Neuromyelitis Optica 視神經脊髓炎

(由義工張偉文先生友情聲演)
一個香港只有300幾人患的罕有病, ​傾刻間奪去視力, 導致癱瘓的3個英文字母

[大大聲 讓NMO被聽見] 系列

 

沙中罕語: 我們正是NMO

[香港首部以NMO為題的沙畫]

罕. 意即寡

香港鮮有人說的, 絕對是這句 - 我們正是NMO!

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我是香港MOG病人 - Sam Shum

罕見病人尋罕有資訊

當我最初被診斷患非常罕見的MOG病時，我感到非常孤單和無助。我嘗試了解這疾病，找尋任何可以找的資訊，亦努力尋找其他MOG病友，可惜一切似乎都是徒勞無功,因為這病十分罕見, 比中六合彩更難中。

但好消息隨之而來，最近MOG病人小組終於成立了…

3人行的開始

這個3人行的開始令我感到無比高興和興奮, 現在，我們香港MOG病友終於有了互相支持的平台. 雖然暫時只得3個，但至少我們可以聚在一起交流，分享自己的病歷和經驗，共同渡過任何艱難和風浪。

最後想跟MOG病友說：不要輕言放棄, 加入MOG病友小組，你們不是孤單的，我們可以互相支撐對方…

MOGAD

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英文全寫是: Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disease (下簡稱MOG)

中文名是: 髓鞘少突膠質細胞蛋白抗體病

是一種近年才發現的罕有免疫系統疾病, 與NMO相似, 同樣是因免疫系統紊亂而攻擊自身健康細胞, 同樣是專攻擊中樞神經系統引起髓鞘發炎

但攻擊對象有別於NMO的AQP4蛋白, 而是另一種處於髓鞘表面存在的蛋白, 就是MOG蛋白, 所以患者血液中會測出MOG抗體

MOG的病徵跟NMO(視神經脊髓炎) 和ADEM (急性播散性腦脊髓炎) 相似, 有機會引致視神經炎, 脊髓炎和腦部發炎, 所以一直被錯診為NMO或ADEM (急性播散性腦脊髓炎), 自從發現了MOG的獨特抗體, 醫學界才發現MOG是具不同病理的疾病..

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序2: 一場沒有終點的馬拉松

作者: 歐陽國樑精神科醫生 (由義工張偉文先生友情聲演)

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長期嚴重病患，就算多樂觀、高EQ、意志堅定、有足夠支援，但跟跑馬拉松一樣，原來也未必足夠。因為這個馬拉松是沒有終點的，而這沒有完結的生活壓力很容易改變一個人，患者本人不用說，照顧者更是承受著別人看不到的壓力…

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[大大聲 讓NMO被聽見] 系列

序1: 一張NMO病人女兒寄來的聖誕卡

作者: 呂凱琪腦神經科醫生 (由義工霍煥娣小姐友情聲演)

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第一次認識Chris是源於在2020 年聖誕，我收到她寄來我診所的一張聖誕咭，下款是”一位NMO病人的女兒”，咭內提及一個關於香港NMO病人的資訊平台， 那時我才知道有這網站的存在。於是我電郵聯絡Chris，得知她媽媽五年前患有NMO，而她發現在香港關於這病的資訊非常少，所以她決意成立一個本地有關NMO的資訊平台 ，分享一些關於這病的醫學資訊..

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[大大聲 讓NMO被聽見] 系列

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[NMO定向行走系列6]

[第七講] – 用手杖 Vs 用導盲犬

方天大 - 心光盲人院暨學校 –

定向行走暨專業培訓顧問, [行向新希望] 計劃主任

用手杖行路, 與用導盲犬協助, 有什麼分別? 我應考慮什麼因素去選取?

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NMO定向行走系列

NMOHK 腦科講座 [精華重述]-

第三講: NMOSD診斷方法

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梁俊彥腦神經科醫生 

(HKNIS 香港腦神經免疫學會理事)

由chris chan轉述

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NMOSD診斷方法:

1. 臨床診斷

2. 照MRI

3. 抽血驗AQP4抗體

4. 腰椎穿刺

5. 輔助性診斷方法

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NMO腦科講座系列

[NMO定向行走系列6]

[第六講] – 觸感差可以用手杖嗎?

方天大 - 心光盲人院暨學校 –

定向行走暨專業培訓顧問, [行向新希望] 計劃主任

若我手指觸感比較差, 未可以觸摸到突字, 會影響我揸手杖嗎?

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NMO定向行走系列

[25/3 NMOHK腦科講座順利完成]

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25/3 NMO腦科講座
在黃雨和冰雹警告下順利完成

主講嘉賓:

李志仁腦神經科醫生–香港腦神經免疫學會副主席 (HKNIS)

梁俊彥腦神經科醫生 - 香港腦神經免疫學會理事 (HKNIS)

謝謝各位在風雨中, 雷暴下, 仍勇敢前來參加講座, 期待往後日子大家同樣不畏風雨,互相支持同行艱辛路!